E-post: liv.rygh@online.no
Liv Helen Rygh er dr.philos.
Forfatter har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir følgende interessekonflikter: Hun har mottatt vederlag fra Kreftforeningen for vurdering av søknader i Open Call.
Er all kreftforskning tjent med brukermedvirkning?
02.10.2018
Vi takker Liv Helen Rygh for alle innspill og refleksjoner om omkring brukermedvirkning i forskningsprosjekter og i vurdering av forskningssøknader til Kreftforeningen. Dette setter oss i stand til å videreutvikle vår modell og å bli bedre. For en brukerorganisasjon er det viktig med brukerinvolvering i alle ledd, inkludert grunnforskning. Vi er klar over at brukermedvirkning i grunnforskning kan være utfordrende, sammenlignet med klinisk og mer pasientnær forskning. Ikke desto mindre viser våre erfaringer fra de siste årene at det kan være relevant og positivt både for grunnforskningen og brukerne.
Kreftforeningen støtter hele bredden av norsk kreftforskning - fra pasient- og praksisnær forskning til grunnforskning. Fra og med 2016 iverksatte vi en evalueringsmodell der brukerrepresentantene deltar i vurderingen av forskningssøknadene. Mens internasjonale fagfeller vurderer og rangerer søknadene ut fra kriterier for vitenskapelig kvalitet, vurderer brukerne hos oss i hvilken grad forskerne har en plan for brukermedvirkning i prosjektene. I løpet av disse tre årene har vi sett en gledelig utvikling i hvordan forskerne tar brukermedvirkning på alvor og involverer pasienter og pårørende i sine prosjekter. Dette skjer på ulike måter, avhengig av innretning på forskningsprosjektet. Prosjekter som er tettere på klinikken gir et større rom for å involvere brukere i alle faser av prosjektet, enn vi ser i grunnforskningsprosjekter. For grunnforskningen vil det ofte være mest aktuelt med dialog med brukerne i planleggingsfasen og i formidling i tilknytning til prosjektet.
Kreftforeningen er opptatt av ikke å undervurdere hvilken betydning dialog med pasientene også kan ha for grunnforskningen. Vi har møtt forskere som kan fortelle at innspill fra pasienter og pårørende har ført til at de har endret fokus og innretning på forskningsprosjektet og bidratt til at de har fått opp øynene for andre aktuelle problemstillinger. I stedet for å tenke at forskningsmiljøene skal bruke ressurser på å «lære opp pasienter eller pårørende i kompliserte fagdisipliner» som Rygh er bekymret for, er det mulig å se på pasient og/eller pårørendeerfaring som en ressurs for forskerne. Derfor er det viktig å legge til rette for god formidling og kommunikasjon, for å synliggjøre grunnforskningens betydning for fremskrittene innen kreftbehandling. Kreftforeningen mener brukermedvirkning kan bidra til dette.
Brukermedvirkning er ikke et absolutt krav hos Kreftforeningen, men søker må begrunne hvorfor det eventuelt ikke vurderes som relevant for prosjektet. Den vitenskapelige kvaliteten er avgjørende for finansiering, mens brukervurderingen legges til grunn i rangeringen av prosjekter der den vitenskapelige kvaliteten på prosjektene er på samme nivå.
Kreftforeningen arbeider videre med å utvikle modellen for brukermedvirkning i vurdering av forskningssøknader. Vi er takknemlig for alle innspill fra forskere, fagfeller og brukerrepresentanter og tar dette med oss i det videre arbeidet.
10.10.2018
Takk til Kirsten Haugland for kommentar til min debattartikkel. Haugland unnlater imidlertid å ta opp de problematiske sidene ved brukermedvirkning i grunnforskningen. Det at Kreftforeningen definerer seg som en brukerorganisasjon, kan ikke være tilstrekkelig begrunnelse for ikke å stille spørsmål om formål, nytte og kostnader ved en formalisert form for brukermedvirkning. Tvert imot bør Kreftforeningen legge ekstra stor vekt på at publikums donasjoner og gaver til kreftforskning benyttes slik at forskningens kvalitet og relevans får høyeste prioritet. Min erfaring som brukerrepresentant ved evaluering av forskningsøknader tilsier at det er betydelig administrasjonsarbeid knyttet til vurderingen av om søknadene tilfredsstiller brukermedvirkningsaspektet, og dette kommer i tillegg til kostnadene som forskingsmiljøene må påta seg. Det må være et tankekors for Kreftforeningens givere, dersom gavene til kreftforskning ikke alltid anvendes på best mulig måte.
Haugland hevder at pasient- og pårørendeerfaring er en ressurs for forskere, uten å begrunne dette nærmere når det gjelder grunnforskningen. Innen kreftområdet omfatter slik forskning studier som gjerne ikke involverer pasienter, eller som krever informert samtykke. Det er derfor vanskelig å forstå hva Kreftforeningen mener når det hevdes at det for grunnforskning vil være mest aktuelt med dialog med brukere i «planleggingsfasen og i formidling i tilknytning til prosjektet». Påstanden er heller ikke i tråd med Kreftforeningens retningslinjer, der søkere skal rangeres høyest dersom det er etablert et formalisert samarbeid med brukere i permanente rådgivningsgrupper, med faste møter fra planleggingsfase og gjennom hele prosjektet. Selvsagt kan det også i grunnforskningsprosjekter være behov for å involvere pasienter i form av prøvetaking eller liknende, noe som kan være belastende på ulike måter. I slike tilfeller kan det være grunn til å få råd fra pasienter som har erfaringer på området. Det er imidlertid stor grunn til å tro at også forskere innen grunnforskning evner å ha dialog med pasienter og pårørende når det er behov for det, uten at dette må formaliseres i form av faste rådgivningsgrupper.
Det kan være at Kreftforeningen bør ha som en av sine oppgaver å legge til rette for formidling og kommunikasjon om kreftforskning. Men det bør ikke være slik at brukermedvirkning med dette som formål, benyttes på en ukritisk måte. Det er også grunn til å påpeke at grunnforskningen ikke bør ha som oppgave å tilfredsstille brukernes behov for å bli sett og forstått; det må være helsetjenestens oppgave.
Kreftforeningens vilje til å reflektere over om når og hvorledes brukermedvirkning er relevant i grunnforskningen, fremstår som problematisk. Dette bør lede til en bredere debatt, hvor også overordnede myndigheter kommer på banen.
Kommentarer