Landsomfattende sykdomsregistre, blant annet for hjertesykdom, vil gi bedre muligheter for riktig ressursbruk og forbedret helse til flere
To artikler i dette nummer av Tidsskriftet omhandler økningen i antall eldre som blir behandlet for akutt hjertesykdom, og forløpet etter behandling (1, 2). At flere eldre blir akutt hjertesyke, er selvfølgelig ikke uventet. Befolkningen over 67 år i Norge er nå omkring 600 000, og antallet forventes økt til ca. 800 000 i 2020 og ca. 1,2 millioner i 2050 (3). Eldre pasienter har betydelig lengre liggetid i sykehus, flere reinnleggelser for øyeblikkelig hjelp og høyere dødelighet (1 – 3). De to artiklene peker på viktige problemstillinger: Hvorfor har dødeligheten etter akutt hjerteinfarkt endret seg over siste 15-årsperiode? Blir det gitt optimal behandling på rett indikasjon? Hvilke faktorer har betydning for behandlingsresultat og prognose?
Den økte oppmerksomheten på eldre har kommet samtidig med økt oppmerksomhet på andre prognostiske faktorer ved hjertesykdom, slik som bl.a. kjønn, overvekt, diabetes og nyresykdom. Dette gjenspeiler det faktum at store pasientgrupper ikke i stor nok grad er tatt med i randomiserte kliniske studier. Spesielt har kvinnene ofte falt utenfor, kanskje fordi de får hjertesykdom noe senere enn menn. Eldre har ofte flere andre sykdommer samtidig og kan derfor bli ekskludert fra kliniske studier. Dette kan forklare at bare ca. 10 % av studiepopulasjonen i randomiserte studier er over 75 år, mot rundt 30 % i sykdomsregistre.
Verken studier eller registre opererer med noen entydig definisjon av begrepet eldre. Laveste alder som inklusjonskriterium i studier kan variere mellom 65 og 80 år. Studier har vist at eldre med alvorlig angina eller akutt hjerteinfarkt har god nytte av revaskularisering i form av perkutan koronar intervensjon eller hjertekirurgi, med rask symptomlindring, bedre livskvalitet, opprettholdelse av fysisk uavhengighet og forbedret prognose (4 – 9). I FRISC II-studien hadde om lag 24 % i aldersgruppen 65– 75 år fått et nytt hjerteinfarkt eller døde innen fem år etter tidlig intervensjon, mot vel 31 % etter konservativ behandling (4). Den høye dødeligheten reduseres ved rask intervensjon i større grad enn hos yngre pasienter. Slike studier viser at man bør ha en viss tilbakeholdenhet med å legge vekt på alder alene som risikofaktor.
Hvordan skal vi få mer og bedre kunnskap for å forbedre behandlingen av eldre med hjertesykdom? Å opprette medisinske personidentifiserbare pasientregistre kan hjelpe. Et landsomfattende register over hjerte- og karsykdom vil gi oss muligheter til å følge pasientene via diagnoser og prosedyrekoder. I dag finnes ingen oversikt over tid for forekomst av og forløp etter akutt hjerteinfarkt. Med et slikt register vil man kunne sammenlikne regioner og sykehus og sette inn tiltak for å utlikne eventuelle forskjeller. Likevel vil det være mange faktorer man vil mangle informasjon om. Ved store forskjeller mellom sykehus i dødelighet etter hjerteinfarkt må man ha detaljer om prehospital fase, spesielt iskemivarighet, behandling og komorbiditet. For å få slike data må man ha spesifikke medisinske kvalitetsregistre, slik som et hjerteinfarktregister, perkutan revaskulariseringsregister og andre. Disse må være personidentifiserbare, slik at de kan være til nytte i praksis, til forskning, for å påvise nye sykdomstilfeller og forekomst i befolkningen over tid samt for å kunne gi svar på hvorfor endringer skjer.
Vil slike registre kunne gi informasjon som ikke fremkommer i store randomiserte multisenterstudier? En viktig forskjell er at prognoseendringer for grupper som kvinner, eldre, diabetespasienter og nyrepasienter kan følges bedre over tid. I mange tilfeller vil det ta for lang tid å inkludere pasienter fra alle tenkelige grupper i kliniske studier. Ofte kan legemiddelfirmaene være lite villig til å gå inn i problemstillinger som ikke gir økonomisk utbytte, slik som hos høyrisikopasienter. Hvis en sykdom viser seg å få bedre prognose over tid, vil mange legemiddelprodusenter ikke ønske å gjøre nye studier for å se om behandlingen fortsatt er effektiv. Registre vil dessuten kunne gi et riktigere bilde av komplikasjoner, fordi alle pasienter registreres, ikke bare dem som kan inkluderes i randomiserte studier med snevre inklusjonskriterier. I praksis blir resultatene fra randomiserte studier brukt som rasjonale for å utvide behandlingsindikasjonene, såkalt «off-label»-bruk, og da kan prognoseutviklingen følges med et sykdomsregister.
Det er viktig at det blir bevilget tilstrekkelige midler til landsomfattende sykdomsregistre. Bare slik kan de bli gode nok til å oppfylle sin rolle. Sykdomsregistre skal overvåke sykdom og rettlede helsevesenet til en optimal ressursutnyttelse. På den måten vil de gjøre helsemyndighetene trygge på at ressursene til diagnostikk og behandling blir brukt riktig. Sykdomsregistrene gir derfor muligheter for riktig ressursbruk og forbedret helse til flere.
