De svakeste og sykeste blant oss har antagelig den dårligst utbygde spesialisthelsetjenesten.
I VG kunne vi for ikke lenge siden lese om feilaktig diagnostikk av psykisk utviklingshemning i en familie på Tolga (1). Kommunalministeren har varslet granskning og helseministeren har påpekt at slik diagnostikk ikke skal gjøres av fastleger, men henvises til spesialisthelsetjenesten. Problemet er at denne tjenesten mange steder ikke finnes.
Fire nivåer
Psykisk utviklingshemning er en evne- og funksjonsdiagnose som inndeles i nivåer etter alvorlighetsgrad: lett psykisk utviklingshemning (IQ 70–50); moderat (IQ 50–35); alvorlig (IQ 35–21) og dyp psykisk utviklingshemning (IQ < 20). Om lag 85 % av dem som får diagnosen har lett psykisk utviklingshemning, noe som tilsier at de vanligvis kan sammenlignes med normaltfungerende barn på 9–12 år (2). Nevropsykologisk undersøkelse spiller en avgjørende rolle i vurderingen og er primært en oppgave for psykologspesialister. I tillegg gjør man en undersøkelse av adaptiv evne, oftest komparentbasert og med utgangspunkt i standardiserte skjemaer. Kulturforskjeller kan påvirke vurderinger og testresultater betydelig. Det må legges vekt på sykehistorie, hvor det kreves debut av adaptive vansker tidlig i utviklingen. En person som skårer lavt som voksen, men hadde normal adaptiv evne som barn, vil i utgangspunktet ikke oppfylle diagnosekriteriene. Angivelser av forekomst av psykisk utviklingshemning i en vestlig befolkning er 0,6–2,3 % (2, 3). For praktiske formål regner man med at ca. 75 000 personer i Norge har en psykisk utviklingshemning (4).
Utredning og fastlegens rolle
Medisinsk utredning må omfatte nevrologisk og etiologisk vurdering som blant annet inkluderer bildediagnostikk og genetisk og metabolsk utredning. I praksis kan man i noe nær halvparten av tilfellene oppnå etiologisk diagnose, og noen årsaker til psykisk utviklingshemning er mulig å behandle (5).
Hensikten med å diagnostisere psykisk utviklingshemning er å gjøre tilværelsen lettere og mer forutsigbar for individet det gjelder ved at det kan legges opp til egnede miljøtiltak, pedagogikk og, i de tilfeller det er mulig, behandlinger som kan bidra til at individet kan leve et fullverdig liv på sine premisser. Diagnosen kan gripe inn i autonomi og samtykkekompetanse, men den gir også rettigheter og beskyttelse mot vilkårlig bruk av makt og tvang.
Fastlegen kommer ofte mellom barken og veden. En fastlege som henviser en pasient til et helseforetak med spørsmål om psykisk utviklingshemning, bør kunne ha tillit til at det der, på samme måte som for andre medisinske tilstander, finnes en kvalitetssikret tverrfaglig kompetanse for å vurdere dette. Det er dessverre ikke tilfellet. Å klandre fastlegen for mangelfull diagnostikk er å rette baker for smed.
Habilitering av voksne
Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten er en nisjespesialisert del av spesialisthelsetjenesten. Målgruppene omfatter blant annet mennesker med tidlig ervervede hjerneskader, cerebral parese, personer med autisme, psykisk utviklingshemning og utviklingshemmede med alvorlig grad av problematferd. Felles for målgruppene er at kognitiv svikt og kommunikasjonsvansker spiller en stor rolle. Helsedirektoratet har gitt ut veiledere for virksomheten som dessverre stort sett ikke blir fulgt opp i helseforetakene (6). De fleste steder er det derfor ikke avsatt tilstrekkelig med ressurser til habilitering i spesialisthelsetjenesten.
Storting og helseministre omtaler regelmessig habilitering i spesialisthelsetjenesten som et prioritert område. Likevel uteblir prioriteringene (7). Personer med psykisk utviklingshemning må vente, det er alltid andre og «viktigere» prioriteringer.
Ressurssituasjonen i habilitering av voksne
I dag er det omkring 30 årsverk for leger i habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten (8). De fleste av disse er i deltidsstillinger eller brøker helt ned til en tiendedels stilling. Omkring halvparten av reelle fulltidsstillinger er i Oslo og Akershus. Tolga, som vi innledningsvis nevnte, ligger i Hedmark. Hva viser undersøkelsen om ressurssituasjonen i Hedmark? For habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten var det avsatt ett legeårsverk og én psykolog. Disse stillingene har delvis stått ubesatt eller vært deltidsstillinger. Det er kanskje ikke så rart. Hvem vil være eneste lege eller psykolog i en spesialisthelsetjeneste med så formidable utfordringer og det i utgangspunktet kreves tverrfaglighet og et erfarent, ambisiøst miljø? Det er på høy tid at myndighetene pålegger tilsynsmyndigheter og helseforetakene å kvalitetssikre denne delen av spesialisthelsetjenesten. Pasientene fortjener mer enn de får i dag.
