Målet med all palliasjon er å oppnå best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende gjennom lindring av symptomer og plager. En god organisering av helsetjenestene er en viktig forutsetning for å nå dette målet. I denne artikkelen vil vi kort redegjøre for gjeldende anbefalinger for organisering av helsetjenestetilbudet til alvorlig syke og døende.
Mål og prinsipper
Pasienter med langtkommen, uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid kjennetegnes av en rekke plagsomme symptomer. Sykdomsbildet er ofte sammensatt, har store individuelle variasjoner og kan endres raskt. Som regel har pasientene betydelig redusert fysisk funksjon. God behandling stiller derfor store krav både til pleie og medisinsk kompetanse. Oftest er det behov for samtidig innsats både fra pårørende og flere faggrupper innenfor kommune- og spesialisthelsetjenesten. Målet er å gi best mulig symptomlindring og livskvalitet og ta hensyn til både pasientens og de pårørendes behov.
Internasjonale undersøkelser har vist at de fleste pasienter i en palliativ situasjon ønsker å tilbringe så mye tid som mulig i hjemmet, og at over halvparten ønsker å dø der (1 ). Samtidig er hjemmeomsorg alene sjelden realistisk, idet de fleste har behov for et eller flere institusjonsopphold, enten av medisinske grunner pga. akutt symptomforverring og/eller interkurrente tilstander eller for avlastning. Hos noen grupper er pleie i hjemmet også generelt vanskelig å få til. Dette gjelder særlig eldre og pasienter som ikke har pårørende som kan stille opp. For å kunne møte pasientenes og de pårørendes behov, kreves dermed individuelle tilpasninger og et samspill mellom hjemmeomsorg, mer langvarig pleie i sykehjem, behandling i vanlig sykehusavdeling og, i mange tilfeller, medvirkning fra helsepersonell/enheter med spesiell kompetanse i palliasjon. Dette krever samarbeid og systemer på tvers av nivåene, der den lokale utformingen også tar hensyn til befolkningsmessige og geografiske forhold. En organisert kompetansebygging og -spredning er også nødvendig for å videreutvikle fagfeltet palliativ medisin. Organiseringen av palliativ behandling, pleie og omsorg må ta høyde for alle disse faktorene (ramme 1).
Ramme 1
Hovedmålene for organisering av palliasjon er
at pasientene til enhver tid har tilgang til den nødvendige kompetansen i forhold til sine behov
at behandling, pleie og omsorg gis innenfor rammene av dynamiske og fleksible systemer på tvers av nivåene, med samtidig klar plassering av ansvar
at tilbudene baseres på en helhetlig og tverrfaglig tenkning
at pasientene og familien opplever de ulike tjenesteyterne som en «sømløs» tiltakskjede med god kommunikasjon og godt samarbeid
at det legges til rette for at behandling, pleie og omsorg kan skje i hjemmet eller så nær hjemmet som mulig
at organiseringen fremmer den videre utviklingen av fagområdet palliasjon, både for klinisk praksis og forskning
Grunnrisset for organisering av palliasjon i Norge ble lagt i Norsk kreftplan fra 1997 (2 ) og videreført i Livshjelputredningen fra 1999 (3 ). Disse utredningene anbefaler at palliasjon fortsatt skal integreres i det offentlige helsevesenet, med vekt på behandling nær hjemmet og opprusting av generell palliasjon i sykehus og sykehjem. I tillegg foreslås det å opprette regionale kompetansesentre for lindrende behandling, tverrfaglige palliative team ved sykehusene og enheter med spesiell kompetanse i sykehus og sykehjem. Standard for palliasjon (4 ) er en konkretisering og videreføring av anbefalingene i disse utredningene, og er et viktig grunnlagsdokument for vår fremstilling. Figur 1 viser skjematisk den anbefalte organiseringen av palliasjon i henhold til Standard for palliasjon . Anbefalingene er så langt realisert i svært ulik grad i kommuner og helseforetak (5 ). Tallene som presenteres i artikkelen, er samlet inn fra de regionale kompetansesentrene for lindrende behandling i mars 2005.
