Pasientenes egne erfaringer er i økende grad blitt tillagt vekt i vurderingen av psykiatrisk behandling fra tidlig i 1950-årene og frem til i dag. Vi vil i denne kronikken gi en oversikt over denne utviklingen, belyst gjennom et hittil upublisert norsk pasientmateriale fra 1950-årene. Pasientvurderinger fra denne tidsperioden har ikke vært tilgjengelig tidligere.
Slik ser hullkortene ut. All sensitiv informasjon er fjernet. Foto Einar Nilsen
I dag er det lovfestet at pasientene er meningsberettiget når det gjelder behandlingen, både i somatikk og psykiatri. Vi må imidlertid et godt stykke inn på 1900-tallet før spørsmålet om pasientens egen opplevelse av behandlingen i en psykiatrisk institusjon i det hele tatt ble gitt relevans. Forut for dette hadde det skjedd en utvikling i resten av samfunnet, særlig i USA etter den annen verdenskrig, der «forbrukerrettigheter» ble et nytt begrep. I første omgang gjaldt disse materielle gjenstander. Ralph Naders kampanje mot bilindustrien var på mange måter starten på denne utviklingen. Snart spredte forbrukertankegangen seg til andre områder – til tjenester og tjenesteytere, også til medisinsk behandling generelt og til psykiatrisk behandling (1 ).
De første rapportene fra psykiatriske sykehus ble publisert tidlig i 1950-årene (2 ). Det var stort sett sosiologiske rapporter der utgangspunktet var sykehuset som system. Metodene var oftest observasjon, til dels deltakende observasjon, der forskeren enten var pseudopasient eller pseudoansatt. Å beskrive sykehusstrukturen ble oppfattet som enkel og tilnærmet objektiv datainnsamling, slik at det verken var nødvendig med flere observatører eller å spørre om pasientenes erfaringer.
Pasienter ble generelt oppfattet som upålitelige informanter, i tillegg var akkurat disse pasientene psykisk syke og ble dermed oppfattet som enda mer upålitelige. I enkelte tilfeller ble det foretatt ustrukturerte intervjuer. Generaliserbarheten ble ikke problematisert. De fleste av disse rapportene var svært kritiske til de psykiatriske sykehusene, de ble beskrevet som autoritære systemer med en negativ effekt på pasientene. Den norske sosiologen Yngvar Løchens feltarbeid på Dikemark sykehus er et eksempel på denne tradisjonen. Hans arbeid ble påbegynt 1956 og første gang publisert i 1960 (3 ).
Den første studien der man tok utgangspunkt i pasientenes egne synspunkter, var et doktorgradsarbeid fra universitetet i Oregon i 1955 (4 ). I undersøkelsen la man vekt på pasientenes holdninger til psykiatriske institusjoner generelt, ikke på de konkrete erfaringene pasientene hadde gjort i institusjonen der de hadde vært innlagt. Dette er den eneste studien fra 1950-årene der informantene var reelle pasienter.
Først tidlig i 1960-årene kom det noen studier der man mer eller mindre systematisk forholdt seg direkte til pasientene, i noen tilfeller ved hjelp av spørreskjemaer. Spørsmålsstillingene ble først begrenset til pasientenes generelle holdninger til psykiatrisk behandling og psykiatriske institusjoner, etter hvert ble det spurt om hvilke forventninger de hadde til det oppholdet som lå foran dem. Fortsatt ble pasientenes erfaringer fra de konkrete sykehusoppholdene etterspurt i liten grad. Den første studien vi har funnet som etterspør pasientenes egne erfaringer fra en konkret sengepost kom i 1960 (5 ).
I 1966/67 ble brukermedvirkning lovfestet i USA, i første omgang for «community mental health centers». Dette var sannsynligvis en sterkt medvirkende årsak til at interessen for pasientenes egne vurderinger økte, noe som igjen resulterte i et stort antall publikasjoner utover i 1970-årene. Den første publiserte norske studien om pasienterfaringer er Johan Fredrik Thaulows spørreundersøkelse fra 1975 – 76 fra Lovisenberg sykehus og Avdeling 6B ved Ullevål sykehus (6 ).
