Opioidmisbrukere – særlig de som injiserer heroin – har flere helseproblemer, redusert helserelatert livskvalitet og økt dødelighet i forhold til den generelle befolkning (2 – 6). Dette henger særlig sammen med overdoser, skader, hiv, hepatitt B og C samt andre alvorlige infeksjoner (7 – 9). Økt psykisk sykelighet og økt selvmordshyppighet er også godt dokumentert i denne delen av befolkningen (10, 11). En undersøkelse fra Barcelona fant psykisk lidelse hos en tredel og generelt svært redusert livskvalitet hos pasienter som søkte opptak til substitusjonsbehandling (12). Også andre har påvist dårligere livskvalitet hos heroinmisbrukere enn hos kontrollpersoner, grunnet misbrukernes fysiske, psykiske og sosiale problemer (13).
Substitusjonsbehandling med metadon og senere også med buprenorfin – såkalt legemiddelassistert rehabilitering – ble lansert som et tilbud til tunge opioidavhengige i Norge i 1998. Den bærende tanken ved denne typen rehabilitering er at substitusjon skal stabilisere funksjonsnivået slik at pasienten kan klare å gjennomgå rehabilitering, sosialt og yrkesmessig (14). Den medikamentelle behandlingen skal alltid følges av et rehabiliteringsprogram. En viktig hensikt bak LAR-behandlingen er å redusere samfunnsmessige problemer og omkostninger ved tungt rusmisbruk, slik som kriminalitet og utrygghet for samfunnet. Men i hvilken grad opplever pasientene at denne behandlingsformen gagner dem?
Det er dokumentert at legemiddelassistert rehabilitering fører til redusert dødelighet av overdoser (15). Enkelte studier har vist bedret selvrapportert mental helse (16) og også bedret somatisk helse hos rusmisbrukere når de kommer i LAR-behandling (17, 18), men forskningen på dette området har hittil vært sparsom. Hensikten med denne studien var å utforske endringer i livskvalitet hos pasienter i legemiddelassistert rehabilitering og deres oppfatning om hva som hadde ført til en bedring eller forverring, i den hensikt å bidra til hypotesedannelse omkring dette spørsmålet.
Materiale og metode
To av forfatterne intervjuet i perioden desember 2007 – juni 2008 til sammen 26 pasienter i legemiddelassistert rehabilitering, bosatt i sju ulike kommuner i Vest-Oppland (Axel Vetlesen 16 pasienter og Lars Høiby ti pasienter). Avtale om tid og sted for intervju ble gjort telefonisk av intervjuerne. Sju av intervjuene foregikk hjemme hos pasienten, åtte på Åslundmarka legesenter i Gjøvik, tre på kafé eller bibliotek og åtte intervjuer ble foretatt telefonisk. Pasientene var blitt spurt via informasjonsskriv som ble delt ut på behandlingssted (apotek, fastlege- eller sosialkontor) om å delta i en studie om somatisk helse hos opioidavhengige før, under og etter legemiddelassistert rehabilitering, og intervjuet inngikk som en del av datagrunnlaget i studien. Alle pasienter som var i live (ni var døde) og hadde startet LAR-behandling i Oppland fra denne startet opp i 1998 til juni 2007 (n = 186), var blitt forespurt og 126 (68 %) samtykket i å delta. Av disse ble 80 intervjuet av til sammen fire intervjuere. Det var planlagt fra start at Vetlesen og Høiby skulle foreta et utvalg av disse intervjuene og se nærmere på endringer i livskvalitet i pasientgruppen.
Det ble brukt et semistrukturert intervjuskjema som omfattet følgende punkter: demografiske data, hvor lenge i legemiddelassistert rehabilitering, tidligere somatisk sykdom, egen oppfatning av helse, livskvalitet og forholdet til helsetjenesten, mental helse siste to uker, bruk av rusmidler siste 30 dager, samt bruk av medikamenter siste 30 dager. Det som presenteres her er data om endringer i livskvalitet og pasientenes oppfatning av forklaringer på dette. Spørsmålene var: Sammenliknet med de siste fem årene før du begynte i legemiddelassistert rehabilitering, hvordan vurderer du livskvaliteten din nå? Alternativer: Mye dårligere – litt dårligere – uendret – litt bedre – mye bedre. Og: Hva tenker du er de to viktigste årsakene til at livskvaliteten er blitt endret? Her ble utsagnene skrevet ned ordrett og ble så analysert ved hjelp av systematisk tekstkondensering (19, 20). Meningsbærende tekstelementer med potensiell kunnskapskraft ble valgt ut og gruppert i kategorier, og betydningen av disse ble så sammenfattet.
Etikk
Studien er godkjent av Regional etisk forskningskomité og Norsk samfunnsvitenskapelige datatjeneste.