Skjematisk fremstilling av anbefalt organisering av palliasjon
Allment og spesialisert
Et av hovedmålene for organiseringen av palliasjon er at pasientene til enhver tid skal ha tilgang til nødvendig kompetanse. Dette betyr for det første at grunnleggende palliasjon må kunne beherskes på alle nivåer og være integrert i alle deler av helsetjenesten (ramme 2). For det andre må spesialkunnskap være tilgjengelig når det grunnleggende ikke er tilstrekkelig. Palliasjon som fagfelt befinner seg dermed i et spenningsfelt mellom det allmenne og det spesialiserte, mellom integrering i hele helsetjenestens virksomhet og etablering av et særskilt palliativt tilbud.
Ramme 2
Grunnleggende palliasjon skal ivareta
Kartlegging av symptomer og plager
Generell symptomlindring
Informasjon
Pårørende
Terminal pleie
Sorgarbeid og oppfølging av etterlatte
Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene
Mange allmennleger og sykepleiere i hjemmetjenesten er sterkt engasjert i kreftomsorg og palliasjon (6 , 7 ), men ingen av profesjonene har krav til kompetanse i palliasjon i utdanningen (8 ). Spørsmålet om allmennlegene er rustet til å være lokal koordinator for kreftpasienten, har derfor vært reist (8 ). Det er imidlertid vist at støtte fra et palliativt spesialistteam kan sette allmennlegene bedre i stand til å gi god og effektiv palliasjon (7 ). En organisering med enkel tilgang til spesialistkompetanse i palliasjon, enten i form av et ambulerende palliativt team eller en palliativ enhet ved nærmeste sykehus, bør derfor tilstrebes. Et slikt team skal primært ha en konsulentfunksjon og vil kun overta behandlingsansvaret i spesielle tilfeller og i begrensede perioder, som f.eks. ved oppstart eller justering av avansert smertebehandling (4 ).
Erfaringsmessig er det vanskelig å evaluere helsetilbudet til alvorlig syke og døende. Vanlige effektvariabler er lite brukbare i en pasientpopulasjon der den fysiske funksjonen jevnt vil bli dårligere, og der behandlingsmål er livskvalitet og bedring av subjektive symptomer. Det er derfor ikke så lett å dokumentere nytten av et spesialisert palliativt tilbud. Det er likevel vist at et palliativt team ved sykehuset er effektivt for å forbedre symptomkontroll (9 , 10 ), og bidrar til å lette pasientenes forståelse av diagnose og prognose og til at pasientene blir behandlet på rett nivå (10 ). En studie fra England har vist at også telefonisk veiledning fra palliativt team hadde positiv effekt på symptomkontroll (11 ). En systematisk litteraturgjennomgang har vist at sammenliknet med et konvensjonelt tilbud gir palliative team økt pasient- og pårørendetilfredshet og identifiserer og tar hånd om flere av pasientens og familiens behov (12 ). Forfatterne fant også at teaminnsatsen er kostnadseffektiv ved å redusere pasientenes liggetid i akuttsykehus (12 ). I en studie fra Seksjon lindrende behandling i Trondheim viste Jordhøy og medarbeidere at en palliativ intervensjon signifikant økte andelen av hjemmedødsfall (13 ) og gav høyere tilfredshet blant de pårørende (14 ).
Målsettingen «nærhet til hjemmet» kan synes å stå i motsetning til etableringen av spesialiserte palliative enheter både på andre- og tredjelinjenivå. Disse enhetene er imidlertid nødvendige for å kunne ivareta pasientene med de mest komplekse plagene og problemene. Palliative enheter med sine ambulerende team er også viktige som kraftsentre for forskning, fagutvikling, kompetanseheving og utdanning i fagfeltet. I de senere år har det vært en økende erkjennelse av behovet for et definert tjenestetilbud i palliasjon, slik det bl.a. fremkommer i den nye kreftstrategirapporten (15 ).
