Det tok tre måneder i «pakkeforløpet for kreft» fra pasienten fikk beskjed om at en røntgenundersøkelse ga mistanke om kreft i nyren, til hun var ferdig utredet. Tiden gikk med til å vente på ny røntgenundersøkelse, vente på tolking av bildene, vente på nye røntgenundersøkelser og vente på svar – per telefon.
Tidlig i vinter hadde jeg en spesiell dag på jobben. Dagen før hadde en av mine pasienter vært til en CT-utredning av tykktarmen. Svaret fra det private instituttet forelå elektronisk allerede morgenen etter undersøkelsen. Tarmen var frikjent, men det var et tumorfunn i den ene nyren som kunne være kreft. Et tilfeldig funn som tydelig ble beskrevet at «krever videre utredning».
I min praksis er det langt mellom plager som resulterer i kreftutredning. Det lød derfor som «musikk i mine ører» at jeg kunne støtte meg til den strømlinjeformede organiseringen «pakkeforløp for kreft» (1), og under denne fanen sendte jeg samme morgen en henvisning på nettet til kreftsenteret ved det lokale universitetssykehuset.
Fordi denne pasienten også er i nær omgangskrets, fikk jeg føle ekstra på hvordan det er å få en slik beskjed. Dette var vondt og brakte frem mange skremmende tanker. Jeg greide ikke å la være å reise ned til sykehuset i lunsjpausen for å forsikre meg om at henvisningen var sendt riktig sted og mottatt i de rette hender. Her ble jeg tatt godt imot av en kreftsykepleier som sjekket og bekreftet at henvisningen var mottatt. Hun anbefalte også at vi sørget for å få levert en CD av CT-bildene til den aktuelle poliklinikken, slik at vurderende lege der kunne ha all informasjon tilgjengelig. Dette ble gjort samme ettermiddag.
Beskjed om «mulig kreft» gjør noe med en, ikke bare med pasienten, men også de nærmeste. Som en av de nærmeste kjente jeg også selv på usikkerheten og den vonde fryktfølelsen som plutselig var oppstått. Pasienten var en voksen, klok og pragmatisk person. Hun fokuserte bevisst på hvor heldig hun hadde vært, ettersom dette ble oppdaget ved en ren tilfeldighet.
Nå var det bare å håpe på at «pakkeforløpet» ville gi en rask innkalling til de urologiske spesialistene og en avklaring av situasjonen. Ved «worst case» trøstet hun seg selv og omgivelsene med at én frisk nyre kunne gjøre jobben for to dersom den syke måtte fjernes.
Ringetime
Tre uker etter at henvisning og bilder var fysisk levert ble pasienten innkalt til avdelingens poliklinikk. Nå skulle situasjonen bli avklart, trodde vi. Vi tok feil. Den eneste beskjeden pasienten fikk ved fremmøte, var at siden det var gjort en utredning med utgangspunkt i mulig tarmsykdom, måtte det – forståelig nok – bestilles en spesifikk MR-utredning av den suspekte nyren. Hun ville bli innkalt til dette i løpet av 2 – 3 uker.
Pasienten spurte om dette kunne gjøres raskere privat, noe hun fikk bekreftet at var mulig. Hun ønsket naturlig nok nå fortgang i utredningen og avklaringen. Dessverre sa sykehuslegen at han ikke hadde lov til å henvise til MR-undersøkelse utenfor sykehuset, så henvisning til en slik undersøkelse måtte pasienten organisere selv, og jeg ble aktivisert for å finne et privat institutt som gjorde nyretumorutredning. Til vår skuffelse var det ingen av instituttene i vår by som gjorde dette etter ønsket protokoll. Dette ble meldt tilbake til poliklinikken dagen etter, og legen her måtte da likevel søke henne til MR-undersøkelse på universitetssykehusets avdeling.
Kort etter mottok pasienten et brev om at hun på en spesifikk dato, to måneder frem i tid, hadde «ringetime» med legen på poliklinikken. I løpet av denne dagen ville legen ringe henne med resultatet av undersøkelsen. Ettersom hun på dette tidspunkt ikke hadde mottatt noe brev om tidspunktet for MR-undersøkelse, ringte hun til sykehuset og fikk da beskjed om at hun var satt opp til MR-time 16 dager før den angitte ringetimen.
