«Pasientens helsetjeneste» er et politisk mål. Imidlertid mangler vi kunnskap om pasientenes preferanser i møte med helsetjenesten – fastlegetjenesten spesielt – og det er uklart hvordan slik informasjon skal skaffes til veie.
Primærhelsemeldingen omtaler pasientene som helsetjenestenes viktigste endringsagenter (1). Målet er at pasienter og pårørende skal delta på lik linje med fagfolk og politikere i det endringsarbeidet som er nødvendig for å bygge pasientenes helse- og omsorgstjeneste.
Man kan se på allmennmedisinen som medisinens grenseflate mot samfunnet, men sammenlignet med spesialisthelsetjenesten er ikke forskning og fagutvikling på området blitt tilsvarende prioritert. I primærhelsetjenesten finnes det lite kunnskap om pasientenes tilfredshet, om sammenhengen mellom brukeropplevelse og kvalitet på fastlegetjenesten, og journaldata brukes i liten grad til kvalitetsforbedring (2). Systematiske brukerundersøkelser gjennomføres ikke, og det er ingen konkrete planer for innsamling av slik informasjon gjennom det nyopprettede kommunale pasientregisteret (KPR) (3).
Heller ikke helsepersonellets erfaringer blir systematisk samlet inn og brukt i kvalitetsutviklingen. Dette er tydelig nå som uroen omkring fastlegeordningen er så stor at flere spår at den vil bryte sammen om kort tid dersom det ikke blir iverksatt tiltak umiddelbart (4, 5). En slik situasjon kunne trolig vært unngått dersom premissleverandørene for fastlegetjenestene hadde vært tettere på, stilt flere spørsmål og fortløpende evaluert ordningen.
Utgangspunktet for å skape pasientens helsetjeneste er dermed mangelfullt – det trengs kunnskap om brukernes og helsepersonellets erfaringer og behov (6). Gjennom Commonwealth Fund-undersøkelsene, som vi har deltatt i siden 2009, blir tilfredsheten med henholdsvis allmennhelsetjenestene, tjenestene for eldre voksne og tjenestene for den generelle, voksne populasjonen gransket årlig i en treårig syklus. I 2009 ble allmennlegers rutiner for kvalitetsmåling og kvalitetsvurdering, koordinering av tjenester, tilgjengelighet og digitale tjenester vurdert, og i Norge skåret vi dårligere enn de andre deltagerlandene (7). I 2016 viste undersøkelsen at norske pasienter hadde dårligere erfaringer med sin fastlege på områdene kommunikasjon, brukerinvolvering og konsultasjonstid enn pasientene i ti andre deltagerland (8).
I undersøkelsen publisert i 2016 fant man at i perioden 2002–15 var statistisk signifikant færre helt enig på spørsmålet om legen tar «meg og mine problemer på alvor» og flere var litt eller helt uenig (9). Undersøkelsen viser også at i 2012 var det færre som hadde full tillit til behandlingen som ble gitt enn i 2002.
Resultatene forteller derimot ikke hvilke forbedringer pasientene ønsker seg eller hvordan dette kan skje, og de kan tolkes på ulikt vis. Kan hende er norske pasienter mer kravstore enn pasienter i andre land? Det kan også hende at primærhelsetjenesten i Norge, og særlig fastlegeordningen, ikke er tilpasset samfunnsmessige endringer og de nye behovene disse innebærer. Vi kan uansett ikke slå oss til ro med resultatene dersom vi ønsker at norsk primærhelsetjeneste skal være blant de beste i verden.
I lys av mangelen på pasientrapporterte behov blir et viktig spørsmål hvordan brukerundersøkelser skal gjennomføres og hvordan resultatene skal bidra til utvikling av tjenestene. På bestilling fra Allmennmedisinsk forskningsenhet har Kunnskapssenteret utviklet en standardisert metode for å måle pasientenes erfaringer med fastlegetjenesten på lokalt nivå og på storskalanivå (kalt PasOpp), og denne er et fornuftig utgangspunkt for en slik datainnsamling (10).
Samtidig vil ikke bruk av forhåndsdefinerte spørreskjemaer kunne besvare spørsmål av typen «Hva er viktig for deg?», en kampanje lansert i 2014 av helseministeren og Kommunenes Sentralforbund (KS) som ledd i å skape pasientens helsetjeneste og for å øke pasientenes deltagelse i behandlingen. Å evaluere svarene på dette spørsmålet vil stille helt andre krav til ressurser når det gjelder innsamling og analyse av data. Kan det være en idé å opprette en portal på kommunenivå hvor pasienter og pårørende kan spille inn sine synspunkter på kommunens fastlegetilbud og øvrige helse- og omsorgstjenester?
