Takk til Kirsten Haugland for kommentar til min debattartikkel. Haugland unnlater imidlertid å ta opp de problematiske sidene ved brukermedvirkning i grunnforskningen. Det at Kreftforeningen definerer seg som en brukerorganisasjon, kan ikke være tilstrekkelig begrunnelse for ikke å stille spørsmål om formål, nytte og kostnader ved en formalisert form for brukermedvirkning. Tvert imot bør Kreftforeningen legge ekstra stor vekt på at publikums donasjoner og gaver til kreftforskning benyttes slik at forskningens kvalitet og relevans får høyeste prioritet. Min erfaring som brukerrepresentant ved evaluering av forskningsøknader tilsier at det er betydelig administrasjonsarbeid knyttet til vurderingen av om søknadene tilfredsstiller brukermedvirkningsaspektet, og dette kommer i tillegg til kostnadene som forskingsmiljøene må påta seg. Det må være et tankekors for Kreftforeningens givere, dersom gavene til kreftforskning ikke alltid anvendes på best mulig måte.

Haugland hevder at pasient- og pårørendeerfaring er en ressurs for forskere, uten å begrunne dette nærmere når det gjelder grunnforskningen. Innen kreftområdet omfatter slik forskning studier som gjerne ikke involverer pasienter, eller som krever informert samtykke. Det er derfor vanskelig å forstå hva Kreftforeningen mener når det hevdes at det for grunnforskning vil være mest aktuelt med dialog med brukere i «planleggingsfasen og i formidling i tilknytning til prosjektet». Påstanden er heller ikke i tråd med Kreftforeningens retningslinjer, der søkere skal rangeres høyest dersom det er etablert et formalisert samarbeid med brukere i permanente rådgivningsgrupper, med faste møter fra planleggingsfase og gjennom hele prosjektet. Selvsagt kan det også i grunnforskningsprosjekter være behov for å involvere pasienter i form av prøvetaking eller liknende, noe som kan være belastende på ulike måter. I slike tilfeller kan det være grunn til å få råd fra pasienter som har erfaringer på området. Det er imidlertid stor grunn til å tro at også forskere innen grunnforskning evner å ha dialog med pasienter og pårørende når det er behov for det, uten at dette må formaliseres i form av faste rådgivningsgrupper.

Det kan være at Kreftforeningen bør ha som en av sine oppgaver å legge til rette for formidling og kommunikasjon om kreftforskning. Men det bør ikke være slik at brukermedvirkning med dette som formål, benyttes på en ukritisk måte. Det er også grunn til å påpeke at grunnforskningen ikke bør ha som oppgave å tilfredsstille brukernes behov for å bli sett og forstått; det må være helsetjenestens oppgave.
Kreftforeningens vilje til å reflektere over om når og hvorledes brukermedvirkning er relevant i grunnforskningen, fremstår som problematisk. Dette bør lede til en bredere debatt, hvor også overordnede myndigheter kommer på banen.