Jeg skjønner hvorfor folk «shopper» helsetjenester. Jeg skjønner hvorfor de går fra lege til lege og leter etter en diagnose og en forklaring. Jeg skjønner også at folk gir opp, blir fortvilet, deprimert og faller ut av jobb.
For flere år siden møtte jeg som lege ofte denne typen pasienter. Jeg syntes de var slitsomme. Men plutselig ble jeg selv en av disse som aldri blir fornøyd, og som setter himmel og jord i bevegelse for at noen skal ta tak i min sykehistorie og finne ut hva som feiler meg.
Jeg ble syk for mange år siden. Da ble jeg godt utredet og fikk til slutt en eksklusjonsdiagnose. Den har jeg levd godt med siden, selv om jeg de siste årene har vært klar over at diagnosen trolig var feil. Siden min tilstand har vært stabil har jeg likevel ikke gjort noe med det. Det går an å leve et godt liv med noen begrensninger, og jeg har hatt det bra med en jobb jeg trivdes i, med mann, barn, reiser, venner og hobbyer.
Men for en tid tilbake ble jeg med ett nokså akutt veldig dårlig. Nye symptomer kom til, og jeg var vedvarende dårlig. Etter først å ha tatt kontakt med fastlegen tok jeg selv kontakt med spesialister og ble så henvist til polikliniske konsultasjoner.
Muntlig og skriftlig prøvde jeg å forklare sykdomsbildet, men notatene fra konsultasjonene utelot mange av opplysningene jeg kom med, og inneholdt også flere faktafeil. Jeg var like langt. Ingen skjønte hva som feilte meg, men det som opplevdes like ille, var at ingen syntes interessert i å finne ut hva som var galt. Og noen sykehusinnleggelse var ikke aktuelt.
Jeg kom meg, var delvis tilbake i jobb og omtrent i min vanlige form igjen da jeg plutselig fikk flere tilbakefall. Jeg kunne ikke finne noen utløsende faktor, ingenting. Fastlegen la meg inn akutt. Men jeg ble skrevet ut uten at man hadde kommet nærmere en forklaring på hvorfor jeg var blitt så dårlig.
Nå er jeg sykere enn før og kun i stand til å jobbe litt i korte perioder mellom hver forverring. Det jeg først og fremst har reagert på, er opplevelsen av at ingen har tatt alvorlig at en gammel eksklusjonsdiagnose kan være feil. Dette til tross for at det kliniske bildet hadde forandret seg i stor grad siden den gang diagnosen ble satt.
Det andre som har forundret meg, er at ingen av legene jeg har møtt, har tatt ansvaret for å samle trådene og prøve å finne ut hva som er galt. Alle har bare konkludert med at «dette er ikke mitt bord».
Jeg tror det som har manglet, har vært at én erfaren lege har tatt ansvar, har hørt på hva jeg har sagt, stilt meg spørsmål, fulgt opp, sett på det tverrfaglig sammen med andre, tenkt og gitt en skikkelig forklaring til meg - med en åpning om at hvis bildet skulle endre eller forverre seg ytterligere, vil vi se på det igjen. Da hadde jeg nok godtatt at man ikke kan gi noen forklaring per i dag. Ved sjeldne tilstander tror jeg det er utrolig ressurssparende.
Jeg kommer til å fortsette å lete - helt til noen tar et ansvar for å høre på meg, for å gå gjennom utredning og tanker med meg og svare på mine spørsmål på en skikkelig måte. Jeg har ikke noe ønske om, eller behov for, å være syk. Jeg vil bare ha tilbake livet mitt, være i jobb, sy, dra på hytta og kanskje endatil gå en liten skitur. Eller få lov til å innstille meg en gang til på en annen hverdag, men da må jeg først vite hva det er, og hva jeg har å forholde meg til.
Jeg skjønner de som «shopper» helsetjenester hvis ingen tar seg tid til å høre på, forklare og svare på spørsmål. Hvis ingen gir noen svar.
