Hva skjer når de plagene pasienten forteller om, ikke gjenspeiles i prøver og målinger som legen gjennomfører? Hvilken status bør pasientens fortelling om sine plager ha når resultatene av alle prøver er negative? Mine egne sykdomserfaringer har fått meg til å fundere over disse spørsmålene.
Det blir tyngre og tyngre å gå. Den minste motbakke gjør meg andpusten. Jeg må psyke meg opp før jeg gir meg i kast med trappen fra første til andre etasje i huset mitt. Pulsen dunker i ørene døgnet rundt. Den raser av gårde bare jeg reiser meg fra stolen for å gå ut på kjøkkenet og koke kaffe. Noen ganger går den amok uten noen som helst foranledning. Plutselig blir jeg varm eller får fornemmelsen av at lemmene dovner bort. Det kjennes som om noen har sveiset fast en altfor trang sykkelhjelm på hodet mitt. Når jeg legger meg, er det som om et tungt dyr – en grevling, kanskje – har lagt seg til på brystkassen min og nekter å flytte seg.
Ukene går, og det blir bare verre og verre. Dette er ikke meg. Jeg er en sprek pensjonist som elsker turer i skog og mark. På denne tiden i fjor gikk jeg i Jotunheimen med sekk. For noen måneder siden jogget jeg i nærskogen min.
Flere ganger blir symptomene så intense at jeg oppsøker legevakten. Der forsøker jeg å beskrive de kroppslige fornemmelsene som brakte meg dit. «Det virker da veldig diffust», sier en lege på vakt, «symptomene du beskriver passer ikke med noen medisinsk tilstand». Han bestiller EKG og blodprøver for å få noen fastere holdepunkter enn min fortelling har gitt ham.
Når leger skal finne ut hva en pasient feiler, ser de ut til å benytte seg av to prinsipielt ulike måter å innhente informasjon på. Den ene er å forholde seg til pasienten som en mulig defekt kropp. Defektene kan avleses gjennom ulike undersøkelser, prøver og målinger, som blodprøver, urinprøver og EKG. Den andre er å forholde seg til pasienten som bevisst og intensjonell kommunikasjonspartner som selv kan fortelle legen om sin tilstand og sine symptomer.
Legen på legevakten ble imidlertid ikke særlig klokere av det jeg som pasient kommuniserte. Pasientens fortelling ser ut til å være mest nyttig når symptombildet bringer legens tanker til en sykdom som vanligvis ytrer seg akkurat slik pasienten beskriver plagene sine. Da kan legen forme en klar antakelse om hva som er i veien, og i beste fall bekreftes denne antakelsen gjennom prøver og målinger. I et slikt tilfelle er det samsvar mellom hva legen får vite ved å forholde seg til pasienten som en bevisst og intensjonell kommunikasjonspartner, og hva legen får vite ved å forholde seg til pasienten som mulig defekt kropp. Maksimalt frustrerende må det være dersom pasientens fortelling er full av fornemmelser og tilstander som ikke gir det minste utslag på målinger og prøver. Pasienten som bevisst og intensjonell kommunikasjonspartner sier noe helt annet enn pasientens kropp «sier» gjennom elektrodene som måler EKG, gjennom blodet som analyseres på laboratoriet, gjennom røntgen- eller CT-bilder. En slik situasjon er ikke mindre frustrerende for pasienten, det vet jeg av egen erfaring.
Sårbar troverdighet
Jeg vet at jeg er syk. For jeg lever i kroppen min hele tiden. Jeg kjenner at den ikke fungerer som den skal, jeg har smerter, ubehag og skremmende kroppsfornemmelser. På medisinske tester, målinger og bilder er imidlertid alt normalt. Det er som om min egen kropp vitner mot meg og fortellingen min og gjør meg til en løgner eller til en som innbiller seg ting.
«Vitner mot» skrev jeg. Uttrykket bringer tankene til rettssalens drama. Man skulle tro det var et gap mellom rettssalen på den ene siden og legekontoret på den andre: I rettssalen står to parter mot hverandre, og den enes tap er den andres seier. På legekontoret sitter to som er på samme lag i arbeidet med å finne ut hva som feiler pasienten og hvordan plagene kan kureres. Likevel er det også likhetstrekk – i forsøket på å finne sannheten må en dommer i en rettssal, i likhet med en lege, forholde seg til to typer informasjon: for det første informasjon fra sakens involverte som bevisste, intensjonelle kommunikasjonspartnere, for det andre tekniske bevis, som DNA-spor, fingeravtrykk etc. Tekniske bevis kan tale mot en eller flere av de involvertes fortelling. Da regnes de tekniske bevisene oftest som mer å stole på enn fortellingen. Både tiltalte, fornærmede og vitner kan jo huske feil, og viktigere: De kan mistenkes for å ha andre motiver enn å få saken best mulig opplyst.
I tilfellet lege og pasient antas det vanligvis at de to har felles interesse av å få saken «best mulig opplyst», dvs. i å finne frem til riktig diagnose og behandling. Likevel hender det at pasienter erfarer legekonsultasjonen som en slags rettssak. Kvinner med «ubestemte» helseplager, intervjuet av Anne Werner & Kirsti Malterud, kunne oppleve de medisinske møtene som troverdighetsprøver (1). Pasientene var redde for at kroppen skulle «forråde» dem ved å fremstå som mye friskere enn det deres egen smerteopplevelse tilsa. Dette kunne føre til at pasienten ble vurdert som frisk eller som mentalt ubalansert, at hun ble «dømt» til psykologisk behandling, eller at symptomene hennes rett og slett ble «henlagt».