Å vente på en kreftdiagnose er en krevende øvelse, spesielt når man vet at undersøkelsen er gjort og at alt som mangler, er at noen ser på MR-bildene. At det skal kunne ta 16 dager å tolke røntgenbilder, når alle vet hvilken uro en slik uvisshet om resultatet gir, er uforståelig for meg.
Jeg kan være tålmodig, men ikke så lenge om gangen, og som henvisende lege var jeg så privilegert at jeg etter åtte dager bestemte meg for å ringe til røntgenavdelingen og be om å få tilsendt svaret. Bildene var da ennå ikke vurdert, men den forståelsesfulle sekretæren skulle legge en purring om tolkning til røntgenlegene.
Tilbake til start
Etter to dager kom svaret om at MR-bildene var for dårlige til at man kunne si noe om hva tumorfunnet i nyren var. Ettersom CT-bildene av tarmen faktisk var bedre, var man nå ikke kommet noe lenger i utredningen enn da mistanken startet syv uker tidligere.
Man konkluderte med at «pasienten må innkalles til undersøkelse med en nyere og mer moderne MR-maskin», og man hadde funnet time til den nye MR-undersøkelsen – tre uker senere. Disse opplysningene ble bekreftet da legen fra sykehusets poliklinikk uken etter ringer opp pasienten, på den planlagte datoen for ringetime.
Noen dager senere kommer et nytt brev med informasjon om ny ringetime to uker etter den nye MR-undersøkelsen: “Lege vil da ringe deg med svar på røntgen.» Det skulle altså ta tre måneder fra det suspekte tumorfunnet til et mulig svar forelå – per telefon.
Logistikken er ikke logisk
Som lege, og i dette tilfelle også som personlig berørt, uroer en slik praktisering av pakkeforløp for kreft meg. Jeg tror ikke denne erfaringen er intensjonen med pakkeforløpet, og det er sikkert ikke slik det skjer hver gang – men jeg tror heller ikke at denne opplevelsen her er unik. Om jeg ser bakover på dette forløpet, mener jeg at logistikken svikter, og har gjort meg følgende tanker:
Ved første henvisning burde man vel vurdert hvorvidt CT-bildene av tarmen var tilstrekkelig for å utrede nyrekreft? Henvisning til MR-undersøkelse av affisert nyre burde vel kunne gjøres uten at pasienten måtte vente tre uker på poliklinikktime, ettersom denne konsultasjonen ikke inneholdt noen form for klinisk undersøkelse, men kun en informasjon om at man måtte ta nye bilder.
Når pasienten så tar MR-bilder ved sykehuset som har ansvaret for utredningen av nyrekreft, og blir bedt om å vente til man har sett at bildene er gode nok, forventer man vel at de virkelig er det – «gode nok».
Når man prioriterer tolkning av radiologiske undersøkelser, burde vel utredningen av mulig kreftsykdom prioriteres høyere enn at disse pasientene må leve i uvisse i mer enn to uker?
Jeg stiller også spørsmål til om «ringetime i løpet av dagen» er en god praksis for å informere pasienter om noe så viktig som kreft og om konsekvensene av dette. Å «ringe pasienten opp i løpet av dagen» – med et ja/nei svar på en kreftdiagnose? Hvem synes dette er en god idé? Hvem har funnet på dette? Hvem har fått dette innført ved et universitetssykehus? Hvordan kan høyt utdannede personer, som leger, godta å gjennomføre en slik prosess? Har noen tenkt på hvor pasienten bør oppholde seg «i løpet av dagen», for å sikre at beskjeden blir mottatt i de beste omgivelser? Er det greit å få en slik beskjed på trikken, eller på jobb – som lærer, sykepleier eller lege, som sjåfør av bil eller buss? Bør man sitte hjemme og vente denne dagen?
Er denne ferske 2017-historien med alle sine dårlig organiserte enkeltelementer, den beste praksis norsk helsevesens universitetssykehus kan tilby ved utredning av kreftpasienter? Er dette en praktisering av et pakkeforløp til pasientens beste som vi og våre pasienter kan være fornøyd med? Eller selve lakmustesten: Hadde vi vært fornøyd med et slik tidslinje i kreftutredingen for oss selv eller vår nærmeste familie?
Og om vi ikke er det – hva kan vi gjøre med situasjonen – og hvem har ansvaret for at dette ikke fortsetter slik?
