I andre halvdel av 2009 møtte Norges befolkning det første utbrudd av pandemisk influensa siden hongkongsyken i 1968. Innledningsvis hersket det stor usikkerhet om sykdommens alvorlighetsgrad, men etter hvert ble det klart at epidemien var mildere enn fryktet. Likevel skalerte helsemyndighetene opp trusselbildet og anbefalte allmenn vaksinering. Samtidig ble oseltamivir (Tamiflu) frigitt for salg uten resept. Vi ser kritisk på beslutningsgrunnlaget og på konsekvensene anbefalingene fikk.
Utbrudd av en ny pandemi var forventet, men utbruddets fremtredelsesform kom som en overraskelse. Mens overvåkerne så til Asia, dukket viruset opp i Nord-Amerika. Og der man forventet at pandemien skulle oppstå som følge av en ny type virus, trolig et fugleinfluensavirus av typen H5N1, dukket det frem et pandemisk influensavirus av typen H1N1 fra svin.
Det kliniske sykdomsbildet var heller ikke som forventet. De fleste av de smittede fikk en mild sykdom. Noen personer med underliggende sykdom kunne få et alvorlig forløp (1 ). Det var også i disse gruppene de fleste dødsfall ble rapportert – ikke hos eldre, som er det vanlige for sesonginfluensa.
Siden viruset hadde sirkulert i befolkningen en god stund før det ble identifisert, var det ikke mulig å hindre spredning gjennom karantene. De virkemidler som gjensto, var derfor hygieniske tiltak, medikamentell behandling og vaksinasjon. Norge hadde garanti for vaksineleveranse til hele befolkningen, og det ble innledningsvis anbefalt at personer i risikogruppene samt gravide og helsepersonell skulle prioriteres når vaksine ble tilgjengelig. Men som følge av enkelte alvorlige infeksjonsforløp, høyt profilert i massemediene, ble vaksinasjonsanbefalingen 23. oktober 2009 utvidet til å gjelde hele befolkningen. Argumenter for allmenn vaksinering var begrensning av smitte og beskyttelse av den enkelte, spesielt individer i risikogruppene (2 ).
Denne beslutningen, sammen med stor oppmerksomhet rundt influensadødsfall, ga signal til befolkningen om betydelig fare. Argumentasjon av typen «vi er ikke ferdige med denne pandemien før tilstrekkelig mange er immune, enten ved gjennomgått sykdom eller fordi de er vaksinert» (3 ) og metaforer som «når huset brenner, er ikke tiden inne til å diskutere» (4 ) økte dramatikken (fig 1). Likegyldigheten i befolkningen avtok og vaksineskeptikerne slo raskt kontra (5 ).
Figur 1 Vaksinasjon mot svineinfluensa høsten 2009 ble understøttet av en massiv annonsekampanje. Her vises rådhuset i Bergen, med et banner som strekker seg over seks etasjer. Foto Elling Ulvestad
Den store oppslutningen om vaksinasjonen kan tolkes positivt, som et tegn på at befolkningen fortsatt har tillit til helsemyndighetene og til effekten av vaksiner. Det har imidlertid vært mye diskusjon og uenighet, også blant helsepersonell, vedrørende pandemiens alvorlighetsgrad og myndighetenes håndtering. Det er nå grunn til å se nærmere på noe av grunnlaget for uroen.
Hvor farlig?
Hvor farlig var svineinfluensaen for folk flest? En enkel sammenlikning kan gi noe av svaret. Årlig dør rundt 250 mennesker i trafikkulykker i Norge (6 ) – fra juli til desember 2009 døde det 29 av svineinfluensa. De aller fleste av dem som døde, hadde en eller flere risikofaktorer og tilhørte dermed gruppen som skulle prioriteres for vaksinasjon i første pulje.
Ulike influensatypers farlighetsgrad kan sammenliknes direkte ved å regne ut dødsfrekvensen hos smittede. Innledningsvis ble dødeligheten av svineinfluensaviruset angitt til rundt 2 %. Dette er betydelig høyere enn for vanlig sesonginfluensa, der dødeligheten ligger på 0,2 %, men lavere enn de tall man opererer med for fugleinfluensaviruset, der dødeligheten kan være over 20 %. Det ble alt tidlig på høsten klart at svineinfluensaviruset var en mild variant, og svært mange av dem som ble smittet, utviklet ikke sykdom. Det er vanskelig å angi hvor mange dette gjelder, men antistoffundersøkelser blant 250 ansatte ved Haukeland universitetssykehus senhøstes 2009 viste at 17 % hadde vært eksponert for svineinfluensaviruset. Av disse var det kun én som trodde at han hadde vært syk av influensa (Rebecca Cox, Gades Institutt, personlig meddelelse).
