Palliativ behandling – samarbeid må til

Historikk

I 2002 opprettet kommunen en stilling for sykepleier med videreutdanning i palliasjon. Hun har en koordinerende funksjon mellom alle tjenestenivåene og følger pasientenes sykdomsforløp. Gjennomsnittlig har hun kontakt med 40 – 60 pasienter til enhver tid. I et prosjekt i 2002 ble det konkludert med at det finnes rom for forbedring i samspillet mellom sykehuset i Kongsberg og kommunens helsepersonell for øvrig. Det var behov for enheter hvor spesialkompetanse ble samlet, både på sykehuset og i kommunen. Første tiltak var gjennomføring av fire smertekurs for leger og sykepleiere. Lindrende enhet åpnet mars 2004 ved Skavangertun sykehjem og en palliativ enhet på sykehuset ble etablert i mai 2005.

Oppbygningen av nettverket

Pasienter etablerer kontakt med det palliative nettverket direkte, gjennom muntlig eller skriftlig henvisning fra lege, pasienten selv eller pårørende. Den første kontakten oppstår når det er ett års forventet levetid igjen. 90 % av pasientene har avansert kreft, og de resterende har kronisk obstruktiv lungesykdom eller andre lidelser.

Lindrende enhet er en egen enhet i et sykehjem og er lokalisert for seg selv. Bemanningen består av åtte sykepleiere og seks hjelpepleiere, og det er alltid en sykepleier på jobb. Sengene er øremerket palliative pasienter, og ved ledig kapasitet benyttes plassen til avlastningspasienter. I snitt er 80 % målgruppepasienter i alderen 30 – 90 år. 70 % av disse har korte avlastningsopphold og reiser hjem igjen, og 30 % får terminalpleie. Lindrende enhet har tett samarbeid med sykehuset. Psykolog, fysioterapeut, prest og tilsynslege kommer på visitt en gang i uken. Psykologen jobber terapeutisk med pasienter og pårørende og kan også gjennomføre kriseintervensjon. Fysioterapeuten har en veiledende funksjon. Tilsynslege tilkalles ellers ved behov og har bakvaktsfunksjon. Fastleger kan også følge pasienter. På Lindrende enhet finnes det muligheter til diagnostiske tiltak (bl.a. ultralyd) og terapeutiske prosedyrer (for eksempel intravenøs behandling, ascitestapping og enkle kirurgiske prosedyrer).

Palliativ enhet ved sykehuset har to senger (pluss mulighet til å disponere flere senger på naboavdelingen) samt en konsulentfunksjon innad i sykehuset og ut i kommunen. Personalet omfatter en anestesilege, en medisinsk overlege, åtte sykepleiere fordelt på 7,05 årsverk (derav to onkologiske sykepleiere og to palliativsykepleiere), en fysioterapeut, en psykolog og en prest. Sykepleiergruppen dekker full turnus, med unntak av noen nattevakter. Om kveldene og i helgene samarbeider enheten med tilstøtende medisinsk sengepost. I 2006 var antall liggedøgn i snitt 7,6 per pasient. Det er også tilknyttet en onkologisk dagbehandlingsenhet med seks plasser for cellegift og andre infusjonsbehandlinger, samt en smertepoliklinikk for kreftrelaterte og ikke-maligne smerter. I smertepoliklinikken behandles også pasienter med helbredede kreftsykdommer som lider av bivirkninger etter kreftbehandling. Personalet er felles for alle de tre enhetsdeler, og indremedisinerne er ansvarlig for kreftbehandlingen. Palliativ enhet er organisert under medisinsk avdeling i sykehuset og medisinske overleger har bakvaktsfunksjon.

Sykehuspresten har en særfunksjon. Hun er i tillegg utdannet sykepleier og deltar i tverrfaglige og palliative møter. Hun er til stede i terapeutiske diskusjoner og bidrar med innspill, men er ikke inkludert i det terapeutiske teamet.

Regelmessige møter er viktig for nettverket. Ukentlig holdes ett tverrfaglig møte for den palliative enheten samt ett tverrfaglig møte med personale fra kommunen(e), Lindrende enhet og Palliativ enhet. I tillegg er det et eget kommunalt inntaksmøte. Ansatte ved Lindrende enhet og ved Palliativ enhet får gruppeveiledning, og legen får individuell psykologisk veiledning.

Det palliative nettverket deltar i forskning og utvikling på forskjellige plan. Det pågår for tiden tre kliniske studier initiert fra nettverket. Fagpersonalet deltar regelmessig på nasjonale og internasjonale møter. Nettverket har arrangert tre seminarer og et internasjonalt møte.

Støttespillere i behandlingen er bl.a. et motivert kirurgisk team. Kirurgene deltar på møter ved behov og går på tilsyn til pasienter i førstelinjetjenesten. Spesielle støttespillere fra medisinsk klinikk er lungelege, gastroenterolog og hematolog. Gynekologer med onkologisk erfaring deltar i behandling av pasienter med gynekologiske kreftsykdommer. Det finnes ingen onkolog ved Blefjell sykehus, men vi har et samarbeid med onkologisk og urologisk avdeling ved Sykehuset Buskerud og med Rikshospitalet-Radiumhospitalet. Vi har god støtte og hjelp i form av samarbeid med kompetansesentrene i daværende Helse Sør, Skien og i økende grad det nye palliative senteret i Drammen.