Organisatoriske anbefalinger
Hjemmebasert omsorg
Den palliative fasen kan være lang, og enten det er et ønske om avsluttende hjemmeomsorg eller ikke, vil pasienten tilbringe store deler av tiden i hjemmet. Fastlegen er her ansvarlig for den medisinske behandlingen, også i terminalfasen. Sammen med pleie- og omsorgstjenesten har fastlegen ansvar for å koordinere de øvrige tjenestene som pasienten har behov for. Aktuelle samarbeidspartnere er andre faggrupper i kommunen, sykehjem og spesialisthelsetjenesten med palliativt team. En kombinasjon av en tilgjengelig, ansvarlig fastlege og hjemmesykepleie utgjør den viktigste støtten for pårørende i hjemmebasert, palliativ omsorg (16 ). Omsorgen må organiseres med døgnkontinuerlig tilgang til kvalifisert hjelp. Dette innebærer at hjemmesykepleien er tilgjengelig på døgnbasis, at deres telefonnummer alltid er tilgjengelig og at det utarbeides rutiner for legehjelp utenom arbeidstid og ved planlagt fravær for fastlegen (4 ).
Det anbefales at minst én sykepleier fra pleie- og omsorgstjenesten i hver kommune utpekes som ressursperson (ressurssykepleier) for pasienter med palliative behov. Ressurssykepleier skal bistå det øvrige personalet i hjemmesykepleien med råd og veiledning, og kan om nødvendig også delta i stellesituasjonen (4 ). I de fleste av landets helseforetaksområder er det etablert nettverk av ressurssykepleiere i kreftomsorg og palliasjon med spesielt fokus på kompetanseheving og samhandling (5 ). Det er naturlig at det er en kreftsykepleier som får denne funksjonen. I større byer kan egne kommunale, sektorovergripende team være en god løsning. Personalet i et slikt ressursteam kan gi råd og veiledning til det øvrige helsepersonellet og om nødvendig også delta i behandling og pleie.
Sykehjem
40 % av alle dødsfall skjer i sykehjem. Alle sykehjem må derfor kunne tilby grunnleggende palliasjon for alle pasientgrupper.
En økende andel pasienter med betydelige behov for palliativ behandling og pleie dør i sykehjem. Over halvparten av kreftpasientene er over 70 år, og erfaringsmessig er det vanskelig å få til et godt hjemmeomsorgstilbud for denne gruppen. Jordhøy og medarbeidere viste i en studie fra Trondheim at kreftpasientene som døde i sykehjem, var enslige gamle med alvorlig funksjonssvikt (17 ). Disse pasientene krever mer kompetanse og ressurser enn det en vanlig sykehjemsavdeling kan tilby. Det bør derfor opprettes egne enheter med tilpassede plasser i sykehjem, sykestuer eller distriktsmedisinske sentre for denne gruppen (3 ). Disse enhetene vil variere i størrelse, bemanning, klinisk tilbud og pasientkompleksitet, men god tilgang til kompetent personell er en forutsetning (4 ). I 43 kommuner er det i dag etablert øremerkede «palliative senger» eller mindre lindrende enheter i sykehjem, til sammen 147 senger. Noen av disse enhetene gir også dagtilbud til pasienter og pårørende. I større byer som Bergen og Trondheim er det opprettet større enheter med spisskompetanse og/eller nært samarbeid med sykehuset (5 , 18 ).
Det finnes ingen finansieringsordning for drift av palliative enheter i sykehjem. Dette er et betydelig hinder for å oppnå en hensiktsmessig organisering av palliasjon. Uten et tilstrekkelig sykehjemstilbud vil palliative enheter ved sykehus stå i fare for å måtte fungere som erstatning for sykehjem (17 ), noe som er lite kostnadseffektivt.