På grunn av slike forhold er det umulig å angi eksakt antall smittede. Gitt at en million nordmenn hadde gjennomgått svineinfluensa per desember (7 ), kan risikoen for død beregnes til 0,003 %. I etterpåklokskapens lys kan vi si at pandemien ble betydelig overdramatisert.
Hvem vet – og hva?
Risiko er ikke den eneste faktoren man må ta hensyn til ved vurdering av usikkerhet. Mens risiko handler om tellbare størrelser, handler uvitenhet om situasjoner hvor vi enten ikke har tall for de ulike utfallene eller ikke vet hva som kan komme til å skje. Uvitenhet – om selve sykdommen, om hvordan smitten vil spre seg, om hvordan folk vil reagere på utspill fra helsevesenet, om hvordan pressen vil opptre, om hvorvidt vaksinen kan gi uventede skader, om selve viruset vil få endrede genetiske egenskaper etter hvert, slik det har skjedd med andre virus – er en betydelig utfordring for myndigheter og helsepersonell.
Uvitenhet må håndteres. Sentrale spørsmål som må besvares er: Hvilken kunnskap skal man basere en beslutning på? Hvordan skal kunnskapen hentes inn? Hvilken kvalitet må vi ha på kunnskapen? Hvordan skal man gå frem for å oppdatere kunnskapen under prosessen? Hvem skal involveres i beslutninger? Hvem skal lede? Hvordan skal det informeres? Hvilken informasjon trenger primærhelsetjenesten? Siden det i en pandemisk situasjon sjelden vil være tid til å utføre grundige studier for å hente inn beslutningsbærende informasjon, må informasjonsomsetningen være nøye forberedt. Det handler både om informasjon til sentral ledelse og informasjon fra pandemiledelsen tilbake til førstelinjetjenesten.
I forløpet av svineinfluensapandemien sviktet begge disse informasjonsstrømmene. Allmennleger opplevde at de måtte rapportere inn usikre estimater av influensaens utvikling, estimater som de senere gjenfant som informasjon på offisielle nettsider. Og det at estimatene ble usikre mange steder, skyldes først og fremst at legene ikke hadde tilgang til mikrobiologisk diagnostikk. Pandemien avdekket en betydelig underkapasitet ved de mikrobiologiske laboratoriene, og over hele landet ble det gitt beskjed om å begrense prøvetakingen. Mange leger manglet dermed datagrunnlag for å veilede vaksinasjonsarbeidet og for å forskrive antivirale medikamenter.
Nå kan det argumenteres for at mikrobiologisk diagnostikk har størst betydning ved innledningen av en epidemi, og at diagnosen deretter kan stilles klinisk. Men dette viste seg å være feil ved svineinfluensaen – symptomene kunne være vage og mangeartede slik at diagnostisering uten mikrobiologisk hjelp ofte ble opplevd som meningsløs. Både i Helse Nord og i Helse Midt-Norge ble det på ettersommeren påvist rhinovirus i rundt 40 % av de innsendte prøvene, mens forekomsten av influensa A(H1N1) var på under 5 %. Høy diagnostisk aktivitet var derfor et viktig korrektiv til klinisk overvåking.
Siden mye av de nasjonale data som nådde sentrale helsemyndigheter var av dårlig kvalitet, ble informasjonen tilbake til primærhelsetjenesten tilsvarende mangelfull. Mange allmennleger opplevde pandemien som et helsepolitisk kaos med et virvar av mer eller mindre hastverkspregede tiltak og en nervøs ledelse. De savnet svar på helt grunnleggende spørsmål: Hvordan forløper sykdommen egentlig? Er dødstallene høye eller uventet lave? Hva er den epidemiske situasjonen i min kommune?
Sett fra førstelinjetjenesten øvde strategivalgene på mange måter vold på allmennmedisinens faglige berettigelse. Kunnskapsbasert diagnostikk og behandling, konkrete risikovurderinger, kostnad-nytte-analyser og kvalitetssikring av tiltak ble satt til side. I stedet for faglig kunnskap og etterlengtet oppdatering om selve sykdommen mottok allmennlegene fra sentralt hold nesten daglig bulletenger om vaksinelogistikk samt oppmuntrende tilrop av typen «stå på!». Inndelingen av store deler av befolkningen i upresise «risikogrupper» syntes dårlig underbygd og fungerte ikke pedagogisk overfor publikum. Mangel på oppdatert kunnskap sammen med økende diskrepans mellom de milde sykdomsforløpene man faktisk observerte og myndighetenes krisepregede retorikk førte med seg problemer for legene i førstelinjen, som skulle prioritere og stå som garantister for tiltakene, både på individnivå og som rådgivere for sine kommuner.
