Kunnskapssenterets arbeid, som undertegnede var faglig leder for, besto i å oppsummere «det vitenskapelige grunnlaget for diagnostikk og behandling av postviralt/kronisk utmattelsessyndrom» (min utheving) (1). Et slikt mandat forplikter. I samsvar med Kunnskapssenterets generelle metodeanbefalinger vurderte vi en stor mengde publiserte arbeider, men ekskluderte alle dem som ikke hadde tilstrekkelig høy metodisk kvalitet, herunder de undersøkelsene Stormorken refererer til. Alle disse mangler for eksempel en kontrollgruppe og gir dermed ingen vitenskapelig innformasjon om effekt av behandling. Vi er imidlertid helt enige i at pasientoppfatninger må tillegges vekt, og inkluderte derfor i vårt analysearbeid en rekke kvalitative studier der man la vekt på nettopp dette.
Gjennomgangen av den vitenskapelige litteraturen viser at gradert treningsterapi og kognitiv atferdsterapi har dokumentert effekt ved kronisk utmattelsessyndrom, mens andre behandlingsformer, inkludert en rekke legemidler, ikke har noen sikker nytteverdi (1). Våre rigorøse metodekrav er en garanti for holdbarheten i denne konklusjonen. Samtidig er det fremdeles mange ubesvarte spørsmål: Finnes det for eksempel undergrupper av pasienter som har manglende eller negativ effekt av treningsterapi/atferdsterapi? I rapporten understreker vi derfor at a) Ytterligere forskning på behandlingseffekter er påkrevd, og b) i den kliniske hverdagen må behandlingen individualiseres.
Stormorken bruker, i likhet med et par andre sentrale aktører i ME-foreningen, sterke ord i sin kritikk av Kunnskapssenterets rapport (2, 3). Vi er ikke blinde for de metodologiske utfordringene som er forbundet med et slikt arbeid og deltar gjerne i et offentlig ordskifte om dette. Men å kalle rapporten et «tilbakeskritt» og å insinuere forskningsetisk uredelighet hører ingen steder hjemme. At en bredt sammensatt nasjonal ekspertgruppe kommer med en oppsummering av den vitenskapelige kunnskapen om diagnostikk og behandling av denne forsømte pasientgruppen, burde vel snarere ses på som et fremskritt. Viktige utfordringer fremover blir å sikre alle pasienter tilbud om individualisert behandling i samsvar med de metoder som er dokumentert effektive, samt intensivere forskningsinnsatsen. Vi håper at pasientorganisasjonene vil bidra på en konstruktiv måte i dette betydningsfulle arbeidet.
