Det er en utbredt oppfatning at leger og andre aktører i helsevesenet er tjent med en klargjøring av hva sykdom er. Forsøk på å analysere sykdomsbegrepet har tradisjonelt vært forsøk på å definere det. Ettersom stadig flere definisjoner er blitt vurdert som inadekvate, har mange uttrykt skepsis til muligheten av å finne en enhetlig definisjon. Som et alternativ er det blitt argumentert for at sykdomsbegrepet har forskjellige underbetydninger i forskjellige kontekster. I kronikken diskuteres et prinsipielt problem om normativitet for denne tilnærmingen: Hvis sykdomsbegrepet har ulike kontekstavhengige betydninger, virker det vanskelig å skille mellom en riktig og en gal forståelse. Selv om det er omdiskutert hva sykdom er, trenger vi et normativt grunnlag for å vurdere anvendelser av sykdomsbegrepet.
En mangfoldig forståelse av sykdomsbegrepet unngår klassiske innvendinger mot enhetlige definisjoner, men møter et grunnleggende problem om normativitet
Analyser av sykdomsbegrepet har vært motivert ut fra en grunnleggende idé om at det har en viktig rolle i medisinsk diskurs, og at begreper som har en slik rolle bør klargjøres. Et aspekt ved denne ideen kan knyttes til betydningen av å avgjøre hvem som, fra helsevesenets perspektiv, er berettiget til behandling og økonomiske rettigheter (1). Et annet kan knyttes til pasientens oppfatning av seg selv som en person som muligens har en sykdom. For en person med plager kan det være viktig å vite om leger og andre aktører i helsevesenet oppfatter ham som en pasient med en sykdom (2).
For å klargjøre sykdomsbegrepet har man først og fremst prøvd å definere det. Man har tradisjonelt ment at en definisjon må ivareta tre krav:
Definisjonen kan ikke være en stipulativ definisjon. Det vil si, definisjonens anvendelsesområde kan ikke være bestemt av formuleringer som «Sykdom skal her forstås som p», hvor ordet «her» refererer til et begrenset anvendelsområde som for eksempel en lærebok og «p» beskriver forståelsen som legges til grunn. Stipulative definisjoner vil, som Nordenfelt sier, ikke kunne «brukes i vanlig diskurs og vil derfor heller ikke være av (generell) interesse» (3).
Åpenbare tilfeller av sykdom må falle inn under definisjonen, og tilstander som åpenbart ikke er sykdom, må falle utenfor.
Definisjonen må gi et rimelig svar i tvilstilfeller som nakkeslengskade, fibromyalgi og mange mentale lidelser. Den tradisjonelle strategien for å møte dette kravet er å basere definisjonen på en felles begrepsforståelse, noe som forutsetter at vårt preteoretiske sykdomsbegrep har «rimelige klare grenser og at disse kan bli oppdaget ut fra en grundig analyse» (3). Hvis en definisjon er basert på vår felles forståelse, vil vi også akseptere implikasjonene den har for tvilstilfellene.
Mange forsøk på å utvikle en definisjon av sykdom som ivaretar disse kravene har vært lansert. Problemene er først og fremst blitt knyttet til de to sistnevnte krav (2 – 6). Definisjoner er blitt kritisert for å inkludere tilstander som graviditet, homofili, det å bli gammel, det å ha en vanlig skade eller det å ha en funksjonshemning.
Når det gjelder det siste kravet, er definisjoner blitt kritisert for å være upresise. Det er også blitt innvendt at argumentene for definisjonene ikke oppveier usikkerheten om tvilstilfellene. Twaddle har definert sykdom som «et helseproblem som utgjøres av en fysiologisk funksjonsfeil som resulterer i en faktisk eller potensiell reduksjon i fysisk kapasitet og/eller redusert antatt levealder» (5). Nordenfelt har pekt på at dette medfører at vanlige skader blir tilfeller av sykdom, en konsekvens han i utgangspunktet er skepsisk til. Problemet, slik Nordenfelt ser det, er at tvilen om hvorvidt vanlige skader er sykdom, ikke blir oppveid av argumentene Twaddle gir for definisjonen (5).
Det faktum at stadig flere definisjoner av sykdom er blitt vurdert som uakseptable, har etter hvert ført til større pessimisme når det gjelder muligheten for å nå frem til en definisjon. I en nyere publikasjon tar Worhall & Worhall for seg mange definisjoner og konkluderer med at det «ikke finnes noen god grunn til å tro at en adekvat generell definisjon av sykdom kan utvikles» (2). På grunnlag av en gjennomgang av mange analyser hevder Hofmann på samme måte at sykdomsbegrepet er «et komplekst begrep», at «en enkel definisjon ikke kan formuleres» (6).
Et mangfoldig sykdomsbegrep?
Hvis det ikke er mulig å gi en enhetlig definisjon av sykdom, kan man ikke fortsatt tenke på sykdomsbegrepet som et mangfoldig begrep? Denne ideen ligger til grunn for mange diskusjoner innen medisinsk antropologi og medisinsk økologi (7, 8). Felles for disse retningene er at de har et holistisk perspektiv på sykdom. De antar at en adekvat forståelse av sykdomsbegrepet må ta i betraktning de forskjellige måtene sykdom forstås på innen forskjellige sosiale og kulturelle kontekster (9).
