Lindrende sedering til pasienter i livets sluttfase byr på mange medisinske, etiske og juridiske utfordringer. Som støtte til leger som yter denne behandlingen til pasienter som ikke kan hjelpes på annen måte, laget Legeforeningen retningslinjer i 2001. Disse er nå revidert og ble vedtatt av sentralstyret i juni 2014. Her presenteres arbeidet og noen viktige punkter i de nye retningslinjene.
Behandlingsformen «lindrende sedering» ble kjent for mange i 1998 gjennom den såkalte Bærum-saken. En lege ved Bærum sykehus anklaget en kollega for å ha gitt straffbar eutanasi – tidligere misvisende kalt «aktiv dødshjelp» (1) – etter at en kreftsyk pasient med store plager var blitt sedert inn i døden. Dette førte til politianmeldelse. I desember 2001 henla Riksadvokaten saken «etter bevisets stilling». Hendelsen ble opphav til en intens og omfattende debatt (2). Saken hadde store konsekvenser for mange. Etter et voldsomt medietrykk valgte helsedirektør Anne Alvik å gå av, og mange leger ble redde for å gi nok lindrende behandling av frykt for å bli beskyldt for å utføre eutanasi.
I etterkant utarbeidet Legeforeningen detaljerte retningslinjer for det som fikk betegnelsen «lindrende sedering til døende» (3). Målet var å sikre at den lille gruppen av pasienter som opplever utålelig lidelse til tross for symptomatisk lindrende behandling, får tilgang til behandlingsformen innenfor klinisk, etisk og juridisk forsvarlige rammer. Et viktig hensyn var at livet ikke ble forkortet gjennom behandlingen (4), men at pasienten døde av sin grunnlidelse. Pasienten skulle nøye overvåkes med tanke på effekt og bivirkninger, noe som krevde sykehusinnleggelse. Denne type behandling er nå bredt anerkjent internasjonalt som et nødvendig tiltak i ekstreme situasjoner, også av World Medical Association (5).
Etter retningslinjene
Arbeidsgruppen som utarbeidet retningslinjene fra 2001, la til grunn at de måtte revideres (3). Det er også kommet tilbakemeldinger fra leger om at det er behov for en revisjon (6). Blant annet er det rapportert at noen pasienter med intraktable symptomer faller utenfor retningslinjene, ettersom deres forventede levetid er mer enn to uker.
En ny arbeidsgruppe, forfatterne av denne artikkelen, ble oppnevnt av Legeforeningens sentralstyre i 2013 for å revidere retningslinjene (7), og de nye retningslinjene ble vedtatt i juni 2014 (8).
Arbeidet startet med å hente inn opplysninger fra noen klinikere om dagens praksis når det gjelder behandlingsformen. Det er særlig kreftpasienter som har fått lindrende sedering (9), og vi ønsket blant annet å finne ut om retningslinjene ble oppfattet som for strenge. Vi spurte også om det burde åpnes for psykiske symptomer i livets sluttfase som eneste indikasjon. Vi ba dessuten om innspill på hvilke punkter det eventuelt var behov for revisjon, og om lindrende sedering også bør kunne gis i kommunehelsetjenesten.
Forvirring rundt definisjonen?
Definisjonen av behandlingsformen er essensiell: «Med lindrende sedering menes medikamentell reduksjon av bevissthetsnivået for å lindre lidelse som ikke kan avhjelpes på annen måte» (8). Det er snakk om medikamentell svekkelse av bevisstheten hos en pasient der døden nærmer seg. Behandlingen må ofte fortsette til døden inntreffer (9).
Akutt sedering ved uventet oppstått lidelse og sedering ved respiratorbehandling og nødvendig kirurgisk behandling faller ikke inn under definisjonen. Det gjør heller ikke søvnighet og svekkelse av bevisstheten som oppstår ved symptomatisk behandling med angstdempende og smertestillende legemidler. Dette er god medisinsk praksis og således etisk uproblematisk. Det er bare den dype og langvarige sederingen som trenger etiske retningslinjer, ettersom den er spesielt krevende og invasiv (10).
