Tøssebro, Jan
Wendelborg, Christian
Oppvekst med funksjonshemming
Familie, livsløp og overganger. 269 s, tab, ill. Oslo: Gyldendal Akademisk, 2014. Pris NOK 399
ISBN 978-82-05-45898-7
Boken henvender seg til alle som arbeider med barn og ungdom med funksjonshemning og deres familier. Hovedmålet har vært å undersøke om 1990-årenes klare politiske mål, om full inkludering av barn og ungdom med funksjonshemning i barnehage, skole og sosialt liv, har funnet sted, og om familiene har kunnet delta i samfunnet på lik linje med andre familier.
Boken omhandler resultatene fra en stor kohortstudie fra NTNU Samfunnsforskning av funksjonshemmede barn født i midten av 1990-årene. Klokt plasseres datagrunnlag og analyser bak i boken som et vedlegg – for mange nok best egnet etter en god, litt sen frokost med noe høyere koffeininntak enn vanlig. Studiene bygger dels på spørreskjemaer med kvantitative mål, dels på kvalitative intervjuer.
Forfatterne har vært adekvat modige med å fremsette hypoteser som er forenlig med funn fra studiene, men som ikke er eneste mulige tolkning. Ved spørreundersøkelsen til søsken av funksjonshemmede svarte kun en tredel. Dette svekker representativiteten av resultatene, men likevel tolkes funnene videre i dette kapitlet uten at denne svakheten er lagt nok vekt på.
Det beskrives hvordan barna går fra å være inkludert i stor grad i førskolealder til å bli det i liten grad i videregående skole. Dette bekrefter at 1990-årenes politiske mål om inkludering av funksjonshemmede ikke er gjennomført. Årsakene diskuteres godt. Den økende avstanden ses ikke så uttalt hos barn og unge med rene fysiske funksjonshemninger. Hos de med andre funksjonshemninger synes jeg ikke det drøftes tilstrekkelig at en høy grad av inkludering (f.eks. ved å ha mye tid i samme klasserom som resten av klassen) vil kunne medføre isolering av den funksjonshemmede og andre uheldige effekter. Forfatterne har likevel nyansert drøftingen av dette ved å kartlegge og beskrive at en del foreldre ønsker spesialundervisning i egen gruppe, med andre barn med liknende funksjonshemning, for sine barn.
Det økte omsorgsarbeidet for foreldrene beskrives grundig. Svært treffende er beskrivelsen av foreldres utmattende kamp for ytelser de likevel får til slutt – med skjevfordeling «til fordel for de utholdende». Jeg ventet med spenning på om det var foretatt kartlegging av undergruppen av familier med barn med funksjonshemning som medfører ekstrem belastning for foreldre med hensyn til omsorg og pleie. Det var ikke gjort. Men det er håp i hengende snøre.
Dette er en bok som egner seg til personliggjøring, gjennom fri og uhemmet understrekning, med utropstegn og kommentarer i margen. Kort sagt: Hvis man jobber med barn og ungdom med funksjonshemning eller med systemene rundt disse, blir man klokere av å lese denne boken. En viktig bok, som har som rød tråd et ønske om så nøyaktig og nyansert som mulig å beskrive grad av inkludering av barn og unge med funksjonshemning. Disse barna viser oss hvor forskjellige vi alle er. De trengs i vårt samfunn, og boken trengs i mange bokhyller.