Sykehus
De fleste pasienter i palliativ fase har i perioder behov for sykehusbehandling. Mange vil ha behov for «moderavdelingens» kompetanse i forløpet, f.eks. fra øre-nese-hals-, gynekologisk, nevrologisk, lunge- eller medisinsk avdeling. Kreftavdeling/-poliklinikk og kirurgisk avdeling har særlige funksjoner ved å ivareta tumorrettet palliativ behandling og palliative, kirurgiske inngrep. Alle sykehusavdelinger som har kreftpasienter eller andre pasienter med behov for palliasjon, skal beherske grunnleggende palliasjon (ramme 2) (4 ). Dette innebærer et tverrfaglig sammensatt personale, inkludert ressurspersoner med spesielt ansvar for lindrende behandling. Samtidig er det viktig at avdelingen har forståelse for hvilke pasienter som bør henvises til palliativt team og palliativ enhet, eller til vurdering ved kreftavdeling, kirurgisk avdeling eller smerteklinikk. Det skal være egnede lokaler for terminal pleie og for å ivareta de pårørende. Ved utskrivning skal alle pasienter ha klare avtaler i forhold til oppfølging og ansvarsforhold.
Palliativt team
Et tverrfaglig behandlingsteam med base i sykehuset, bred kompetanse i palliasjon og ambulant funksjon til hjemmebesøk og konsulentvirksomhet i sykehusets avdelinger, står sentralt i organiseringen av palliasjon (4, 12). Tverrfagligheten er helt nødvendig for å ivareta den helhetlige tilnærmingen til pasientens sammensatte behov i siste livsfase, og betyr at andre yrkesgrupper enn lege og sykepleier må ha fast tilknytning til teamet, så som fysioterapeut, prest, sosionom etc. Det er også viktig at leger fra ulike spesialiteter samarbeider. Antall legestillinger i teamet er avhengig av ønsket kapasitet, men minst én spesialistkompetent lege skal være fast ansatt i teamet i sin hovedstilling og ha det medisinsk-faglige ansvaret. Samarbeid med onkolog, kirurg og anestesilege med spesialkompetanse i smertebehandling er nødvendig. Andre aktuelle spesialiteter er indremedisin, psykiatri og allmennmedisin.
Konsulentfunksjonen innebærer at behandlingsansvaret som regel vil ligge hos fastlegen eller hos behandlingsansvarlig lege i sykehus. Men i de fleste tilfeller vil det være hensiktsmessig at teamet også disponerer egne senger i en palliativ enhet, se nedenfor.
Teamet er et sentralt bindeledd mellom første- og annenlinjetjenesten. Den kompetanse teamet ikke selv rår over, skal det formidle gjennom sine kontakter ved sykehuset eller i regionen for øvrig, ev. utenfor denne. Det palliative teamet har også viktig funksjon i driften av kompetansenettverket av ressurssykepleiere og i kontakten med legene i sitt område. 16 norske sykehus har så langt etablert et palliativt team.
Palliativ enhet
Pasienter med komplekse symptomer og plager vil få det beste tilbudet i en enhet med spesialkompetanse. Et spesialisert palliativt tilbud til denne gruppen er også kostnadseffektivt (12 , 19 ). En palliativ enhet bør ha «akuttsenger» med vekt på problemløsning, aktiv diagnostikk og behandling, men også ha mulighet for opphold i terminalfasen når dette er nødvendig for å sikre symptomkontroll. En palliativ sengeenhet på 2 – 6 senger er beregnet å kunne yte service til en befolkning på ca. 150 000 – 200 000 (4 ). På den palliative enheten vil legen(e) i det palliative teamet ha behandlingsansvaret for pasientene. 12 palliative enheter med til sammen 66 senger er per i dag i drift ved norske sykehus.
Dagbehandling kan være aktuelt for palliative pasienter med moderat behandlings- og omsorgsbehov og lavt pleiebehov. Erfaringer viser at et slikt tilbud kan gjøre at pasientene blir godt symptomlindret og får tett oppfølging på dagtid, slik at livskvaliteten opprettholdes og pasientene kan klare seg lenger utenfor institusjon (20 ). Det trengs et visst pasientgrunnlag for å opprette et eget dagtilbud (dagavdeling).
