Odyssevs kom seg til slutt trygt hjem til sin kone etter å ha vært utsatt for fristelser og farer på sin mangeårige ferd tilbake fra krigen. For pasienter som blir fanget i laboratorielabyrinten, ender det ikke alltid så godt…
Ulysses-syndromet – helseproblemer hos pasienter med «non-disease»
Ole Didrik Lærum
Ulysses-syndromet – helseproblemer hos pasienter med «non-disease». Nord Med 1976; 91: 205 – 7.
Det er ikke bare medisinske lærebøker som er vanskelige. Ofte er den virkeligheten de forsøker å beskrive enda vanskeligere. Spesielt problematisk er det når viktige syndromer ikke engang blir omtalt i bøkene.
De forskjellige sykdommer har en tendens til å oppføre seg tildels uforskammet uavhengig av lærebøkene. Tross vår stadige innføring av nye syndromer og sykdomsenheter, klarer vi ikke å holde tritt med virkelighetens foranderlighet. Spesielt vanskelig er det når det dreier seg om såkalte antisykdommer, det vil si syndromer hvis oppståen har sammenheng med den moderne medisinens ulykksalige tendens til å lete etter sykdommer der de ikke finnes, noe som igjen kan være sykdomsfremkallende, eller helst motsatt.
Her kommer Ulysses-syndromet inn som en viktig og lite påaktet enhet (3). I Homers Odysseen brukte sagnhelten Odyssevs (engelsk: Ulysses) over 20 år på å komme seg hjem fra beleiringen av Troja, enda distansen var ganske kort. Undervegs kom han ut for all slags hendelser og farer som brakte ham inn på nesten endeløs omveger, før han tilslutt vendte hjem til sin ventende Penelope og til hunden som døde av glede over å se ham.
Et resultat av den økende prøvetaking
Ulysses-syndromet er et resultat av den økende prøvetaking i moderne medisin. Hver laboratorieprøve har et normalområde som gjerne defineres som 95 prosent av alle verdier, fordelt rundt en bestemt middelverdi. Det medfører at per definisjon vil 5 prosent av en normalbefolkning risikere å vise «unormale» verdier uten at det feiler dem noe (8). Hvis det gjøres 20 laboratorieprøver på hver frisk person, vil 66 prosent av dem oppleve å få ett eller flere unormale prøveresultat. Hos en slik person vil dette resultatet av legen bli oppfattet som patologisk, og det fører til nye undersøkelser. 10 flere nye prøver som tas, desto større risiko er det for at ytterligere en laboratorieverdi er patologisk, på grunn av tilfeldige variasjoner eller målefeil. Derved settes maskineriet i gang og pasienten blir innlagt (7; se også 2).
Feildiagnoser, misforståelser, feilskrivning
Fenomenet kan også skyldes feildiagnoser av legen selv (se kasus nedenfor) eller rene misforståelser. Det kan også rett og slett skyldes feilskrivning i en journal.
En gang sto følgende setning å lese i en sykejournal: «Når det gjelder caput, fant vi intet.» En slik pasient vil jo omgående bli nærmere undersøkt. Eller følgende eksempel: En nyansatt kontordame på en avdeling skrev ut en journal etter diktafon, og kom til å skrive under «tidligere sykdommer»: «Pasienten har tidligere vært fisk». En våken turnuskandidat reagerte øyeblikkelig og oppklarte årsaksforholdet, og hun ble i skarpe ordelag pålagt å rette journalen per omgående. I full forfjamselse skrev hun: «Pasienten har tidligere vært frosk».
Å knipe sykdommer hos de «friske»
Med pågående masseundersøkelser av forskjellig art får vi en økende mengde helsekontroller på presumptivt friske personer. Det store slagordet er nå å knipe sykdommene før de gir symptomer; det vil si mens pasientene ennå kjenner seg friske. Tusener av mennesker blir derfor gjennomtrålet per år (se 4, hvor dette problemet er grundig belyst). I tillegg løper skarer av mennesker til legen for å få sin jevnlige «sjekk» av helsen. En gammel dame hadde vært til en slik kontroll og fortalte etterpå til sin jevngamle venninne: «Tenk den unge legen sa til meg: De er ganske frisk. – Og det visste han, enda jeg hadde ikke fortalt det til nogen!»
«Pling» – og så er maskineriet i gang
Innføringen av nye undersøkelsesmetoder vil i tillegg øke den mengden informasjon vi samler opp om hvert menneske. Med en gang normalområdet for en eller annen undersøkelse overskrides, sier datamaskinen og/eller den våkne lege «PLING», og maskineriet settes i gang. Pasienten innkalles, og han begynner å føle seg syk og medtatt allerede mens han bærer brevet fra postkassen og opp til huset.