Svineinfluensaen var imidlertid ikke bare en mild og ufarlig sykdom, den kunne også være farlig og en sjelden gang drepende. En rekke pasienter havnet på intensivavdeling. Til tross for at man i innledningsfasen av pandemien hadde rimelig godt med tid, klarte helsemyndighetene dessverre heller ikke å etablere systematisk, fortløpende datainnsamling om de sykeste pasientene, verken på nasjonalt nivå eller gjennom deltakelse i registrering på europeisk nivå.
Frykt og beven
Av historiske, kontekstuelle og retoriske grunner fremsto svineinfluensaen ved starten av pandemien som Dyret i Åpenbaringen. Selv om det relativt raskt ble klart at viruset var en mild variant, eskalerte fryktretorikken, med sterk vektlegging av spredte dødsfall hos unge mennesker. Overdrevne, dels spekulative påstander ble brukt til å begrunne en offisiell politikk som forutsatte et stadig mer usannsynlig verstefallsscenario. Det ble ikke lagt vekt på nye risikoberegninger, og veletablert kunnskap om at epidemier dør ut når smittekjeden brytes, uavhengig av befolkningens immunstatus, ble stående utematisert.
At myndighetene malte fanden på veggen, ga befolkningen grunn til å anta at valget var livsviktig og sto mellom sykdom eller vaksine. Tre andre muligheter – at man smittes av svineinfluensa, men ikke utvikler sykdom, at vaksinen i seg selv kan gi sykdom i form av bivirkninger, og at vaksinen kan gi lav grad av beskyttelse – ble ignorert eller bagatellisert.
Resultatet av det høye trusselnivået ble at helsemyndighetene, som til daglig formaner landets praktiserende leger om å unngå unødvendig defensive og kostnadsdrivende tiltak, selv praktiserte en meget defensiv og kostbar strategi, slik anbefalingen om allmenn vaksinasjon og frigivelse av oseltamivir fra reseptplikt illustrerer. Det faglige grunnlaget for begge tiltak var tvilsomt, men signaleffekten overfor publikum var formidabel – borgerne sto enkelte steder nærmest i kampberedskap for å få vaksine og medisin «tidsnok». Ironisk nok tolket helsemyndighetene dette positivt – det viste at befolkningen endelig hadde forstått alvoret i situasjonen.
Trusselbildet førte også til at helsepersonells etiske standard ble direkte knyttet til deres holdning til vaksinasjon (8 ). Gjennom en rekke utspill ble fagfolk som ikke delte helsemyndighetenes trusselbilde, stemplet som usolidariske, uetiske, kunnskapløse og dårlige forbilder.
Veien videre
Vi vet at det er vanskelig å spå, særlig om fremtiden. Iblant skjer de mest usannsynlige ting. Svineinfluensapandemien fremsto fra starten som en alvorlig trussel mot folkehelsen, og det var riktig av helsevesenet å hente frem verstefallsscenarioet. Men det var galt ikke å justere ned farenivået i takt med ny empirisk kunnskap og nye risikoberegninger.
Vanskelige vurderinger og strategivalg er myndighetenes ansvar, og de må også ta støyten dersom noe går galt. Var det frykt for å bli uthengt og anklaget for å gjøre for lite som førte til at man i dette tilfellet slo så hardt og lenge på stortrommene? I så fall ser vi en parallell til holdninger hos leger som velger å utrede og behandle fremfor å ta støyten med å si nei når det er lite eller intet å oppnå (9 ). Det er viktig at myndighetene går foran som et godt eksempel i arbeidet med å hindre at «ryggen fri» og «for sikkerhets skyld» blir dominerende impulser i medisinsk virksomhet. Åpenhet rundt dilemmaene ved å prioritere og å sette grenser er nødvendig for å utvikle allmenn aksept for at medisin og helsevesen ikke alltid kan eller bør «levere varen» (10 ).
Man kan vanskelig forvente at den enkelte innbygger har full oversikt over valgalternativer og konsekvenser av valg ved komplekse og dynamiske helsetrusler. Myndighetene har et særlig ansvar for å levere både oppdatert informasjon og nøkterne vurderinger, slik at adekvate beslutninger kan fattes. Under svineinfluensaen sviktet myndighetenes systemer for innhenting, bearbeiding og distribusjon av faglig informasjon. Det store avviket mellom helsemyndighetenes prediksjoner og helsetjenestens og den jevne borgers opplevelser eksemplifiserer at teori er én ting, praksis noe annet. Før neste pandemi vil det for helsesmyndighetene være en sentral oppgave å sørge for at teori og praksis lar seg forene.