Universitetets psykiatriske klinikk
Arne Straand (1917 – 67) arbeidet som lege og psykiater ved Universitetets psykiatriske klinikk på Vinderen fra 1.4. 1955 til 30.1. 1964. På denne tiden var klinikken en statsinstitusjon med 100 pasienter fra hele Norge. Man tok imot mennesker med invalidiserende nevrotiske plager, depresjoner, alkoholmisbruk og akutte psykoser (7 ). Klinikkens sjef i denne perioden var Gabriel Langfeldt.
Straand gjennomførte i 1963 en spørreundersøkelse blant pasienter som hadde vært innlagt over en tiårsperiode, med Leo Eitinger som veileder. Materialet ble systematisert, men av praktiske årsaker ikke beskrevet eller publisert. Arne Straand flyttet til Skien og Faret sykehus (nå Psykiatrisk klinikk, Sykehuset Telemark) i 1964 og døde brått i 1967. I denne kronikken refereres de delene av hans arbeid der pasientenes egne erfaringer står i sentrum.
I begynnelsen av 1950-årene var det biologiske behandlingstilbudet ved Universitetets psykiatriske klinikk på Vinderen stort sett begrenset til elektrokonvulsiv behandling (ECT). Behandlingsmiljøet var i stor grad innrettet på ro, hvile og rekreasjonspreget arbeidsvirksomhet (8 , 9 ). Det går ikke frem av materialet hvor mange av pasientene som fikk elektrokonvulsiv terapi, men vi vet at klinikken brukte dette som standardbehandling ved alvorlige depressive tilstander i stort sett hele perioden (10 ).
Allerede i 1951 – 52 er det notert i årsberetningen at alle klinikkens leger var opptatt av psykoterapi, og fra 1957 ble gruppeterapi innført (8 ). Psykofarmaka begynte i økende grad å gjøre sitt inntog i norske psykiatriske sykehus i midten av 1950-årene. Klorpromazin og reserpin ble tatt i bruk våren 1954 på Gaustad sykehus (11 ). Den irreversible monoaminooksidasehemmeren (MAO-hemmeren) iproniazid ble brukt på Vinderen fra 1957 (12 ), men ble tatt ut av bruk etter et års tid pga. leverbivirkninger. Imipramin var i bruk fra 1958 (13 ) og klorprotiksen fra 1960 (14 ). Sovemidler i form av barbiturater hadde vært i bruk lenge, disse ble etter hvert erstattet med meprobamat.
Straands undersøkelse
Materialet i Arne Straands undersøkelse består av pasienter som hadde vært innlagt i Universitetets psykiatriske klinikk på Vinderen i perioden 1.7. 1950 – 1.1. 1961. Til sammen 7 283 pasienter ble utskrevet fra klinikken i denne perioden. 468 av disse pasientene fikk tilsendt et spørreskjema med ni spørsmål (ramme 1). Kriteriene for utvelgelsen av disse 468 er ikke definert. Det finnes fullstendig utfylt skjema fra 209 pasienter.
Ramme 1
Spørreskjemaet
Kva var grunnen til at opphaldet vart so kort?¹
Korleis har tilstanden vore ettter De vart utskriven?
a)
Arbeidsevna?
b)
Nervøse plager o.l.?
Har De regelmessig vore under legebehandling?
Kva medisiner har De eventuelt bruka?
Hadde De noko hjelp av det korte klinikkopphaldet? I tilfelle på kva måte?
Har De vore innlagt i klinikk for nervøse eller i psykiatrisk sjukehus etter De reiste fra oss? I tilfelle kva sjukehus og når (år)?
Hadde De hjelp av dette opphaldet?
Er den sivile tilstanden no den same som ved opphaldet i klinikken? (dvs. gift – ugift – skilt)
Andre opplysningar?
¹ Dette spørsmålet ble ikke brukt overfor pasienter som var innlagt mer enn 14 dager
Svarene ble kategorisert og registrert på hullkort – datidens måte å systematisere større mengder data på – sammen med opplysninger og vurderinger fra journalen. Sammenliknet med dagens lett tilgjengelige statistikkprogrammer er hullkortbearbeiding nærmest uforståelig tungvint. Alle svaralternativene til ethvert spørsmål må knyttes til et hull langs kanten på et kort. Under registreringen blir hullet åpnet for det aktuelle svaret for hvert enkelt spørsmål. Når informasjonen skal analysere, stikkes strikkepinner gjennom alle kortene for hvert alternativ, de aktuelle kortene detter ned og telles manuelt. I denne studien ble det brukt hullkort i A4-format med 142 hull. Spørreskjemaene er nitid utfylt, ofte med utfyllende opplysninger og kommentarer.