Prioriteringer i primærhelsetjenesten
En slik portal kan gi informasjon om nødvendig tjenesteinnovasjon, behov for kulturendring og nye finansieringsordninger og slik føre til at målet med å skape pasientens helsetjeneste er i sikte. Kravet om samarbeid på tvers av nivåer og profesjoner og med pasientene har aldri vært større.
Som en konsekvens av dette er hjemmesiden Samvalg.no opprettet. På siden står det at «Samvalg skjer der pasient og behandler sammen blir enige om hvilken behandling som skal velges». Det anbefales at en avklarende samtale som støtter pasientens refleksjoner og bevissthet om egne behov gjennomføres i tilfeller der livs- og helseforandringer har oppstått. Det som derimot ikke fremgår klart, er at brukermedvirkning er noe annet enn pasientopplæring – at det innebærer en likeverdig dialog.
Det er også uklart hva som er god og hva som er dårlig praksis når det gjelder pasientinvolvering, hva som er riktig vektlegging av individuelle preferanser og hvordan dette skal forstås opp mot prinsippet om at «like tilfeller skal behandles likt». Samvalgsverktøyene er stort sett utviklet for bruk i spesialisthelsetjenesten. Har vi for lite kunnskap om beslutningene som tas i primærhelsetjenesten, eller er problemene for komplekse til at ikke slike hjelpemidler kan utvikles her også?
God medisin forener humanisme med naturvitenskap. Graden av pasientinvolvering, behovet for veiledning og valg av målsettinger er avveininger som medfører spørsmål om prioritering. Dette kan gi både verdimessige og tidsmessige utfordringer, samtidig som faren for variasjon i tjenestetilbudet øker. Tas kravet om pasientmedvirkning på alvor, er det en krevende oppgave å vurdere betydningen av kunnskapsbasert praksis sammen med pasienten, lytte, veilede og innfri individuelle preferanser. Skillet mellom livsproblemer og medisinske problemer kan bli mindre klart – og kan føre til mer hjelpeløshet og større personlig slitasje hos legen (11).
Til nå er prioriteringskriteriene i helsetjenesten blitt drøftet i fem offentlige utredninger. Alle har vært orientert mot spesialisthelsetjenestene. Det er andre vurderinger som bør ligge til grunn for avgjørelser som tas i primærhelsetjenesten, og det første utvalget som skal foreta en helhetlig gjennomgang av prioriteringsutfordringene i den kommunale helse- og omsorgstjenesten forventes å levere sitt forslag innen utgangen av 2018 (12).
Det må være lov å håpe på at det nyutnevnte prioriteringsutvalget våger å drøfte hvordan praksis vil se ut når målet om å skape pasientens helsetjeneste er nådd, hvilke spesifikke tiltak som må iverksettes for å nå målet, kostnad-nytte-effekten og hvordan tjenestene bør evalueres. En av hovedutfordringene med prioritering i primærhelsetjenesten er trolig at konsekvensene av beslutningene skal håndteres utenfor legekontoret – av pasienten selv – til forskjell fra spesialisthelsetjenesten, der sykehusets ansvar opphører når punktum settes i epikrisen.
Alt starter med et spørsmål
Hvorvidt det blir mulig å bruke svaret på spørsmålet «Hva er viktig for deg?» til noe fornuftig i behandlingsøyemed, påvirkes blant annet av behandlerens empatiske evner, opparbeidet tillit og pasientens erfaring med å snakke om sine følelser og behov (13). Det krever justering av legerollen og gode kommunikasjonsferdigheter hos begge parter. Legen, som tradisjonelt har vært utdannet til å være autonom, selvgående og uavhengig, må i større grad vektlegge samarbeidsevne, ydmykhet og evne til å lytte. Pasienten må venne seg til å bli stilt flere spørsmål og ta flere avgjørelser.
Det er også aktuelt å diskutere om ikke forventningene til pasienten om å ta større ansvar for sin egen behandling og oppfølging av behandlingsmål bør heves når muligheten til medvirkning og kunnskap øker. Oppfølging av kroniske sykdommer er et godt eksempel der vedlikehold, forebygging og behandling skjer mellom – og ikke under – legebesøkene. Det er et samfunnsmessig uutnyttet potensial at pasienter i dag ikke i større grad gjøres i stand til å følge opp sin egen sykdom og dermed kan gjøres mer ansvarlig for å forebygge eller utsette sykdomsforverring (14). For å bli bedre på dette må vi vite hvilken informasjon pasientene trenger og i hvilken form den bør formidles for å øke mestringsevnen mest mulig hos den enkelte.
Å skape pasientens helsetjeneste uten å ha tilstrekkelig kunnskap om legers og pasienters svar på spørsmålet «Hva er viktig for deg?» er en utfordring. Hvem tar ansvaret for å spørre?