I Standard for palliasjon er «palliativt senter» innført som betegnelse for den organisatoriske enheten som utgjøres av det palliative teamet og ev. palliativ enhet (4 ). Det palliative senteret kan administrativt være underlagt en annen klinikk/avdeling i sykehuset, men bør være fysisk atskilt/markert og ha egen resultat- og budsjettansvarlig leder, med klare ansvarsforhold.
De siste par år er det etablert et økonomisk incentiv i form av en egen DRG-takst for palliativ behandling. Dette burde gjøre det mer attraktivt for sykehusledelsen å opprette et organisert palliativt tilbud. Regelen er at sykehus som har etablert et palliativt team/en palliativ enhet, kan benytte DRG-taksten for pasienter innlagt ved enheten eller vurdert av teamet, etter nærmere definerte kriterier (21 ).
Regionalt palliativt senter
Den høyeste kompetansen i palliasjon skal finnes på region-/universitetssykehus. Det palliative senteret (palliativt team og palliativ enhet) ved regionsykehuset skal ha funksjon som referanseavdeling for regionen, i tillegg til lokalsykehusfunksjon for sitt nærområde. Den kliniske virksomheten må derfor dimensjoneres deretter. Ved hvert regionsykehus er det i tillegg opprettet et regionalt kompetansesenter for lindrende behandling. Kompetansesentrene arbeider i nær tilknytning til den kliniske virksomheten ved det palliative senteret. Sammen utgjør disse to delene et «regionalt palliativt senter», der kompetansesenterdelen er tillagt et særlig ansvar for forskning og fagutvikling, undervisning og opplæring. Kompetansesenteret skal være en pådriver for videreutvikling av palliasjon i sin region og skal ha en koordinerende funksjon. Det er et mål at alle kompetansesentrene skal ha universitetstilknytning (4 ).
Kompetanse
God og effektiv palliasjon krever et samspill mellom alle involverte aktører og instanser (22 ), der spesielle utfordringer er knyttet til overgangen mellom ulike nivåer og institusjoner/tjenesteytere. Standard for palliasjon foreslår en rekke tiltak for å bedre samarbeid og samhandling (ramme 3) (4 ). Flere av disse gjenfinnes i utredningen Fra stykkevis til helt – en sammenhengende helsetjeneste (23 ). Tiltakene må forankres i overordnede rutiner og avtaleverk, men er også den enkelte helsearbeiders ansvar i arbeidet rundt den enkelte pasient og familie.
Ramme 3
Tiltak for å bedre samhandlingen rundt pasienter med behov for palliasjon
Felleskonsultasjon før utskrivning
Individuell plan
Kompetanseoverføring mellom involvert personell
Palliativt team som bindeledd mellom nivåene
Rådgivnings-/veiledningsfunksjon for palliative enheter (sykehus og sykehjem)
Mulighet for akuttinnleggelser i palliative enheter (sykehus og sykehjem)
Nettverk av ressurssykepleiere
Felles journalnotater, hjemmejournal
Faste innleggelses- og utskrivningsrutiner, f.eks. at epikrise alltid følger med pasienten
God telefontilgjengelighet for alle involverte
Samhandlingsprosedyrer nedfelt i prosedyrebok eller samarbeidsavtaler
En god organisering av palliasjon forutsetter også at den nødvendige kompetansen finnes på alle nivåer av helsetjenesten (4 ). Det er fortsatt stor mangel på leger med spesialistkompetanse i palliativ medisin. Organiseringen må derfor samtidig legge til rette for utdanning og kompetanseheving.
Oppsummering
Organiseringen av palliasjon skal legge til rette for at pasienten og de pårørende til enhver tid kan ha tilgang til den nødvendige kompetansen. Et spesialisert palliativt tilbud må derfor supplere den øvrige helsetjenesten i forhold til pasienter med komplekse behov.
Palliasjon stiller store krav til samhandling. Organiseringen kan understøtte samhandling, men like viktig er det at den enkelte helsearbeider er med på å fremme palliativ kultur og skape trygghet for pasienten og de pårørende.
