Helsevesenet, legerollen og pasientrollen har gjennomgått store forandringer de siste 30 – 40 år. En rent naturvitenskapelig kunnskapsforståelse er avløst av en oppfatning om at biomedisin er et nødvendig, men utilstrekkelig kunnskapsgrunnlag for medisinsk praksis. Likeverdig samhandling er idealet for konsultasjonen. Disse endringene utfordrer forståelsen av «compliance», eller etterlevelse, der ideologien er en lydig pasient som følger legens forordninger.
Her drøftes etterlevelsesbegrepet og hvorvidt pasienten skal gjøre som doktoren sier. Hvis legen har en grunnleggende respekt for pasientens opplevelsesmessige perspektiv og et solid grunnlag for kliniske beslutninger, bør pasienten gjøre som doktoren sier.
Hvis en behandling har bivirkninger og usikker effekt, må pasientens egen vurdering veie tungt etter at han har fått så god informasjon som overhodet mulig. Foto SCANPIX/CORBIS
Medisinen som naturvitenskap har brakt enorme fremskritt og har bidratt sterkt til å gi folk stor tiltro til medisinen. Men vi har også tapt mye. Ved å objektivere sykdom får vi problemer med å møte mennesket i den konteksten sykdommen forekommer. Oppmerksomheten rettes mot sykdommen i stedet for det syke mennesket. Når en sykdom betraktes som enhet, tar vi sykdommen fra en verden av erfaring og bringer den til et sted i den fysiske verden (1).
Det er i dag en vanlig oppfatning at biomedisinsk kunnskap er et nødvendig, men utilstrekkelig kunnskapsgrunnlag for medisinen, og at medisinsk kunnskap utvikles ved flere forskningsmetoder enn de naturvitenskapelige. Dette innebærer nye roller både for pasient og lege. Klinikere er innforstått med at samhandling er en viktig del av det kliniske arbeidet, ikke noe som kommer i tillegg eller rammer det. Å lytte til pasienten er legens eneste tilgang til vedkommendes symptomer.
Pasienten og doktoren
Mennesket er menings- og symbolskapende og tenker og handler ut fra sin egen forståelse av verden. Kunnskaper og forestillinger om sykdom og helse er kulturelt betinget. I den vestlige kulturkrets er sykdom og helse i stor grad biomedisinsk forstått. Folk flest har mye biomedisinsk kunnskap, og dette kan styrke pasienten i møtet med legen. Men det kan også øke pasientens sårbarhet. Hvis slik kunnskap blir sannheten om helse og sykdom, kan folks tiltro til egen viten og egne erfaringer svekkes. Det kan bli vanskelig å komme til legen med seg selv og sin verden, sine forklaringsmodeller og behandlingsforslag. Kunnskap er makt, og legen kan bestemme hva slags kunnskap som er relevant.
Compliance og etterlevelse
Dette er et problematisk begrep. I ordboken er «compliance» oversatt med føyelighet, ettergivenhet, overholdelse og overensstemmelse og «comply» med gi etter, føye seg, gi seg og overholde. Dette leder tanken hen mot noe en gir etter for eller føyer seg etter – overtalelser, press eller makt. I norsk medisinsk litteratur oversettes compliance vanligvis med etterlevelse. Det gir assosiasjoner i retning av å følge regler – og er kanskje mer verdinøytalt?
I litteraturen defineres etterlevelse oftest som «i hvilken utstrekning pasientens atferd (i form av å ta medisiner, følge diett eller gjennomføre livsstilsforandringer) sammenfaller med medisinske råd eller helsefaglige råd» (2). Litteraturen om etterlevelse beskrives som en historie om makt og kontroll (3). Denne litteraturen er skrevet av den medisinske profesjon selv og gjenspeiler dens verdensbilde: Problemet ligger i pasienten, og løsningen er pasientopplæring, atferdsforsterkning og bedre lege-pasient-kommunikasjon. Etterlevelse kan forstås som en ideologi – et system av delte forestillinger som legitimerer spesielle normer og verdier for atferd – og samtidig fremstilles det som om disse forestillingene baserer seg på empiriske sannheter (3).
