Vi har arbeidet mye med etterlattegrupper i vår forskning. Lav deltagelse er et problem som må tas alvorlig. Fremgangsmåten ved datainnsamling har mye å si for hvor høy svarprosent en får. Nylig hadde vi sammen med en forskningsgruppe ved Karolinska institutet en Sorgkonferanse i Bergen. I tilknytning til denne hadde vi et internseminar hvor vi bl.a. diskuterte dette problemet. Der fremkom det at i Sverige gir REK anledning til at potensielle deltagere blir oppringt og på en nennsom måte forespørres om deltagelse. Gjennom denne fremgangsmåten oppnår de en svarprosent som ligger rundt 80 % i etterlattestudier. Vi har opplevd avslag på forslag som innebærer en identisk fremgangsmåte fra REK-komiteer i Norge. Dette av hensyn til de etterlatte. Vi vet også at noen prosjekter på "sensitive" områder har fått godkjent telefonhenvendelse. Her er det åpenbart behov for en mer enhetlig praksis.
Den bør også bli mer i tråd med hva som er mulig i Sverige. En av våre medarbeidere, Kari Dyregrov, har gjennom en serie artikler vist at etterlatte selv sterkt ønsker å bidra i sorgforskning (se referanser under). Studier fra andre deler av verden viser det samme. Det kan reises spørsmål om ikke den etikk som følges av REK når de avviser telefonhenvendelser er uetisk ved at den reduserer den vitenskapelige verdien av de undersøkelser som gjennomføres fordi konklusjonene blir usikre gjennom den lave svarprosenten som en restriktiv innsamlingsprosedyre gir. Det blir viktig at REK i ulike deler av landet harmoniserer sin praksis på området mer i takt med det "brukerne" mener om deltagelse. Da minskes risikoen for at forskningsverdien ved gode prosjekter reduseres av gode hensikter som sikter mot å beskytte rammede. Satt på spissen er det fare for at REK-komiteene umyndiggjør de som forskningen skal hjelpe.
Dyregrov, K. (2004). Bereaved parents¿ experience of research participation. Social Science & Medicine, 58, 391-400.
Dyregrov, K., Dieserud, G., Rasmussen, M., Straiton, M., Hjelmeland, H., Knizek, B., & Leenaars, A. (2010-2011). Motivation for research participation among suicide bereaved. OMEGA - Journal of Death and Dying, 62, 149-168.
Dyregrov, K., Dieserud, G., Rasmussen, M., Straiton, M., Hjelmeland, H., Knizek, B., & Leenaars, A. (2011). Meaning making through psychological autopsy interviews. The value of participating in qualitative research for those bereaved by suicide. Death Studies, 35, 685-710.