Opplevelsen av legekontoret som domstol kan i noen tilfeller ha sammenheng med at diagnosen, som bare legen kan gi, er nødvendig for at pasienten skal få tildelt ytelser fra velferdsstaten, som sykmelding eller trygd. Enkelte av Werner & Malteruds informanter følte seg under mistanke for å ville lure til seg slike ytelser (1). Men det behøver ikke være noen uføretrygd som står på spill for at pasienten skal føle kroppen som en «forræder» eller i hvert fall at den «vitner mot meg». Det trenger ikke være noen skeptisk og lite empatisk lege på den andre siden av bordet heller. De legene jeg personlig har møtt i sommerens intense samhandling med helsevesenet, har i all hovedsak vært både forståelsesfulle og samvittighetsfulle. Undersøkelse etter undersøkelse er blitt gjort, prøve etter prøve er blitt tatt. Og prøve etter prøve har vist seg negativ. Men jeg har vært like syk.
Er jeg gal?
Er jeg gal, har jeg tenkt. For dette gapet mellom hvordan det kjennes å være i kroppen min og hva denne kroppen avgir av informasjon til legenes apparatur, målinger og laboratorier, er absurd. Og det er jo apparatene som har rett. Det er en skremmende opplevelse når den virkeligheten jeg selv sanser med ubehagelig intensitet, ikke på noen måte kan bekreftes gjennom objektive funn. Nå befinner jeg meg hinsides objektiviteten, og hva slags sted er egentlig det?
Jeg er naturligvis glad for at legene ikke finner noe som tyder på alvorlig sykdom. Men lettelsen er ikke ublandet. Min livskvalitet er fortsatt kraftig nedsatt på grunn av plagene. Men for hver ny negativ prøve blir min troverdighet undergravd.
Dette kan også minne om noe som skjer i rettssalen. Den amerikanske sosiologen Erving Goffman viser hvordan vi beskytter ikke bare oss selv, men også andre, mot å miste ansikt når vi samhandler (2). Evnen til å bli skamfull på andres vegne hvis vi ser noen dumme seg ut, viser hvor dypt denne trangen til å beskytte hverandres ansikt sitter. Det er sjelden noen blir åpent utfordret på sin selvpresentasjon. Men i en straffesak er det annerledes, påpeker Audun Kjus (3). Der står gjerne tiltaltes fortelling og selvpresentasjon mot fornærmedes. Tiltalte ønsker å presentere seg som en hederlig og troverdig person og risikerer å få dette bildet smadret. Men også fornærmedes ansikt er i fare i rettssalen. Fornærmede ønsker å fremstå som den utvetydig krenkede part med krav på rettens sympati og støtte. Hvis tiltalte frifinnes, risikerer fornærmede å stå igjen som en som lyver ut fra ytterst grumsete motiver. Og smerte kan bli ugyldiggjort.
I rettssalen må enten tiltaltes eller fornærmedes sosiale front sønderslites, skriver Kjus (3). En pasient som presenterer seg som syk, men opplever å bli motsagt av alle prøver og målinger, kan også føle seg ribbet for troverdighet og kjenne sin egen smerte ugyldiggjort. I tillegg til sykdomsplagene kommer lidelsen som følger av en «sønderslitt» sosial front. Denne dobbelte smerten kan sende pasienten ut på en ferd der jakten på en diagnose og helst en påviselig årsak til plagene, en som gir utslag på prøver og målinger, koloniserer store deler av livet. I verste fall blir slike pasienter helsevesenets motstykke til såkalte rettshavarister.
Som pasient oppleves det stort sett som om dagens medisin stopper der prøver og målinger ikke har mer å si. Tilbake blir «ubestemte» og «diffuse» symptomer uten utsagnskraft. Det hjelper ikke at symptomene verken er ubestemte eller diffuse fra pasientens perspektiv. De risikerer uansett å bli «henlagt», for å si det med Werner & Malterud (1).
Kanskje sendes pasienten med sin ubegripelige kropp videre til psykologien. En del pasienter, også blant dem Werner & Malterud intervjuet, opplever det som en fornærmelse. De synes de hører en undertekst om innbilt sykdom (1).
I mitt tilfelle har legenes innsats bestått i å ta prøver og gjennomføre undersøkelser som har utelukket den ene sykelige tilstanden etter den andre. Dette er viktig og nødvendig, og jeg er svært takknemlig for at dette arbeidet er blitt utført så grundig. Men hva skjer når alt er utelukket, og bare pasientens fortelling om sine plager står igjen? Denne fortellingen blir redusert til medisinsk nonsens når den står alene, uten støtte fra det som utsies gjennom legevitenskapens arsenal av tekniske og kjemiske undersøkelsesmetoder.
Men bør ikke det pasienten forteller i egenskap av intensjonell kommunikasjonspartner ha egenverdi som informasjon? I begynnelsen er pasienten. Så kommer legevitenskapen, som prøver å forstå, forklare, lindre og helbrede. Hvis pasientens fortelling er en firkantet plugg i medisinens runde hull, er det kanskje hullet som bør justeres? I løpet av min sykdomsperiode har jeg flere ganger hørt generelle utsagn om at kropp og psyke henger sammen. Kanskje en mer konkret utforskning og anvendelse av et slikt perspektiv er redskapet som skal til for å justere hullet? Og dessuten redde flere pasienter fra den dobbelte smerten når en «sønderslitt» sosial front kommer i tillegg til sykdom?