Etterlevelse krever en avhengig legperson og en dominerende profesjonell – en som gir råd eller ordrer og en som følger dem. Mye litteratur, også norsk, handler om hvordan legen kan bli flinkere til å få pasienten til å gjøre som han sier. Etterlevelsesforskningen har definert pasientatferd ut fra profesjonelle forventninger og har ignorert pasientens andre verdener. Ikke-etterlevelse er ingen god modell for å forstå den kompliserte prosess som samhandling mellom lege og pasient er. Vi vet at pasienten ikke har fulgt legens råd, men vi vet ikke hvorfor, og vi vet ikke hva hun har gjort i stedet.
Etterlevelsesbegrepet i utvikling
I etterlevelseslitteraturen endrer beskrivelsen av lege-pasient-konsultasjonen seg gradvis til mer likeverdig samhandling, men det blir aldri noe rom for pasientens uenighet med legen eller avvisning av legens råd (3). I 1990-årene ble den samme implisitte oppfatning av etterlevelse som profesjonell makt og kontroll formidlet i litteraturen, til tross for at endret samhandling mellom lege og pasient ble beskrevet (4). Etterlevelsesmodellen kan ikke forenes med en modell som anerkjenner pasientens rett til å avgjøre (5). Siden det er hennes avgjørelse og ikke doktorens ordre, kan man ikke snakke om ikke-etterlevelse. I 166 artikler publisert i perioden 1991 – 98 ble etterlevelse forstått på ulikt vis: Som kognitive prosesser, personlige holdninger, egenomsorgsatferd eller som utfall av behandler-pasient-samhandlingen (6). Etterlevelse varierte fra 10 % til 85 %, og resultatene begrunner vel at begrepet bør skiftes ut.
Etterlevelse i klinisk praksis
I noen kliniske situasjoner er etterlevelse adekvat. Vi kan pålegge folk med smitteførende sykdommer ikke å smitte andre. Pasienten har plikt til å gi legen opplysninger, la seg undersøke og følge råd.
Medikamentell behandling
Det er vanlig å snakke om etterlevelse i forbindelse med medikamentell behandling. Ved klinisk legemiddelutprøvning er etterlevelse adekvat både som begrep og ideologi. For å fremskaffe pålitelig kunnskap trengs sikker viten om i hvilken grad forsøkspersonene tar medikamentet som foreskrevet.
Også i klinisk virksomhet er det relevant å snakke om etterlevelse i forhold til medikamentell behandling. Feilbruk av medisiner kan være plagsomt, farlig og eventuelt dødelig. Når et medikament forskrives, må legen få bestemme dosering og behandlingsvarighet. Imidlertid kan litteraturen fortelle at mellom en tredel og halvparten av pasientene ikke tar medikamentet slik legen har foreskrevet, og leger greier ikke å forutsi hvilke pasienter det gjelder (7). Hvis vi skal få mer kunnskap om hvorfor pasienter ikke tar medisinene, er det hensiktsmessig å utforske dette innen en annen forståelsesramme enn den tradisjonelle etterlevelsesideologien.
Hvorvidt den syke skal ha medisiner, kan være gjenstand for forhandlinger mellom pasient og lege. Pasienten har ifølge pasientrettighetsloven rett til å medvirke ved valget mellom tilgjengelige behandlingsmetoder. Mange resepter blir aldri innløst. Noen ganger er kanskje behandlingsmuligheter blitt forspilt, i andre tilfeller tok pasienten trolig en god avgjørelse. Ofte ønsker pasienten medisiner, mens legen er uenig. Hvis effekten av et medikament er dårlig dokumentert, bør nok pasienten høre på legen. Pasienten har rett til helsehjelp hun kan ha forventet nytte av, står det i pasientrettighetsloven.
Etterlevelse ved veldefinerte sykdommer
Ved en rekke sykdomstilstander bør pasientene gjøre som doktoren sier. De bør for eksempel innlegges og opereres for akutt blindtarmsbetennelse eller lårhalsbrudd – vi vet at det er en god behandling. Hvis pasienten ikke vil gjøre som legen sier ved alvorlige tilstander der vi har veldokumentert, virksom behandling, bør legen motivere, forsøke å påvirke pasienten til å bli enig og kanskje til og med øve press. Hvis det derimot dreier seg om en behandling med betydelige bivirkninger og usikker effekt, må pasientens egen vurdering veie tungt etter at hun har fått så god informasjon som overhodet mulig. Kanskje bør ikke legen tone flagg i det hele tatt. Det er ikke sikkert at det som er riktig for legen, også er riktig for pasienten.