Etisk viktige spørsmål
Et viktig spørsmål er om vekking alltid må prøves (6). Vi åpner for at det kan være forsvarlig å la være dersom det er åpenbart at lidelsen vil vare livet ut. Et annet spørsmål er hvorvidt sterk angst og uro bør være selvstendige indikasjoner. Vi mener at alvorlige og behandlingsrefraktære psykiske symptomer og delirium med ekstrem uro og forvirring, der man først har forsøkt å korrigere patofysiologiske årsaker, kan være indikasjon.
Dersom pasienter som forventes å ha mer enn timer eller få dager igjen å leve legges i dyp og kontinuerlig «søvn», øker risikoen for at komplikasjoner medfører forkorting av livet. En slik mulig bivirkning er problematisk i et behandlingsperspektiv. Et tredje vanskelig spørsmål er derfor om det kan være forsvarlig å gi pasienter med behandlingsrefraktære plager lindrende sedering selv om de ikke er umiddelbart «døende». Arbeidsgruppen svarer bekreftende på dette spørsmålet, ettersom den samlede lidelsen er større i slike tilfeller.
Det kliniske og etiske imperativet å lindre lidelse er tungtveiende. Dette er bakgrunnen for at vi har endret tittelen på retningslinjene fra «til døende» til «i livets sluttfase». Dersom pasienter med lengre gjenværende levetid gis lindrende sedering, er overvåking særlig viktig. Behandlingsansvarlig må i størst mulig utstrekning tilstrebe at pasienten ikke dør av komplikasjoner som følge av sederingen. Kompetanse, overvåking og kommunikasjon med pasient (hvis mulig) og pårørende er særlig viktige elementer når lindrende sedering gis (6).
Retningslinjene omtaler også væsketilførsel. Her konkluderer vi med at dette normalt ikke vil være nødvendig når pasienten har sluttet å drikke før sederingsbehandlingen startes. Hvis pasienten derimot tar til seg drikke av betydning eller får parenteral væske før lindrende sedering initieres, bør parenteral væsketilførsel fortsette. Væskemengden skal tilpasses pasientens basale behov og fortløpende vurderes. Dette gjelder også all medikamentell behandling.
Dette er en behandlingsform som bare bør brukes i ekstreme tilfeller og under spesifikke forutsetninger som kan forsvares medisinsk, etisk og juridisk (8). Behandlingen kan misbrukes gjennom akselerering av dødsprosessen ved bevisst disproporsjonal økning av medisindosene. I så fall dreier det seg om «langsom» eutanasi dersom pasienten har bedt om slik overdosering. Foreligger det ingen forespørsel, er det enten snakk om et ufrivillig eller et ikke-frivillig medisinsk drap, avhengig av om pasienten er samtykkekompetent eller ei (1, 10). Disse tre formene for intendert, ulovlig fremskyndelse av døden er det selvsagt viktig å hindre.
Det er pasientens behov som skal være styrende, og fagkunnskap, erfaring og godt faglig skjønn er derfor av største betydning. Dette har konsekvenser for om behandlingen også bør kunne gis i sykehjem eller i pasientens hjem. Et annet punkt er at dersom man finner det nødvendig å fravike retningslinjene, må dette drøftes på ledelsesnivå og dokumenteres.
Høringsrunden viste stor tilslutning til retningslinjene, selv om det var noen kritiske kommentarer. Enkelte fryktet at tittelendringen kunne innebære en risiko for utglidning i retning av aksept for eutanasi. Vi mener at det ikke er en relevant innvending, av følgende grunner: Eutanasi er, i motsetning til lindrende sedering, ikke behandling (1, 10). Selv om sederingen kan innebære risiko for tidligere død, vil det aldri være intensjonen hvis retningslinjene følges. Ved eutanasi er derimot tidligere død – eller rettere sagt raskest mulig død – selve intensjonen (1, 10).
Hva nå?
Altfor mange retningslinjer forblir «godt bevarte hemmeligheter» (11). De reviderte retningslinjene (8) er en støtte til fagfolk som må håndtere særlig vanskelige tilfeller, slik at de kan gi best mulig – etisk og juridisk forsvarlig – behandling av pasienter i livets sluttfase. Det fordrer at relevante fagmiljøer gjør sitt for å gjøre dem kjent i klinikken.