Resultater
15 menn og 11 kvinner ble intervjuet. Mennene var i alderen 33 – 54 år, median alder 40 år, mens kvinnenes alder var 27 – 57 år, median alder 46 år. Mennene hadde i snitt vært 3,7 år i legemiddelassistert rehabilitering (1,2 – 8,8 år) og kvinnene 6,2 år (2,5 – 8,8 år). Våre informanter var 26 av de 80 pasientene i LAR-behandling i Oppland som totalt er blitt intervjuet i forbindelse med en større undersøkelse om somatisk helse før, under og etter behandlingen. Vårt utvalg ble foretatt på bakgrunn av bosted, slik at det skulle være enklest mulig å gjøre intervjuene innenfor den tidsramme intervjuerne hadde til rådighet. Avtalen med pasientene om intervju ble gjort via telefon, og det skjedde gjentatte ganger at inngåtte avtaler senere ble avlyst. Ca. hvert fjerde avtalte hjemmebesøk ble en bomtur og ca. hver annen avtale utenfor hjemmet. Dette skiller seg ikke fra prosessen med å intervjue hele pasientmaterialet (n = 80). De 26 pasientene som inngår i vårt utvalg, skiller seg lite fra de resterende 54, når det gjelder kjønns- og alderssammensetning, sivilstatus, hvorvidt de fremdeles var i legemiddelassistert rehabilitering og med hensyn til antall år i arbeid og antall overdoser gjennom livet.
De 26 har signifikant færre års skolegang enn resten, og hele 35 % har ikke gjennomført grunnskolen. Dette kan indikere at de som gruppe har hatt særlig store problemer gjennom livet. Når først møtet med pasienten fant sted, var det få problemer og pasientene var positivt innstilt til forskning om legemiddelassistert rehabilitering. 25 av pasientene ble oppfattet som vennlige og positive under intervjuet, bare én som fiendtlig og negativ. Tre pasienter ble oppfattet som ruspåvirket. Av de 186 som var eller hadde vært i LAR-behandling i Oppland og som var i live, var det 60 som ikke ønsket å delta i studien, og av de 126 som ble inkludert ble 46 ikke intervjuet fordi man enten ikke fikk gjort avtale om intervju eller fordi deltakerne ikke møtte til avtalen. Det er grunn til å anta at det totalt sett er færre problemer i informantgruppen enn blant dem som ikke lot seg intervjue, og at dette kan tenkes å påvirke resultatene i retning av bedre livskvalitet.
Spørsmålet om hvorvidt og hvordan livskvaliteten hadde endret seg etter at de kom i gang med legemiddelassistert rehabilitering sammenliknet med de siste fem årene før, ga følgende svar: Livskvaliteten er blitt mye dårligere: 1, litt dårligere: 1, uendret: 1, litt bedre: 3 og mye bedre: 19. En pasient svarte at livskvaliteten var blitt både litt bedre og litt dårligere. Vi fikk totalt 42 utsagn om årsaker til bedre livskvalitet og seks utsagn om årsaker til at livskvaliteten var blitt dårligere.
Forklaringer på bedre livskvalitet
Livet styres ikke lengre av rus. I LAR-behandling styres livet i langt mindre grad av rus enn hva tilfellet var tidligere. 15 av de 42 utsagnene om bedre livskvalitet plasserer seg i denne kategorien. Pasientene gir uttrykk for lettelse over å slippe de praktiske vanskene ved å være narkoman. Ord som «stress», «jag» og «mas» er ofte brukt: «Jeg slipper stress, mas og ut og skaffe penger.»
At det overskyggende behovet for opioider blir dekket gjennom medikamentell substitusjon, fører til at misbrukeren gjenvinner styring med tiden. Flere uttrykker glede over å kunne leve et mer vanlig liv: «Jeg har fått et liv som jeg lengtet etter da jeg var på kjøret, kan gjøre vanlige dagligdagse ting.»
Færre sosiale problemer. Å ha fast jobb og dermed også fast inntekt og en forutsigbar hverdag blir trukket frem som viktige forklaringer på bedre livskvalitet. Jobb betyr også sosial deltakelse, å bli trukket med i et fellesskap misbrukeren tidligere sto utenfor: «Lettere å ta seg fram, være blant folk, fordi jeg ikke har noe å skjule.»
Flere fremhever det positive ved at de slipper å bedrive kriminalitet: «Det beste er at jeg slipper å sitte i fengsel.»
Bedre forhold til familie og venner. Pasientene opplever at LAR-behandling har gitt mulighet til å gjenoppta familiære og sosiale relasjoner som var blitt borte mens de var aktive stoffmisbrukere. Ordet «igjen» er mye brukt: «Jeg har kontakt med familien og omverdenen igjen.» Og: «Jeg har fått nykter kjæreste.» Dette kan i neste omgang føre til at selvbildet bedres: «Jeg får ros av venner og familie og har fått bedre selvtillit.»