Materialet lå lagret på hullkort i 45 år. Resultatene ble så statistisk bearbeidet av Arne Straands datter Torbjørg Straand.
De pasientene som besvarte spørreskjemaet, var i stor grad fornøyd med innleggelsen. Over halvparten, 117 pasienter (56 %), syntes de hadde hatt hjelp av klinikkoppholdet. Som en mer presis begrunnelse oppga 21 pasienter (10 %) «å komme bort fra det vante miljøet», 17 pasienter (8 %) «så andre som hadde det verre og tok seg sammen», 27 pasienter (13 %) «lærte litt om seg selv» og 52 pasienter (25 %) syntes de «fikk riktige medisiner, fikk ro, ble forstått». Et eksempel på usystematiserte kommentarer på spørreskjemaet er vist i figur 1.
Figur 1 Kommentarer fra en pasient. All sensitiv informasjon er fjernet. Foto Einar Nilsen
Ett av målene med etterundersøkelsen var å sammenlikne innleggelser av kortere og av lengre varighet enn 14 dager. Over 90 % av dem som var innlagt i mer enn 14 dager, formidlet at de hadde fått hjelp av klinikkoppholdet.
Spørreskjemaet skiller mellom nervøse plager og arbeidsevne – 124 pasienter (59 %) hadde nervøse plager, men bare 27 (13 %) beskrev seg som arbeidsuføre.
Det var en tendens til at en større andel av pasientene som ble utskrevet i tidsrommet 1956 – 60 fungerte dårligere enn de som ble utskrevet 1950 – 55.
I etterundersøkelsen var det flere utskrevet i andre halvdel av perioden som fortsatt hadde nervøse plager enn tilsvarende i gruppen som ble utskrevet i første halvdel, flere gikk regelmessig til lege og de opplevde seg i mindre grad som friske og arbeidsføre.
Det er mulig at bildet som blir tegnet er for positivt. For det første vet vi altså ingenting om hvem som ble selektert til å motta spørreskjemaet. For dem som svarte er det en rekke faktorer som kan ha påvirket svarene. Pasientrollen var klarere definert den gang og legen ble i større grad akseptert som autoritet enn tilfellet er nå. Respekt for autoriteter kunne kanskje føre til at pasientene uttrykte seg mer positivt enn de egentlig mente det var grunnlag for, men det er også mulig at de i større grad følte seg forpliktet til å svare så ærlig som mulig. Spørreundersøkelser var på den tiden et uvanlig fenomen, og man kan anta at de ble betraktet med en større grad av alvor enn i dag. Måten skjemaene er utfylt på, formidler iallfall at pasientene har lagt ned en god del arbeid i svarene.
Forventningsnivået om å ha en perfekt helse var den gang sannsynligvis lavere enn det er i dag, både blant pasienter og i samfunnet ellers. Ut fra svarene fremstår iallfall synet på egen helse og symptomers relevans i forhold til arbeidsførhet som annerledes i 1950-årene enn i dag. Pasientene syntes i større grad å akseptere at de kunne og burde arbeide selv om de hadde symptomer og plager. Det er også mulig at enkelte sider ved et sykehusopphold faktisk fungerte bedre før, eksempelvis at det kunne være mer plass til ro og ettertanke sammenliknet med vår tids effektivitetskrav. Pasientene vektla at de «fikk riktige medisiner, fikk ro, ble forstått», men en moderne vurdering vil nok fokusere på viktigheten av medisiner og forståelse, i mindre grad på ro. Selv om vi antar at bruken av psykofarmaka hadde tiltatt mot slutten av studieperioden, fant vi ingen positive endringer i pasientenes oppfatninger som falt sammen med dette.
Pasientmaterialet i denne undersøkelsen er beskjedent og usystematisk utvalgt. Men undersøkelsen var meget tidlig ute med å sette søkelys på pasientenes egne erfaringer og hadde fortjent å bli publisert på et tidligere tidspunkt. Erfaringene til disse 209 pasientene gir et unikt innblikk i psykiatrisk institusjonsbehandling i 1950-årene. Undersøkelsen reiser også et spørsmål som er relevant for nåtidig praksis: Hvor mange psykiatriske avdelinger henter rutinemessig inn pasientenes synspunkter på behandlingen i dag?
