Mange betegnelser for sykdom

Tre perspektiver

Hvorfor har vi så mange betegnelser for sykdom? Er det fordi sykdom er så viktig for oss, eksempelvis som eksistensiell utfordring? Er det fordi det finnes mange forskjellige formål med merkelappen sykdom? Eller er det fordi det finnes så mange ulike måter å oppleve sykdom på? Vi tror det er mange grunner – også kunnskapsteoretiske og fagpolitiske. Eksempelvis er termen «sykdom» utbredt i somatikken, mens man i psykiatrien er mer forsiktig med å bruke den og heller bruker lidelse eller tilstand (7). En viktig grunn til det språklige mangfoldet synes å være at vi har ulike perspektiver på sykdom som ikke lar seg forene i samme begrep (8). For eksempel forstås enkelte sykdommer som «juridiske» til forskjell fra «biologiske» (9). I tillegg oppstår det uheldige misforståelser, som når legen sier «jeg finner ingen sykdom» og pasienten opplever det som ikke å bli trodd eller å bli mistenkeliggjort. Uklarhetene i helse- og sykdomsbegrepene er blitt ført tilbake til språket (6), og det å rydde opp i språkbruken er blitt sett på som viktig for å klargjøre grensene for moderne medisin (10). I den forbindelse har det vært foreslått å innføre «den engelske modellen» som skiller mellom «disease», «illness» og «sickness» (10  –12). I språkspalten er det blitt oppfordret til å finne gode norske oversettelser av de engelske termene (6) og tabell 1 viser en oversikt over forslagene som har vært fremmet i den norske debatten (1, 3, 5, 6, 10  –12).

Foreløpig er det ingen av betegnelsene som har etablert seg i det norske språket, og de engelske er ofte brukt for å rydde opp og klargjøre forholdet mellom sentrale perspektiver på sykdom (det faglige, det personlige og det samfunnsmessige). Samtidig er det blitt påpekt at de engelske termene langt fra er så entydig som faglitteraturen gir uttrykk for (13) og som man skulle ønske for å være språklig konsistent (5, 14). I prinsippet kan man selvsagt bruke termene «disease», «illness» og «sickness» på norsk. Likevel vil det være bedre å ha egne norske termer for dette.

Sykdom, sykdomsopplevelse og sykerolle

Hva skal vi så kalle de tre perspektivene på sykdom på norsk? Som vi ser av tabell 1 er det blitt brukt en rekke ord for sykdom slik det blir oppfattet av fagfolk. Vi tror at «sykdom» fortsatt egner seg godt til dette og foreslår å bruke det for det som ofte omtales som «disease» i litteraturen.

Når det gjelder det personlige perspektiv på sykdom (illness), er både «subjektiv sykdom», «opplevd sykdom» (3) og det «å være syk» (1) brukt. «Opplevd sykdom» er treffende, men kan oppfattes som noe som er mindre virkelig og viktig, på samme måte som ved bruk av ordet angivelig (15). «Å være syk» gir den enkeltes opplevelse anerkjennelse (16). Det samme gjør substantivet «sykdomsopplevelse».

For «sickness» har både «sykerolle», «sykmelding» (1), «sykelighet» og «attribuert sykdom» (3) vært foreslått. Poenget er at det er samfunnet som fastsetter personens rolle som syk når vedkommende ikke kan oppfylle samfunnets rimelige forventninger pga. sin tilstand. «Sosialt tillagt status som syk» vil derfor være formelt korrekt, men det er neppe brukbart i praksis. «Sosialt tillagt sykdom» er enklere og «tillagt sykdom» er mer anvendelig, men langt mindre presist. «Samfunnssyk» og «arbeidssyk» er også alternativer, men vi mener at «sykmeldt» er bedre.

Samlet foreslår vi derfor følgende betegnelser for sykdom i tråd med de tre sentrale perspektivene:

Når er så disse betegnelsene nyttige? De er først og fremst nyttige for å reflektere over ulike aktørers perspektiver og interesser. Men de kan også brukes praktisk. Eksempelvis kan man tydeligere anerkjenne pasientens plager, selv om man ikke kan påvise noe patologisk. Pasienten er syk, selv om man ikke kan påvise sykdom. Betegnelsene kan også gjøre det lettere å sette grenser: Pasienten kan påvirke sykerollen som samfunnsmedlem eller som pasientaktivist, men kan ikke som enkeltpasient diktere legens faglige vurdering. Legen kan tilsvarende påvirke diagnosekriterier gjennom fagfellesskap, men ikke i vilkårlig bruk overfor enkeltpasienter (17). Dessuten kan betegnelsene kanskje tydeliggjøre legens mange roller; som sykdomsbehandler, som samfunnets representant i tilskrivelse av sykerolle og som omsorgsperson (for sykdomsopplevelsen). Klagene på norske leger kan tyde på at ikke alle leger er disse rollene like bevisst og at det er rom for forbedringer (18).

Man kan selvsagt hevde at vi ikke trenger å rydde opp i det språklige villniset og at et språklig mangfold er av det gode – eller at det fungerer fint å ha samme ord for flere begreper. Vi er enige i at man ikke skal kneble språkutviklingen eller begrense folks ordbruk. Tilsvarende vil konteksten ofte avgjøre hva vi mener med «sykdom» og gjøre ytterligere presisering overflødig. Poenget vårt er at språkrøkt og språkrydding er berettiget der hvor opprydding er mulig og hvor den kan bedre kommunikasjon mellom profesjon, pasient og samfunn. Særlig når ulike perspektiver og interesser står mot hverandre og språklig uklarhet kan underbygge eller etablere uheldige maktforhold eller det er behov for å sette grenser, der mener vi det er viktig å forsøke å bidra i ryddearbeidet.