En vesentlig del av konseptet er støtte og samarbeid mellom nettverket og lokalsamfunn. Et viktig mål for oss er å synliggjøre døden som en del av livet og vise at døden ikke er gjemt bak sykehus- og institusjonsdørene. Lindrende enhet har en venneforening som har bidratt aktivt med økonomisk støtte (250 000 kr) og pasientvenner. Sykehusets venneforening har bidratt med mer enn 500 000 kr til nevrodiagnostisk utstyr og annet. Sykehuset og Lindrende enhet fikk de siste tre år økonomisk støtte fra Helse Sør.

Diskusjon

Hvilke erfaringer har vi gjort på Kongsberg? Det første som utviklet seg allerede før det kom tilsvarende signaler fra Helsedepartementet, var samspillet mellom første- og annenlinjetjenesten. Fleksibilitet er viktig for oss. Vi prøver å unngå unødvendige sykehusinnleggelser og undersøkelser. Et av kvalitetskriteriene er at pasienten skal være (og dø) der de selv ønsker det. Det er nødvendig at spesialister fra sykehus og spesialsykepleier fra enhetene kan rykke ut.

Samspillet mellom sykehusets palliative enhet og lindrende enhet er spesiell. Ved at en del av personalet (lege, fysioterapeut, psykolog og sykepleiere) holder kontakt med pasienter på institusjonene og hjemme føler pasientene seg tryggere alle steder. En typisk pasienthistorie begynner med medisinsk dagbehandling for å få cellegift med oppfølging hjemme av spesialsykepleier. Hvis situasjonen blir palliativ, er det mulig å identifisere problemer på et tidlig tidspunkt. Preventivt arbeid har en vesentlig plass i vår hverdag, ved at vi prøver å forebygge alvorlige symptomer og plager. Forebyggende arbeid inkluderer også pårørende, som får støtte og blir forberedt på det som kommer til å skje eller kan skje.

Psykologen arbeider forebyggende med å støtte pasienters og pårørendes mestringsevne, og lærer bort avslapningsteknikker. Mulighet til psykologisk kriseintervensjon er meget viktig. Ved å integrere en prest med helseprofesjonell bakgrunn i våre teamdiskusjoner, blir åndelige, fysiske, psykiske og sosiale behov ivaretatt. Vi får hjelp til å forstå pasientens eksistensielle situasjon, og presten får hjelp til å forstå for eksempel psykiatriske problemstillinger.

Denne pasientgruppen koster mye uansett hvor de blir behandlet. Ved å organisere dette i et spesialtilbud, gjennomfører man behandlingen mer kostnadseffektivt. Sykehuset sparer penger ved kortere liggetid. Kommunen sparer penger ved at tilsynslegen og flere fagpersoner er ansatt på sykehuset. Et vedvarende problem for kommunen og sykehuset er økonomiske sparetiltak. På grunn av stramme budsjetter i kommunen og Blefjell sykehus var Lindrende enhet nedleggingsgstruet i 2004 og 2005. I 2006 var også Palliativ enhet nevnt som et mulig sparetiltak på grunn av stort underskudd i foretaket. Diskusjoner om stenging av en avdeling er en påkjenning for personalet. Siden diskusjonen skjer offentlig, skremmer det også pasienter og pårørende. Økonomisk sett ser vi samspillet mellom kommunen(e) og sykehuset som en vinn-vinn-situasjon: Sykehuset er i stand til å flytte pasienter betydelig tidligere hvis pasientene overveiende trenger lindrende behandling. Kommunen sparer kostnader pga. forebyggende behandling og mindre bruk av institusjonsplasser.

Palliativ behandling foregår ofte på tvers av tradisjonelle strukturer. I vårt nettverkt jobber spesialister fra ulike sykehusavdelinger. I kommunen jobber distriktene sammen med institusjonene. Et viktig poeng er at vi er i offentlig helsetjeneste. Vi er ikke sikre på om den graden av samarbeid ville vært mulig hvis noen av partene hadde vært privatfinansiert.

Dette nettverket oppsto ikke fordi helsepersonell ble pålagt å bygge det opp, men fordi flere helsearbeidere så nødvendigheten, samt mulighetene til å forbedre palliativ behandling i vår region. Vi mener at uten motiverte og interesserte fagpersoner i kommune og sykehus ville det ikke være mulig å etablere denne type strukturer. Dette gjelder spesielt leger. Samtidig møter vi ansvarsfraskrivelse pga. usikkerhet og for lite forståelse for pasientens langsiktige problemer hos sykepleiere (og leger). Spesialkompetansen hos fagpersonell er en medvirkende årsak til at dette samarbeidet fungerer bra. En utfordring er integrasjonen av fastleger i nettverket. Økende arbeidsbelastning for fastleger og sykehusleger kan være et problem. Ved Lindrende enhet i kommunen er det dessverre for liten legedekning i forhold til «Standard for palliasjon», likevel betydelig bedre enn for sykehjemmene for øvrig. Det palliative nettverket har hatt virkning på lokalsamfunnet. Vi får direkte og indirekte tilbakemeldinger fra pasienter og pårørende som føler seg tryggere. Vi opplever at samarbeidet med NAV fungerer bra lokalt. Søknadene blir prioritert, konsulenter kommer til pasienter og tverrfaglige møter. Sykemeldingsordning for pårørende fungerer dårlig fordi disse ikke kan sykemeldes på grunnlag av den sykes diagnose.

Vi ser nettverket i Kongsberg og omegn som et eksempel på hvordan initiativer fra grasrota sammen med nasjonale retningslinjer kan forbedre pasienters livskvalitet i livets sluttfase.