Intensjonene i Norsk kreftplan er fortsatt tilfeldig ivaretatt i kommunehelsetjenesten. Kort liggetid i sykehus og økt bruk av dagkirurgi og polikliniske behandlinger forsterker diskontinuiteten i omsorgskjedene. For å kunne nyte definerte rettigheter som er ment å imøtekomme fysiske, psykiske, sosiale og åndelige behov trenger kreftpasienten godt koordinerte tiltak. Størstedelen av palliativ behandling, pleie og omsorg foregår i førstelinjetjenesten. Derfor er det grunn til å sette søkelys på samarbeidet mellom allmennleger og hjemmesykepleien og på læringspotensialet for at man sammen kan kvalitetsutvikle de kommunale helse- og sosialtjenester. Tradisjonelt var allmennlegen koordinator – i dag glimrer mange med sitt fravær. Innføringen av fastlegeordningen medførte ingen endring av samarbeidsrutinene.
Pasienten er sårbar i møte med helsevesenet. Videre- og etterutdanning i kommunikasjon er viktig for legers yrkesutøvelse. Carl von Hanno (1934)/foto Øivind Larsen (forsidebildet i Tidsskriftet nr. 12/1990)
Pasienters smerteklage er ofte et vanskelig kognitivt problem. Levninger av kartesiansk dualisme (etter filosofen René Descartes’ bastante skille mellom kropp og sjel) er til stede hver gang klinikere og basalforskere er uenige om smerter skal tilskrives nevrobiologiske eller psykologiske smertemekanismer, og denne tvetydigheten videreføres ofte ureflektert til rutinebehandlinger. Klinisk betydning av smerte som det hyppigste symptom ved avansert kreftsykdom bidrog i 1976 til stiftelsen av The International Association for the Study of Pain (IASP). Denne organisasjonen ble den første tverrfaglige møteplass for leger, sykepleiere og andre med teoretisk og praktisk interesse for smertelindring. I 1990-årene utarbeidet IASP standardiserte lærepensumer i smertebehandling for studenter i medisin, sykepleie og fysioterapi. Samtidig ble en særegen skandinavisk sykepleierbasert modell for håndtering av akutt smerte i sykehus utviklet (1, 2). Verktøyene viser klart hvilket potensial for kvalitetsutvikling som ligger i formalisering av samarbeidet mellom leger og sykepleiere. Dette kan med fordel også utnyttes innenfor kommunehelsetjenesten til å kvalitetsutvikle behandlingen av smerte og andre plagsomme symptomer ved kreftsykdom (3, 4).
I de senere år er ambulerende palliative team og hospicesenger i sykehus og sykehjem opprettet, og hjemmesykepleietjenesten utbygges stadig. Likevel er kvaliteten på den lindrende behandlingen og omsorgen fortsatt avhengig av den enkelte helsearbeiders interesse for å utvikle egen kompetanse i effektiv kommunikasjon og praktiske ferdigheter i kontinuerlig smerte- og symptombehandling (5 – 7).
Fremtidsperspektiv på hjemmebasert kreftomsorg
Det er vanskelig å skifte perspektiv fra sykehustilknyttet livsforlengende behandling, og det ser ut til at jo mer utbygd et lands helsetjeneste er, desto færre pasienter dør hjemme (7, 8). Totalt antall hjemmedødsfall i Norge i 2000 var ifølge Statistisk sentralbyrå 15,4 %, og det er blitt færre gjennom 1990-årene (9). Hvis antall kreftsyke fortsetter å øke, vil flere måtte komme til å dø utenfor institusjon.
Den Norske Kreftforenings kompetansesentre for kreftomsorg har i de fleste fylker etablert et nettverk av kommunalt ansatte syke- og hjelpepleiere, som de skolerer jevnlig i onkologi og palliativ omsorg. I tillegg bidrar Kreftforeningen til utvikling av høyskoleutdanningen for fagpersonell innen palliasjon og til nettverksarbeid for kronisk syke og deres pårørende.
Erfaringer underveis i sykdomsprosessen lærer pasient og pårørende hvordan de kommunale tjenestene fungerer i praksis. Oppleves de som betryggende, vil flere forbli hjemme inntil døden. Mer enn halvparten av pasientene med langtkommet kreftsykdom ønsker å dø hjemme (7). Nærmere 90 % av alle med langtkommet sykdom kan få tilfredsstillende lindring ved hjelp av enkel lavteknologisk medisinering i form av tabletter, stikkpiller, miksturer og/eller plaster (10).
Mange helseforetak har etablert ambulerende palliative team som brobygging mellom sykehus og lokalsamfunn. Det er rimelig å anta at disse teamene i fremtiden vil bli forbeholdt de mest kompliserte krefttilfellene. Erfaring med ambulerende palliative team i andre land viser at de i liten grad forebygger reinnleggelse (11, 12).
Hvis primærhelsetjenesten skal kunne gi kreftpasienter et tilfredsstillende tilbud, må det utvikles rutiner for kontinuerlig utvikling av kvaliteten i hjemmebasert palliativ kreftomsorg. Bedre kommunikasjonsrutiner ved utskrivning fra sykehus og tettere kontakt mellom fastlegen og hjemmesykepleien vil kunne avlaste det palliative teamet og redusere behovet for reinnleggelse. Gode tiltak kan i vanskelige tilfeller være å invitere fastlegen til utskrivningsmøte i pasientens hjem og/eller sørge for ferdigskrevet epikrise som følger pasienten utskrivningsdagen. I dag fører slett kommunikasjon mellom sykehusleger, allmennleger og hjemmesykepleien, og mangelfull kompetanse i smerte- og symptomkontroll, ofte til at pasienter blir kasteballer i systemet. Dette skjer til tross for at spørreundersøkelser blant norske og engelske allmennleger viser at de er interessert i kreftomsorg (13, 14).
