I sitt svar skriver Holmøy og Bø at med bedre legemidler har prognosen ved MS bedret seg betydelig. I den anerkjente medisinske kunnskapsdatabasen UpToDate påpekes imidlertid at det knytter seg usikkerhet til dette, det er ennå ikke dokumentert at bremsemedisiner reduserer funksjonstap ved MS (1).

Holmøy og Bø skriver at tidlig behandlingsstart med bremsemedisiner mer enn halverer risikoen for å utvikle progressiv sykdom, og at med de mest effektive preparatene halveres risikoen ytterligere. Disse resultatene er fra en studie som ble publisert i JAMA i 2019. Artikkelforfatterne understreker at det knytter seg stor usikkerhet til resultatene, at studien har mange svakheter og at det ikke er påvist en årsakssammenheng (2).

Haukeland universitetssykehus startet i 2010 med cellegiftbehandling med stamcellestøtte av MS-pasienter, og behandlet totalt 11 pasienter frem til 2016 (3). Dette er svært få når en vet at det finnes ca. 12 000 ms-pasienter i Norge og at 350-400 får sykdommen hvert år.                                                                  I desember 2019 publiserte nevrologer og hematologer fra Haukeland sykehus svært gode resultater av cellegiftbehandling med stamcellestøtte på de 30 MS-pasientene som fikk behandlingen i perioden 2015-2018 (4).

Mange MS-pasienter ønsker å få cellegiftbehandling med stamcellestøtte ved Haukeland universitetssykehus, men opplever at nevrologer ikke vil henvise dem til behandlingen (personlig erfaring og bl.a. basert på opplysninger fra facebook-grupper). Kriteriene for å få cellegiftbehandling med stamcellestøtte er konsensusbasert av nevrologer, og svært strenge. Pasientene, inkludert meg selv, tvinges til å søke behandling utenlands, samtidig som Haukeland universitetssykehus sliter med å rekruttere pasienter til behandlingen.

Norske MS-nevrologer har i årenes løp praktisk talt ikke utført noen egen forskning på mer effektiv medikamentell behandling av MS, på legemidler og behandlinger som kan stanse selve sykdomsprossen. Nesten all forskningen har vært deskriptiv, f.eks. hvor mange er fortsatt i jobb, er det geografiske forskjeller, tap i funksjonsnivå over tid, depresjon hos ms-pasienter, og så videre.De sammenlignende studiene av rituksimab og HSCT (cellegiftbehandling med stamcellestøtte) ved MS som Holmøy og Bø påpeker at norske nevrologer nylig har startet, er på legemidler og en behandling som er forsket frem utenlands.                                                                                                                                                                                              

Det er legemiddelfirmaene som i praksis utfører forskning på medikamentell behandling av MS, og de er i posisjon til å velge legemidlene som er mest kommersielt interessante fremfor dem som er best for pasientene (5). Min oppfatning er at legemiddelfirmaer, ikke nevrologer, styrer MS-behandlingen.

Litteratur: 

1. Olek M, Mowry E. Disease-modifying treatment of relapsing-remitting multiple sclerosis in adults, 2020. UpToDate. https://www.uptodate.com/contents/disease-modifying-treatment-of-relapsing-remitting-multiple-sclerosis-in-adults?search=disease-modifying%20treatment%20of%20relapsing-remittent&source=search_result&selectedTitle=1~150&usage_type=default&display_rank=1.

2. Brown JWL, Coles A, Horakova D et al. Association of Initial Disease-Modifying Therapy With Later Conversion to Secondary Progressive Multiple Sclerosis. JAMA 2019; 321: 175-87

3. Rogne S. Mens gresset gror, dør MS-pasienten. Dagbladet  2016

4. Kvistad S, Lehmann AK, Trovik L et al. Safety and efficacy of autologous hematopoietic stem cell transplantation for multiple sclerosis in Norway. Multiple Sclerosis Journal 2019

5. Rogne S. Skal legemiddelfirmaene bestemme hvilke studier som blir gjort? Tidsskr Nor Laegeforen 2017