Diagnosen Alzheimers sykdom settes sannsynligvis ofte uten at kriteriene for demens er oppfylt – men det er ikke lett å forstå forskjellen på Alzheimers sykdom og demens.
Mange tenker på Alzheimers sykdom når de hører at noen har demens. Det er ikke rart, siden sykdommen regnes som den vanligste typen av demens – 60 – 70 % av demenstilfellene skyldes Alzheimers sykdom (1). Begrepene brukes om hverandre innen forskningslitteraturen, i mediene og i dagligtalen. Dette er misvisende fordi det finnes flere årsaker til demens enn Alzheimers sykdom.
Verdens helseorganisasjon (WHO) anga i 2010 at omtrent 36 millioner mennesker var rammet av demens (1). Anslaget støttes av Alzheimer’s Disease International (ADI), som estimerer at antall demensrammede vil øke fra 76 millioner i 2030 til 135 millioner i 2050 (2). Men ingen av organisasjonene oppgir hvor mange personer med demens som utelukkende har Alzheimers sykdom. Det er naturlig nok vanskelig å vite, selv om statistisk sett rundt seks av ti personer med demens har sykdommen (1). Det blir derimot vanskeligere å holde oversikten når forskere sier at milde faser av Alzheimers sykdom ikke er demens (3).
Når begynner Alzheimers sykdom?
Grensen mellom begynnende kognitiv svikt og mild fase av Alzheimers sykdom er flytende – og dette har forskere trykket til sitt bryst (3). Overgangen er nemlig godt beskrevet i forskningslitteraturen, men det er ikke lett for pasienten å tidfeste når de første kognitive endringene oppsto, siden de kommer gradvis (4).
Symptomer i mild fase av Alzheimers sykdom kan innebære lette, men vedvarende problemer med hukommelsen, svekket språkevne, mangel på logisk tenkning, dårlig dømmekraft eller personlighetsendring. Kliniske symptomer korresponderer ikke alltid med grad av hjernesvinn ved Alzheimers sykdom (4).
Og forskerne er ikke enige om hvilke patologiske endringer i hjernen som inntreffer først – om det er proteinavleiringer (betaamyloide plakk), floker av tauprotein eller celledød (3). National Institute on Aging og Alzheimer’s Association (NIA-AA) antyder at proteinavleiringer kommer først, men kunnskapsgrunnlaget er basert på studier med personer som har arvelige utgaver av Alzheimers sykdom og støttes ikke unisont av forskerne (4).
God behandling starter tidlig?
Det er viktig at symptomer på Alzheimers sykdom, som det å ha subjektive hukommelsesproblemer, stadig være lett forvirret enten på jobb eller hjemme, ha vansker med å utføre daglig rutiner eller problemer med å uttrykke seg, oppdages tidlig, slik at pasient og pårørende kan motta nødvendig hjelp med å tilrettelegge hverdagen. Men det gir lite mening utenfor forskningsøyemed å skille milde faser av Alzheimers sykdom fra demens – siden ingen kurativ behandling eksisterer.
Rasjonalet bak å starte behandling tidlig i sykdomsforløpet, i en mild fase, er at det hittil har vært skuffende resultater fra intervensjonsstudier med for eksempel immunterapi og vaksiner, som forskere tror har kommet i gang for sent – men dette er kun en hypotese (4). Tidlige symptomer, for eksempel redusert hukommelse, svekket dømmekraft eller endret personlighet i milde (prekliniske) faser av Alzheimers sykdom, kan på denne måten gi kunnskap om effekten av en type behandling gitt tidligere til pasienten.
En slik preklinisk fase av Alzheimers sykdom konstateres blant annet ved analyse av biomarkører (5). Eksempler på vanlige positive biomarkører er svekket episodisk hukommelse (evnen til huske hendelser, for eksempel hvor man ferierte i fjor sommer), hjernesvinn, spesielt i hippocampus (målt med MR), endring i hjerneaktivitet (glukosemetabolisme), målt med positronemisjonstomografi (PET), og unormale funn i spinalvæsken med forhøyet total og fosforylert tau samt lavt betaamyloidnivå (4, 5).
Usikkerhet om hvor mange som vil utvikle demens
Det er usikkert hvor mange i preklinisk fase av Alzheimers sykdom som utvikler demens (5). Prekliniske faser byr dermed på utfordringer med å holde oversikt over hvor mange som faktisk vil bli rammet av demens i Norge – og slik kunnskap er nødvendig for å tilby gode helse- og omsorgstjenester (6).
Myndighetene bør overveie om de skal telle personer i alle faser av Alzheimers sykdom eller kun dem som har allerede demens. Det er to forskjellige tall og medfører ulike planleggingsstrategier for helse- og omsorgssektoren. I mellomtiden bør forskere og klinikere bli enig om når man kan si at en pasient har Alzheimers sykdom, men ikke demens.
