Alle pasienter har rett til god omsorg ved livets slutt. Dette forutsetter systematisk kartlegging av symptomer og plager, målrettet diagnostikk og god kommunikasjon
Frem til midten av 1980-årene var leger lite synlige innen palliativ behandling og omsorg, men i løpet av de siste 20 årene er fagfeltet palliativ medisin blitt tydeliggjort på flere måter, blant annet gjennom flere nye, internasjonale vitenskapelige tidsskrifter, europeiske forskningskonferanser og en stor lærebok, Oxford Textbook of palliative medicine, som har kommet ut i flere utgaver.
I dette nummer av Tidsskriftet starter en temaserie om palliativ medisin. Målet med artikkelserien er først og fremst å formidle nyttig kunnskap om de sentrale kliniske utfordringene i fagfeltet, særlig lindring av plagsomme symptomer ved langtkommen sykdom og ivaretakelse av den døende. I tre artikler omtales fagfeltets innhold og særpreg (1) og utfordringer innen organisering, forskning og undervisning (2, 3). Senere artikler vil ta for seg symptomlindring, legens tilnærming til pasienter som har behov for palliasjon, og utfordringer ved livets slutt. Akutte situasjoner som enhver lege som behandler kreftpasienter, bør kjenne til, blant annet delirium og aktuelle tumormanifestasjoner som truende tverrsnittslesjon, vena cava superior-syndrom og hyperkalsemi, vil også bli omtalt.
Behovet for god diagnostikk og behandling av plagsomme symptomer er godt dokumentert. God smertebehandling er hjørnesteinen i all palliativ behandling (4). Likevel får mange kreftpasienter ikke god nok smertelindring, slik blant annet Kongsgaard og medarbeidere nylig har dokumentert (5). Klinisk erfaring tyder på at andre symptomer, slik som kvalme, kakeksi, slapphet (fatigue) og delirium, også er underdiagnostisert og underbehandlet. Barn og sykehjemspasienter er to grupper som i denne sammenheng krever spesiell oppmerksomhet.
Standardiserte måleinstrumenter for subjektive symptomer bør anvendes systematisk i det daglige, kliniske arbeidet for å oppnå god symptomlindring. Norsk forening for palliativ medisin utgav i 2004 – på initiativ fra Legeforeningen – dokumentet Standard for palliasjon (6). En viktig anbefaling i standarden er at ESAS-skjema (Edmonton symptom assessment system) bør benyttes for alle palliative kreftpasienter i Norge. ESAS-skjemaet er enkelt, idet pasientene selv krysser av for graden av plagsomme symptomer på en skala fra 0 (ingen plage) til 10 (verst tenkelige plage). Smerteskåre blant kreftpasienter er valgt ut av Sosial- og helsedirektoratet som fagspesifikk kvalitetsindikator for palliativ medisin, formulert som andelen pasienter (med hoveddiagnose kreft) som ved utskrivning fra sykehus har smerteskåre ≤3 på denne skalaen. Dette nivået bør være målet for all smertebehandling til kreftpasienter. Pasienter som skårer ≥ 7 bør betraktes som tiltrengende øyeblikkelig hjelp, mens pasienter med skåre 3 – 7 trenger raskt tilsyn for diagnostikk og behandling.
Elektroniske pasientjournaler benyttes i utstrakt grad både i primærhelsetjenesten og i sykehus. Dette stiller krav også til symptomregistreringen. Ideelt sett bør man utvikle nye elektroniske spørreskjemaer.
Pasientenes plager er ofte sammensatte, og palliasjon krever derfor en bred tilnærming til pasient og familie. Dette skjer best gjennom et tett samarbeid mellom ulike helseprofesjoner og mellom nivåene i helsetjenesten (6). Godt samarbeid mellom primær- og spesialisthelsetjenesten er ikke minst nødvendig for å få til god palliativ behandling og terminal pleie i hjemmet. Legens plass er helt sentral. Ikke sjelden opptrer komplikasjoner eller akutt forverring av smerter eller andre symptomer som krever presis diagnostikk og rask behandling. Man bør alltid tilstrebe å finne årsaken til pasientens symptomer og gi årsaksrettet behandling så sant det er mulig. Selv langt ute i forløpet av en kreftsykdom bør tumorrettet behandling i symptomlindrende eller symptomforebyggende hensikt vurderes, nødvendigvis i tett samarbeid mellom palliativmedisiner og onkolog.
Diagnostiske hjelpemidler kan aldri erstatte klinisk undersøkelse. Tilsvarende kan symptomregistrering og andre kartleggingsverktøy aldri erstatte den gode samtalen. Det finnes dessverre mange eksempler på kommunikasjonssvikt ved livstruende sykdom. Det må stilles høye krav til legers evner og ferdigheter i kommunikasjon med pasienter og pårørende. Opplæring og trening i kommunikasjon bør gå som en rød tråd gjennom medisinstudiet og videreføres i spesialistutdanningen, og være en del av den kontinuerlige etterutdanningen på alle kliniske sykehusavdelinger. God ivaretakelse av de pårørende, inkludert god informasjon og kommunikasjon om pasientens tilstand og god tilrettelegging av hjemmesituasjonen, er vist å redusere funksjonsnedsettelse hos pårørende under og opptil ett år etter pasientens død (7).
Palliativ medisin preges av stor mangel på vitenskapelige studier. Dette kan bare bedres gjennom god klinisk forskning, noe som igjen krever en langsiktig satsing på nasjonale forskningsmiljøer med tett internasjonalt samarbeid. Norsk forening for palliativ medisin er i ferd med å utarbeide nasjonale retningslinjer for symptomlindring, som vil bli publisert i løpet av våren 2006. Det er satt i gang en nordisk spesialistutdanning innen palliativ medisin. Tidsskriftets temaserie og disse initiativene har som mål å heve kvaliteten på lindrende behandling i alle deler av helsetjenesten.