Han legges inn på nærmeste sykehus til utredning. Etter en tids undersøkelse, som for1øper negativt, sendes pasienten videre til neste avdeling til videre utredning. – For det kunne jo være noe. På dette stadium er pasienten plaget av svettetokter og søvnvansker (temperatur 25 – 30 °C på sykerommet, snorkende, urolig pasient i nabosengen). Han settes på et passende ataraxicum og passerer videre til neste avdeling. Økende mengder røntgenremisser og laboratorieark legges inn i journalen.
I beste fall utskrives pasienten etter lengre tids Odyssé mellom sykehusavdelingene. – For hvem vil ta ansvaret for at det ikke er noe galt med ham? Bivirkninger av forskjellige prøver, røntgenundersøkelser, etc kan også medføre at pasienten blir virkelig behandlingstrengende.
KASUISTIKK OG SYMPTOMATOLOGI
Symptomatologien ved Ulysses-syndromet er avhengig av hvilken sykdom man ikke lider av og hvilke undersøkelser og hvilken behandling man utsettes for. Pasientens psykiske konstitusjon forut for «Odysseen» er også av betydning (se også 7).
Ett eksempel er barn som i tidlig alder far påvist en bilyd over hjertet, bilyd som skyldes en liten septumdefekt uten klinisk betydning (Rogers syndrom). De får imidlertid ord på seg for å ha hjertefeil og må derfor ta det med ro og unngå enhver form for anstrengelse. Sammenliknet med jevnaldrende vil disse være fysisk tilbakestående, og det er ikke for ingen ting at det har blitt skrevet om «health problems in cardiac non-disease patients» (1).
For sikkerhets skyld …
To andre illustrerende kasus er beskrevet av Rang (8): En liten gutt falt og slo leggen. Moren trodde han bare hadde slått seg, men bestemor insisterte på at de skulle ta gutten til lege. Legen fant ikke noe særlig galt, men rekvirerte for sikkerhets skyld et røntgenbilde. Dette viste ingen tegn til fraktur, men et stykke ifra det skadete område fant røntgenologen et område med unormalt beinvev. Etter en rekke blodprøver, som alle ga negativt resultat, ble gutten sendt til en ortopedisk kirurg. Kirurgen mente det var bare en normal variant, men dels for å være på den sikre siden, og dels fordi familien var redd det kunne være kreft, tok han en biopsi av lesjonen. Patologen fant at det var en uskyldig fibrøs, kortikal defekt. I mellomtiden falt gutten på det glatte hospitalgulvet, blant annet fordi leggen var svekket av biopsitaking, og fikk en fraktur på samme sted. Etter seks uker med gips og delvis sengeleie, fikk han lov å vende tilbake til et normalt liv.
Bryllupsreise på krykker
Det andre tilfellet var en 27 år gammel mann som på sin bryllupsreise falt og forstuvet ankelen. For sikkerhets skyld gikk han til lege, som for sikkerhets skyld tok et røntgenbilde. Denne legen hadde nylig vært på etterutdannelseskurs og fått vite at langsgående frakturer høgt oppe på fibula kunne lett oversees etter leggskader, med mindre man tok bilde av hele leggen. Han gjorde så og fant riktignok en fin langsgående fissur et stykke oppe på fibula. Pasienten tilbrakte resten av bryllupsreisen med foten i gips og på krykker. Etter at gipsen endelig var fjernet, viste imidlertid ny røntgenkontroll at fissuren fortsatt var der. En røntgenolog som ble tilkalt, kunne fortelle at det slett ikke var noen frakturlinje, men derimot skyggen av et aberrant kar.
… men nye briller fikk hun ikke
Et liknende tilfelle er kvinnen som skulle ha nye briller. Hun gikk til sin lege og fikk henvisning til en oftalmolog. Øyenlegen undersøkte synet og så også grundig på øyenbunnen. Her fant han tegn til hypertoniforandringer og tok per omgående et blodtrykk som ganske riktig var lett forhøyet. Pasienten ble nå henvist til en indremedisiner som fant at blodtrykket var normalt. Som den omhyggelige legen han var, undersøkte han kvinnen generelt, inklusiv explorasjon, og fant en tumor i bekkenet. Pasienten ble nå innlagt på en gynekologisk avdeling til laparotomi, hvor de fjernet et myom på uterus. Etter en tids sykeleie ble pasienten utskrevet, fortsatt uten briller. Det er ikke opplyst om pasienten våget å gjøre noe nytt forsøk på å få nye briller.
