– Voksesmerter. Det var forklaringen jeg fikk av legen på en helsekontroll på barneskolen. Jeg tror det var i 3. klasse, altså var jeg rundt ni år. Neste gang jeg tok opp problemet med en lege, var jeg 29. I alle disse årene har jeg undret meg over beina mine, hvorfor de er så vanskelige.
På de mest ubeleilige tidspunkt blir de umulige å holde i ro, det strømmer, prikker, fosser der inne. Jeg bare må bevege dem, riste dem, eller helst reise meg og gå litt rundt. Det passet dårlig i klasserommet, det passer dårlig på kontoret og på kino, og det passer i alle fall dårlig når jeg skal sove. Og det skal man helst hver kveld. I 2003 fant jeg tilfeldigvis ut at plagene har et navn. I en rød sofa fra Ikea satt jeg og ristet mine bein mens jeg prøvde å konsentrere meg om å konversere med den nye kjæresten min. Til slutt måtte jeg bare forklare, og sjokket var stort da han visste hva jeg snakket om. Han hadde det på samme måte, bare ikke i like stor grad. Tanken om å søke på nettet, eller søke informasjon i det hele tatt, om urolige bein hadde ikke falt meg inn før nå. For nå var vi jo to. Og søket ga jammen treff. Rastløse bein kalles det, eller «restless legs syndrome» (RLS). Det finnes mange der ute! Det finnes til og med studier om det og medisiner mot det. Eller?
Nattevandring og isbøtter
Kveldene og nettene er verst. Etter at dyna er blitt lunken, er det slutt på freden. Da kommer den følelsen som er så utrolig vanskelig å forklare, men som altså gjør at beina blir umulige å holde i ro. For utenforstående høres det kanskje mest komisk ut, men for oss det gjelder er det altoppslukende når det står på. Søvnen kommer ikke før beina har roet seg. Det kan ta en halvtime og det kan ta flere timer. Følelsen kan beskrives som om blodet strømmer ekstremt fort rundt, fra lårene og helt ned i føttene, det prikker eller kribler på en ekkel måte. Hvis jeg prøver å tvinge beina til å ligge stille, ender det med et voldsomt rykk etter kort tid. I tillegg til bevegelse er kulde lindrende. Mine føtter har tilbrakt nesten hele sitt natteliv utenfor dyna. Jo kaldere det er i rommet, jo bedre. På ekstreme netter, som heldigvis ikke er så ofte, har jeg hatt en bøtte med iskaldt vann stående ved senga og sjokkdyppet føttene gjentatte ganger. Eller jeg har stått opp og gått i dusjen, satt krana på kaldeste posisjon og dusjet føttene til de er numne. Er jeg heldig, rekker jeg å sovne før nummenheten forsvinner. Hjelper ingen av delene, er eneste løsning å vandre hvileløst rundt i stua. Når man i tillegg til rastløse bein er utstyrt med behovet for å løse verdensproblemer på nattestid og har en mann som snorker, har søvnen ikke en sjanse.
Nevrologens fagfelt
Med oppdagelsen av diagnosen rastløse bein kunne jeg også teste ut andres råd. Ulltråd rundt ankelen er et av rådene jeg ikke har forsøkt, men støttestrømper hjalp en periode. Ukjent av hvilken grunn ga effekten seg. Andre råd er å stå barføtt på balkongen (forutsatt at det er kaldt), å jogge før sengetid eller å massere leggene. De virker sikkert for noen.
Som nettreporter i Tidsskriftet kom jeg over en artikkel av nevrologene Einar Kinge og Morten Lossius i Tidsskriftet nr. 1/2004 (1). Svært interessant lesing, «nydiagnostisert» som jeg var. De skriver at betegnelsen restless legs syndrome ble introdusert allerede i 1945. Det er en vanlig, underdiagnostisert og kronisk tilstand, «definert som et uimotståelig behov for å bevege ekstremitetene, særlig beina, vanligvis ledsaget av parestesier og motorisk rastløshet. Symptomene begynner eller forverres i hvile og lindres ved bevegelse.» Det er vist at 94 % av pasientene med rastløse bein lider av søvnvansker. Artikkelen gjorde at jeg bestilte time hos en av forfatterne. Rastløse bein kan ikke påvises med blodprøver eller andre prøver, så diagnosen ble stilt etter en samtale med legen og utfylling av et standardisert spørreskjema. Ut fra en alvorlighetsskala var konklusjonen at jeg lå på 19, det vil si moderat/alvorlig. Alvorlig form regnes fra skår 20. Det ble tatt blodprøver for blant annet å sjekke jernlageret, siden jernmangel ikke er uvanlig hos pasienter som er rammet av rastløse bein. Mitt var litt lavt, så jeg ble anbefalt jerntabletter.
Symptomene varierer veldig, fra gode perioder til dårlige perioder. Men jerntablettene hadde liten eller ingen effekt. En ny time hos nevrologen resulterte i en resept på dopaminagonister. Flere studier har vist god effekt av dopaminerge preparater. Men dette er en medisin mot Parkinsons sykdom, og selv om den gis i lave doser ved behandling for rastløse bein, var jeg skeptisk. Mildt sagt. Medikamentet er kun lindrende, og jeg måtte i så fall bruke det resten av livet. I 2004 fantes det ingen studier som viste langtidseffekten, og i en alder av 29 var det skremmende å skulle begynne på parkinsonmedisin. Jeg la resepten i en skuff. Etter 20 år kunne jeg jo holde ut litt til, og tenke på det. Resepten ligger fremdeles i skuffen, men den er blitt tenkt på i flere sene nattetimer.
Et vanlig søvnråd er å stå opp igjen hvis man ikke har sovnet etter en halv time. Ha! Det var ikke før jeg fikk barn, i en alder av 32, at jeg klarte å sovne før det var gått en halv time. Innimellom. Som småbarnsmor må man ofte opp om natten. Hadde bare babyen våknet mens beina likevel var rastløse, ikke når søvnen endelig har fått overtaket.
Nå, midt i denne skriveprosessen, har jeg bestilt en ny time hos doktoren. Parkinsonmedisin er fortsatt utelukket, men hvem vet – kanskje vi finner noe annet som kan hjelpe. Det hadde vært så godt å få sove.