En klargjørende fremstilling av en kontekstuell tilnærming til sykdomsbegrepet er presentert av Hofmann i Tidsskriftet (10). Han refererer til det faktum at ordet «sykdom» brukes på forskjellige måter, og foreslår «at begrepet sykdom synes å ha mange betydninger». Én kontekst dreier seg om pasienters egne selvbilder, «til at mennesker kan forklare sin egen lidelsespregede situasjon for andre og for seg selv». En annen dreier seg om hvem som har «rett til helsefaglig behandling og økonomisk støtte (til behandling og sykepenger)» fra helsevesenet. En tredje kontekst handler om samfunnets klassifisering av en person som har en sykdom (sickness). Hofmann skriver at «I praksis bruker vi betegnelsen «sykdom» for alle de ulike betydningene. Det kan virke som vi ikke har funnet betegnelser som svarer til begrepene» (10).
Et viktig anliggende for Hofmann er å argumentere for at det ikke bare er et enhetlig sykdomsbegrep som kan være nyttig for helsevesenet. Et enhetlig begrep vil gi en generell standard, men det finnes ifølge Hofmann også andre viktige funksjoner sykdomsbegrepet kan ha. Først og fremst peker han på at sykdomsbegrepet speiler kompleksiteten i helsevesenet selv. Ved å klargjøre de forskjellige underbetydningene av begrepet kan man få bedre innsikt i hva helsevesenet er og hvilken rolle det bør ha. «Det å ta hensyn til dette synes å være noe essensielt for all helsefaglig så vel som helsepolitisk aktivitet» (10).
Et problem om normativitet
En mangfoldig forståelse av sykdomsbegrepet vil, som Hofmann peker på, kunne illustrere helsevesenets kompleksitet på en nyttig måte. Tilnærmingen møter imidlertid et annet prinsipielt problem om normativitet.
Problemet kan illustreres ut fra et tilfelle av lege-pasient-interaksjon (11). En pasient som i lengre tid har følt ubehag og svimmelhet oppsøker sin lege, og undersøkelser blir gjort. Ingen underliggende fysiologisk forklaring på plagene blir funnet, og legen informerer pasienten om dette. Pasienten hevder fortsatt at han «må ha en eller annen form for sykdom». Legen nøler med å akseptere dette. For ham er det å ha en sykdom koblet til det å kunne dokumentere en underliggende fysiologisk forklaring. Han sier derfor til pasienten at det er for tidlig å si om han har en sykdom, noe som gjør pasienten frustrert.
En mangfoldig tilnærming har et forklaringsproblem. Legen har sin forståelse, pasienten har sin. Det er i henhold til en mangfoldig tilnærming riktig å skille mellom forskjellige betydninger av sykdomsbegrepet. Legen kan dermed ikke si at pasienten har en usann oppfatning så lenge pasientens tilstand faller inn under pasientens begrepsforståelse; pasientens oppfatning, som involverer hans begrep, er nødvendigvis sann så lenge tilstanden han har i tankene, faller inn under hans begrep. Mer generelt blir konsekvensen at vi alltid lever i hver våre begrepsverdener når det gjelder sykdomsbegrepet, at vi aldri kan si til en annen person at hans oppfatninger om sykdom er usanne eller urimelige selv om de ikke passer med våre.
Burge refererer til et tilfelle hvor en pasient på grunn av spesielle omstendigheter tror at ordet «arthritis» refererer til en tilstand som ikke bare kan forekomme i ledd (12). Hvis denne pasienten ytrer setningen «I have arthritis in my thigh», og hvis det begrepet han uttrykker med «arthritis» er et begrep som speiler hans forståelse, så uttrykker pasienten en sann oppfatning med setningen. På samme måte med sykdomsbegrepet. Hvis våre forskjellige sykdomsbegreper alltid speiler våre subjektive forståelser av ordet «sykdom», så er våre oppfatninger om sykdom gjennomgående sanne.
Det vil være urimelig å påstå at sykdomsbegrepet er vesensforskjellig fra andre begreper i den forstand at det er mangfoldig, mens andre begreper ikke er det. I siste konsekvens er derfor problemet for en kontekstuell tilnærming til sykdomsbegrepet at man må godta en kontekstuell tilnærming til begreper generelt (13).
Kan problemet om normativitet løses?
Kontekstuelle tilnærminger til sykdomsbegrepet har ikke fokusert på normativitetsproblemet, men det er et problem som bør avklares i fremtidige diskusjoner. En strategi er å begrense de forskjellige underbetydningene av sykdomsbegrepet. Ut fra en grovkornet oppdeling av kontekster vil personer oftere være i den samme konteksten og dermed ha den samme kontekstuelle standarden å forholde seg til.
Problemet er bare at hvis man først godtar at man kan skille mellom kontekstuelle underbetydninger av sykdomsbegrepet, så bør man også skille mellom to personer som reelt sett forstår begrepet på forskjellige måter.
En annen strategi er å gi noen kontekster prioritet foran andre, slik at det noen ganger vil være riktig for en person å innrette seg etter en annen forståelse. Denne strategien gir også problemer. Hvem skal innrette seg etter hvem? Man trenger nye argumenter for at noen kontekster er de «riktige», men nå støter man på det samme problemet som de klassiske forsøkene på å definere sykdom gjorde. Man må forklare hvilke forståelser som er de «riktige» forståelsene.
Hvordan vet vi hva slags kontekst vi har med å gjøre? En holist vil hevde at en kontekst er bestemt på en svært omfattende måte slik at to personer i virkeligheten aldri er i den samme konteksten (7 – 9). En som ikke godtar holisme, må på den annen side trekke et skille mellom de kontekstuelle faktorer som bestemmer et begreps kontekstuelle innhold og de som ikke gjør det. Det virker svært vanskelig å trekke et slikt skille uten at man i første omgang forutsetter kunnskap om hvor grensene går (13).