Ekg var ikke etter boken
Endelig skal det nevnes et kasus som verserer som anekdote ved et av våre større sykehus: En pasient innkom på grunn av en uskyldig hudlidelse. Journalskrivende kandidat, som hadde vært kardiolog en stund, hørte en svak bilyd over hjertet. I den anledning ble pasienten henvist til kardiologisk undersøkelse. Der sendte de ham til røntgenundersøkelse av thorax, hvor ganske riktig en uregelmessighet i hjertekonturen ble funnet. Da heller ikke ekg var helt etter læreboken, ble pasienten hjertekateterisert. Etter dette fikk han en svær flebitt i den armen hvor kateteret ble satt inn. Dette førte til gangren og etterfølgende amputasjon av armen. I hjertet fant man ingen vesentlige feil. Tre måneder etter innleggelsen ble pasienten utskrevet uten venstre arm, med 24 siders utfylt skjema med søknad om uføretrygd, men fortsatt med flass og hudplager. Angivelig hadde ingen rukket å se på den opprinnelige lidelse i løpet av de tre månedene, idet pasienten bare hadde vært på hudavdelingen et par dager.
DISKUSJON
I medisinske artikler finner man ofte samlinger av kasuistikker og omtale av sykdommer som man ikke har vært tilstrekkelig oppmerksom på tidligere (se f. eks. 5 og 6). Forfatterne anfører gjerne at slike pasienter blir gående uten at deres lidelse diagnostiseres og de får følgelig ingen behandling. Det er nok å minne om hypokonderens berømte gravskrift: «HVA SA JEG!»
Med Ulysses-syndromet er det omvendt. Her er pasientens lidelse betinget av at han blir undersøkt: Hele vårt diagnostiske armamentarium settes inn, nærmest som tungt skyts mot den stakkars pasient. Hans eventuelle symptomer er betinget i dette, inklusiv bivirkninger av undersøkelsene.
Ubehandlet er prognosen god …
Ubehandlet er prognosen god, forutsatt at Ulysses-syndromet ikke er kommet for langt. Forutsetningen for god prognose er imidlertid at diagnosen stilles i tide.
I virkeligheten er Ulysses-syndromet en meget benign tilstand i forhold til den motsatte ytterlighet: Det er der hvor pasienten virkelig er syk, men sykdommen oversees fordi prøvene av en eller annen grunn er negative. Det er jo nettopp for å unngå denne farlige tilstand at man overdriver undersøkelser på presumptivt friske personer og derved disponerer for oppståen av Ulysses-syndromet.
Spesialpass?
Det anbefales å gi pasienter med Ulysses-syndromet en karantenetid på 1/2 – 1 år etter diagnosen er stilt. De bør da utstyres med en attest eller et spesielt pass som kategorisk slår fast at denne person mot behørig legitimasjon ikke skal underkastes noen som helst form for medisinsk undersøkelse eller behandling i nevnte tidsrom. Føler pasienten seg ikke bedre ved neste kontroll, kan karantenetiden forlenges.
Dystre perspektiver
Når det gjelder frekvensen av Ulysses-syndromet i fremtiden, så er det dystre perspektiver. Med den eksplosive utvikling som nå finner sted i den moderne medisin, vil vi om få år ha et enormt apparat av laboratorieutstyr, autoanalysatorer og liknende, som kombinert med datamaskiner kan ha ubegrenset prøvekapasitet.
Når de sværeste sykdommene er bekjempet, vil hærer av leger, laboratoriepersonell, psykologer og sosionomer kaste seg over normalbefolkningen og i preventiv øyemed undersøke dem på kryss og tvers. Hver annen til tredje måned vil samtlige mennesker måtte underkaste seg helsekontroll, og en uendelig mengde kliniske data og laboradata flommer inn i datamaskinene. Alle med unormale verdier av en eller annen art blir innkalt, og der blir en massevandring av mennesker fra undersøkelse til undersøkelse og fra avdeling til avdeling – kanskje den største folkevandring i historien.
Sagnhelten fra Troja er våknet til live igjen, og Ulysses-syndromet blir kanskje en av de hyppigste lidelser i samfunnet. For så å trekke en parallell til Homers helt: Når pasienten etter sin Odysse endelig får vende usyk tilbake til hjemmet – hvem vet om han ikke dør av pur glede og lettelse sammen med sin hund.
