Myalgisk encefalopati (CFS/ME) kan være en alvorlig tilstand, og de aller sykeste opplever å være i en fortvilet situasjon. Det er prisverdig at Egeland og medarbeidere har et sterkt engasjement overfor denne pasientgruppen, men kronikken i siste nummer av Tidsskriftet (1) er dessverre både feilaktig og etisk betenkelig.
For det første: Ingen av de foreslåtte diagnostiske kriteriene for CFS/ME har etablert validitet (2). Det er galt å gi inntrykk av at visse kriteriesett bidrar til mer presis diagnostikk bare fordi de er mer detaljerte. Dette finnes det ikke vitenskapelige holdepunkter for.
For det andre: Forfatterne utaler seg positivt om behandlingsforsøk med rituximab og negativt om kognitiv atferdsterapi. Det foreligger per i dag én randomisert kontrollert studie av rituximab ved CFS/ME der det var 15 pasienter i hver behandlingsgruppe og ingen effekt på det forhåndsdefinerte primærendepunktet (3). Rituximab kan ha alvorlige bivirkninger. Til sammenlikning foreligger det mange studier av kognitiv atferdsterapi ved CFS/ME. Den hittil største (PACE-studien) omfattet 641 pasienter og viste en klar effekt i favør av kognitiv atferdsterapi (4), uten at det ble påvist økt forekomst av bivirkninger (5). Jeg finner det etisk betenkelig at forfatterne advarer mot å gi pasientene den behandlingen som har best vitenskapelig dokumentasjon.
For det tredje: Ingen av forfatterne har noen vitenskapelige publikasjoner innen dette fagfeltet, men de har tidligere opplyst at de alle er pårørende til ME-pasienter (6). Dette innebærer en interessekonflikt som burde vært klargjort for Tidsskriftets lesere og redaksjon.
Litteratur
1. Egeland T, Angelsen A, Haug R, Henriksen J-O, Lea TE, Saugstad OD. Hva er egentlig myalgisk encefalopati? Tidsskrift Nor Legeforen 2015; 135: 1756-9.
2. Haney E, Smith ME, McDonagH M, et al. Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: A systematic review for a National Institutes of Health pathways to prevention workshop. Ann Intern Med 2015; 162: 834-40.
3. Fluge Ø, Bruland O, Risa K, et al. Benefit from B-lymphocyte depletion using the anti-CD20 antibody rituximab in chronic fatigue syndrome. A double-blind and placebo-controlled study. PLoS One 2011; 6: e26358.
4. White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet 2011; 377: 823-36.
5. Dougall D, Johnson A, Goldsmith K, et al. Adverse events and deterioration reported by participants in the PACE trial of therapies for chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res 2014; 77: 20-6.
6. Angelsen A, Egeland T, Haug R, Henriksen J-O, Lea T, Saugstad OD. Seks professorer: Lytt til de ME-syke! Aftenposten 29. desember 2014. http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/Seks-professorer-Lytt-til-de-ME-syke-7841946.html [22.10.2015]