Behandling av kroniske sykdommer, for eksempel leddgikt, krever godt samarbeid mellom lege og pasient. Legen har kunnskap om sykdommen, men det er pasienten som må leve med den og som antakelig vet best hvordan. Av pasienter ved en revmatologisk poliklinikk tok nesten halvparten ikke medikamentene som forordnet (8). 80 % sa de ikke likte å ta tabletter, og redsel for bivirkninger, for avhengighet og for at medikamentene ville miste sin effekt var de hyppigste årsakene til at pasientene ikke tok forordnet dose. Dette er nødvendig kunnskap når legen skal gi råd, og legens råd må tilpasses pasientens liv og verdisystem.
Biomedisinsk veldefinerte sykdommer er kjernen i vårt medisinske kunnskapsfelt, og denne kunnskapen mener jeg pasienten er tjent med å få ta del i og nyte godt av. Selv om sannhetene i medisinen ikke varer evig, er det noen som har lang varighet. Å si at pasienten vet best, kan være ansvarsfraskrivelse.
«Ubestemte» plager
Lidelser legen ikke finner ut av, for eksempel kroniske muskelsmerter eller fordøyelsesbesvær, er utfordrende for samhandlingen mellom lege og pasient. Noen pasienter med slike plager har dårlige erfaringer med møtet med helsevesenet, og mange har fått forklaringsmodeller de ikke har kunnet kjenne seg igjen i. Hvis pasientene ikke kan bruke forklaringsmodellene, kan de trolig heller ikke bruke rådene. Da bør pasienten antakelig ikke gjøre som legen sier.
Foss stiller spørsmål ved å oppfatte helse som organenes taushet (9). Symptomer har mening og kan kanskje nettopp være helsebringende. Hverdagsplager bør ikke medikaliseres, men kroppslige signaler bør tas på alvor og utforskes i samarbeid mellom lege og pasient. Slik kan pasienten bli bedre kjent med seg selv og legen bidra til at pasienten finner løsninger. Og de «ubestemte» plagene kan bli mer «bestemte».
Vet vi alltid om pasienten er tjent med endring? Verdighet og mening er kanskje viktigere enn å være symptomfri. Noen ganger tror jeg at vi anbefaler, eventuelt pålegger, folk endringer som ikke er mulig innen rammene av deres liv. For eksempel kan det å lære seg å leve med kroniske muskelsmerter i verste fall være et pålegg om å utholde en urimelig situasjon – på jobben eller hjemme.
Bør pasienten følge legens råd om livsstilsendringer?
Pasienten med kronisk obstruktiv lungesykdom bør følge legens råd om å slutte å røyke – det er godt faglig dokumentert at han etter all sannsynlighet ville tjene på det. Men legen må begrense seg til å gi råd. Og kanskje spørre pasienten om han vil ha råd. Han har fått mange råd tidligere og mangler neppe kunnskap om røykefaren.
Hvis man søker lege for et helseproblem, ber man implisitt om legens råd. Helseopplysning kan slik være svar på problemer pasienten bringer frem, og råd om livsstilsendring kan være meget relevant. Men det er ikke gitt at legens forestilling om det sunne liv er det beste for pasienten i hennes hverdagsvirkelighet. Det er viktig for leger å huske på at helsen ikke er det eneste vi mennesker har.
Pasienter som er innkalt til helsevesenet til masseundersøkelser, for eksempel 40-åringskontroll eller mammografi, bør de gjøre som doktoren sier? Medisinerne har advart mot utilsiktede effekter av slike forebyggende tiltak (10). For eksempel kan screeningundersøkelser gi signaler til folk om de ikke nødvendigvis er friske selv om de føler seg friske. Det å få påvist forhøyet blodtrykk eller for høyt kolesterolnivå gjør noe med selvbildet og kan påvirke helse og sykdomsutvikling.