Koordinering av tjenester til kreftpasienter og deres pårørende forutsetter både effektiv organisasjon og god kompetanse i palliasjon. Slik kompetanse er ikke vektlagt i norsk regelverk for allmennlegers videre- og etterutdanning.
Allerede nedfelte krav til minstestandarder
I USA har gjentatte indikasjoner på at pasienter med kreft ikke har vært tilstrekkelig smertebehandlet, ført til ulike mottiltak (15). I 1996/97 utviklet American Medical Association kurspakken Education on Palliative and End-of-Life Care. Den foreligger i elektronisk utgave – EPEC-net (16 – 18). Videre har Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations i 2002 vedtatt obligatoriske standarder for håndtering av smertetilstander i alle helseinstitusjoner (19). Innholdet i videreutdanningen i USA skal heretter styres ut fra en beskrivelse av den kompetanse en ferdigutdannet spesialist forventes å ha (20). Den kaliforniske legeforening er førende i utarbeiding av retningslinjer innen terminal omsorg og palliativ behandling (ramme 1) (21). Foreningen påpeker at leger har behov for konkret informasjon og trening av ferdigheter, og har vedtatt at de kravene som i 2001 gjaldt smertespesialister, skal gjelde alle medlemmer av foreningen per 1.1. 2007.
Ramme 1
California Medical Associations etterutdanningskrav for alle klinisk arbeidende leger. Publikasjonen kan bestilles fra California Medical Association (21)
12 timer obligatorisk medisinsk etterutdanning i ulike aspekter ved smertebehandling
Ferdighet i bruk av kommunikasjonsverktøy, som f.eks. visuell analog skala i kartlegging av smerte, og ansvar for at teamet rundt pasienten bruker verktøyet gjennomført
Ferdighet i kommunikasjon med pasient og pårørende
Kjennskap til behandlingspolitikk og prosedyrer ved det sykehus pasienten sokner til
Krav til ledelse av pleiere slik at smerte kartlegges regelmessig, som det femte vitale tegn, uansett om pasienten har smerte eller ikke
Ferdighet i å sikre kontinuitet i smertebehandlingen
Kjennskap til ulike typer smertestillende medikamenter
Krav om helhetlig oversikt over alle pleie- og omsorgsaspekter som vedrører pasienten, ikke bare over smertebehandlingen
Epikrise og direkte informasjon til pasient, pårørende og det helsepersonell pasienten overføres til, skal gis samme dag som pasienten flyttes eller utskrives fra sykehus
I Norge arbeider Legeforeningen med å konkretisere minstestandarder for å kunne utløse takster knyttet til palliative sengeplasser i sykehus og sykehjem. Det er uheldig at verken smertemedisin eller palliativ medisin er formalisert som legespesialitet i Norge, og at palliativ medisin er så lite vektlagt i medisinstudiet.
Perspektiv fremover på allmennlegens posisjon
Kravene til allmennlegenes etterutdanning gjelder i dag kun formen, ikke det tematiske innholdet, og krav til kompetanse i palliativ medisin er fraværende. Mange allmennleger gir uttrykk for at deres kontakt med kreftpasienter er avtakende, fordi kreftpasienter som er ferdigbehandlet og trenger palliative tiltak, blir gående til poliklinisk kontroll eller behandling ved sykehuset (13). Følgen er at enkelte ikke oppfatter oppfølging av egne kreftpasienter som sin oppgave. Hvis kreftpasienters livskvalitet skal ivaretas godt underveis i sykdomsprosessen, må alle hjelpere trenes i teamarbeid, dele syn på hvordan palliativ omsorg skal gjennomføres i praksis og gjøre konseptet forståelig som et helhetlig tilbud til pasient og pårørende.
Et felles minstemål av teoretisk basiskunnskap om lindrende behandling er fortsatt ikke definert for utøvere av relevante helsefaglige profesjoner. Derfor skapes ingen basis for felles kunnskap om symptomer og oppfølgende behandling. Den farmasøytiske industri er temmelig enerådende som leverandør av kunnskap om lindrende behandling. Disse forhold bidrar til at det blir politisk korrekt å sende pasienten fra seg heller enn å stå sammen i førstelinjetjenesten, som et kompetent team i samarbeid med pasient og pårørende.
Metoder for kontinuerlig utvikling av kvalitet er godt beskrevet. «Småskalaforbedring» brukt i forløpet av konkrete pasienttilfeller er egnet som metode for å utvikle kvaliteten og heve kompetansen i tverrfaglige team (10, 12, 22 – 24). Som bidrag til modernisering av videre- og etterutdanningen av fagpersonell kunne Legeforeningen sammen med sykepleiernes og hjelpepleiernes fagorganisasjoner anerkjenne og nedfelle minimumskrav til felles metodisk utvikling av kvalitet i hjemmebasert kreftomsorg. Dette ville være i overensstemmelse med intensjonene i Norsk kreftplan (25) og Livshjelpsutredningen (26) og med pasienters ønske om å dø i hjemmet (7). Kvaliteten i palliativ omsorg bestemmes av det svakeste ledd i kjeden av tjenester som pasienten mottar. Med alminneliggjort, håndterlig medisinering og fastlegen i rollen som kompetent koordinator vil kreftpasienter og deres pårørende kunne sikres optimalisert autonomi og livskvalitet.