Bedre fysisk eller psykisk helse. Helserelaterte forhold blir i liten grad trukket frem som begrunnelse for bedre livskvalitet, men enkelte utsagn forekommer: «Jeg våkner opp om morgenen og føler meg mer stabil, ikke syk.»
Forklaringer på redusert livskvalitet
Ensomhet og sosial isolasjon. Selv om mange opplever å ha blitt mer inkludert i sosiale relasjoner enn tidligere, er det flere som uttrykker at det er vanskelig å finne sosial tilhørighet som tidligere narkoman: «Før var jeg utafor samfunnet fordi jeg var narkoman. Nå kan jeg ikke være sammen med de gamle vennene mine heller, fordi jeg må holde meg unna miljøet for ikke å sprekke. Man blir sittende mye hjemme og se på TV, for å si det sånn.»
Flere av informantene mener at rehabiliteringen er den delen av legemiddelassistert rehabilitering som fungerer dårligst: «Det (metadon) virker mot dét det skal virke mot, men ikke mot mer.»
Legemiddelassistert rehabilitering styrer livet. Flere viser til at kontrolltiltakene i LAR-opplegget fører til dårligere livskvalitet. De opplever det plagsomt med stadige urinprøver, oppmøte på apotek og i ansvarsgrupper og savner det «frie» livet som rusmisbrukere: «I LAR blir jeg behandlet veldig som narkoman. Jeg ble behandlet vanligere da jeg var nykter utenfor LAR.»
Diskusjon
Flertallet av våre informanter anga å ha mye bedre livskvalitet i legemiddelassistert rehabilitering enn i årene forut for behandlingen. Den viktigste forklaringen de hadde på dette, var opplevelsen av å ha gjenvunnet kontrollen over eget liv og ha fått frihet fra rus og kriminalitet. Fast jobb og bedre forhold til familie og venner førte til økt selvtillit. De som opplevde dårligere livskvalitet, anga ensomhet og sosial isolasjon samt kontrolltiltakene i LAR-opplegget som forklaringer på dette. Flere mente rehabiliteringen ikke fungerte og nasjonale tall kan peke i samme retning: I 2008 var 25 % av pasientene i legemiddelassistert rehabilitering i jobb eller studier, mens 42 % levde av uførepensjon og 15 % av sosialstønad (21). I vår undersøkelse spurte vi ikke om hvorvidt den enkelte pasient var i fast arbeid på intervjutidspunktet.
Bedre helse ble i liten grad trukket frem som forklaring på bedre livskvalitet, til tross for at det er betydelig økt sykelighet hos aktive heroinmisbrukere (2), og at LAR-behandlingen har vist seg å bedre mental og somatisk helse (17, 18). Målinger av livskvalitet gjennom intervju sier noe om personens subjektivt opplevde livskvalitet og om hva pasienten selv legger vekt på når han vurderer sitt liv. Det kan virke som om de færreste tenkte over betydningen av god helse som en forutsetning for et godt liv.
Andre har foretatt systematisk kartlegging av livskvalitet hos personer som starter substitusjonsbehandling for heroinmisbruk. En italiensk studie av 213 pasienter fulgt i 12 måneder fant signifikant bedring av livskvalitet allerede etter tre måneder (22). Bedringen omfattet bl.a. arbeidssituasjon, fritidsaktiviteter, sosial kontakt, foreldrefunksjon og kjærlighetsrelasjoner. En spansk undersøkelse over samme tidsperiode påviste en tidlig innsettende og betydelig bedring i livskvaliteten (23) og en studie fra USA som fulgte pasienter i legemiddelassistert rehabilitering over 12 år fant likeledes en signifikant bedring i livskvalitet (24). Dette er altså resultater som samsvarer med vår tallmessig sett mer beskjedne studie. En tysk observasjonsstudie viste derimot ikke endringer i livskvalitet 12 måneder etter oppstart av substitusjonsbehandling (18).
I vår undersøkelse valgte vi å stille oss åpne for at pasientene kunne oppleve enten positive eller negative endringer i livskvaliteten, og vi var interesserte i å utforske pasientenes tanker om hva de anså som forklaringer på dette. På denne måten kunne vi også fange opp dem som opplevde livskvaliteten som redusert etter at de startet med LAR-behandling. I Norge har det nasjonale programmet monopol på legemiddelassistert rehabilitering. Skal man være i det, må reglene aksepteres. For noen oppleves dette som en vesentlig innskrenkning av frihet. Kontrollen over eget liv er blitt redusert og dermed også livskvaliteten. Interessant nok benytter de som angir økt livskvalitet seg av samme argumentasjon, men med motsatt fortegn. I legemidddelassistert rehabilitering slipper de å være slave under opioidmisbruket, og er igjen herre i eget liv.