Vi vet at ikke alle friske med en eller annen økt risiko har nytte av forebygging. Hvor mange friske skal vi behandle med blodtrykks- eller kolesterolsenkende medikamenter for å redde ett liv? Og hva betyr det for folk at helsevesenet er så opptatt av risiko? Allerede i 1975 pekte Illich på faren for at helsevesenets fokus på risiko kan øke folks angst og bekymring og redusere evnen til å leve med usikkerhet – og slik skade folkehelsen (11).
Legers autoritet
Likeverdig samhandling er et selvfølgelig ideal for lege-pasient-konsultasjonen i dag. Men likeverdige og gjensidige dialoger innebærer ikke at legen skal fraskrive seg ansvaret. Det er på grunn av legens spesielle kompetanse at pasienten søker legens råd. Denne kompetansen gir autoritet. Fundamentet for legens autoritet må være troverdighet. Og ifølge Nessa har leger troverdighet: «Våre titalls millioner årlige konsultasjoner i helsevesenet reflekterer blant annet det faktum at vi faktisk bidrar til å finne gode løsninger på viktige eksistensielle, moralske og biomedisinske spørsmål for folk flest. Siden dette handler om kropp og helse, vet jeg ikke om noen som er bedre til det enn legene» (12). Forutsetningen for troverdighet er etter min oppfatning at legen tar kloke kliniske beslutninger. Wulff beskriver fire komponenter i det kliniske beslutningsgrunnlaget: biologi, empirisk kunnskap, empati og etikk (13).
Biologi
Kunnskap om kroppen som biologisk organisme er selvsagt viktig, og slik kunnskap er også høyt verdsatt og sterkt vektlagt.
Empirisk kunnskap
«Evidence based medicine», som i Nessas oversettelse til norsk heter «epidemiologisk dokumentert medisin» (12), er også nødvendig og ivaretas godt i utdanningen. Epidemiologisk basert kunnskap er imidlertid ikke tilstrekkelig. Den gjelder på gruppenivå og kan ikke si oss i hvilken grad den gjelder i det enkelte tilfellet.
Klinisk kunnskap er nødvendig for å omsette epidemiologisk dokumentert kunnskap i praksis i møtet med den enkelte pasient. Klinisk kunnskap erverves gjerne ved mester-svenn-læring og utvikles med erfaring. Erfaringskunnskap verdsettes ikke høyt, og klinisk skjønn omtales ofte nedlatende som «synsing». Klinisk arbeid omfatter vurdering, fortolkning og skjønnsutøvelse, og også dette kan utforskes, språkliggjøres og deles. Slik fremskaffes medisinsk forskningsbasert kunnskap som bidrar til vår felles kunnskapsbase.
Empati
Empati beskrives som en holdning som kommer til uttrykk i samhandling, og der kjernen er grunnleggende respekt for den andres opplevelsesmessige perspektiv. Gjensidighet og likeverd i forhold understrekes (14). En grunnleggende respekt for pasientens opplevelsesmessige perspektiv er utfordrende og krever at legen samtidig greier å beholde sitt eget perspektiv. Slike samhandlingsferdigheter kan utforskes og læres.
Etikk
Vetlesen påpeker at tilværelsens ufravikelige grunnvilkår – avhengighet, sårbarhet, dødelighet, relasjoners skjørhet og eksistensiell ensomhet – gjelder oss alle, pasienter som leger (15). Legen er like sårbar som andre, og er som alle mennesker avhengige av anerkjennelse – å bli sett som den han er. Kulturens fremtredende kobling mellom verd og uavhengighet, mellom selvrespekt og mestring må utfordres av legen. Pasienten trenger å få høre fra legen at menneskeverdet er noe konstant (15).
Nessa er opptatt av pasientens autonomi (12). Autonomiprinsippet bygger på forestillingen om at voksne mennesker er individuelle, selvstendige individer med evne til å handle rasjonelt og i tråd med egne verdinormer dersom de har kunnskap om konsekvensene av de valg de tar. Å handle etter autonomiprinsippet er et verdivalg.
Bør pasienten gjøre som doktoren sier?
En god målsetting for medisinsk arbeid kan være: «Å bidra til å sikre medmenneskene rett og plass til å være handlende subjekter i eget liv» (16). Hvis leger har et solid beslutningsgrunnlag basert på biologi, empirisk kunnskap, empati og etikk og arbeider opp mot dette målet for medisinsk arbeid, tror jeg pasienten bør gjøre som doktoren sier.
