Demens er et syndrom som omfatter kognitiv svikt, endring i atferd og/eller sosial funksjon og svikt i dagliglivets funksjoner. Omtrent 70 000 personer i Norge lider av demens (1 ). Hyppigst forekommende er Alzheimers sykdom, vaskulær demens, frontotemporallappsdemens, Parkinsons sykdom, demens med lewylegemer og alkoholutløst demens.
Mange med demens opplever angst, depresjon, hallusinasjoner, vrangforstillinger, aggresjon, avvikende motorisk atferd, apati eller endringer i appetitt og søvnmønster. Disse symptomene er samlet under betegnelsene nevropsykiatriske symptomer ved demens eller atferdsmessige- og psykologiske symptomer ved demens. Kognitiv svikt og nevropsykiatriske symptomer er en byrde for pasient, pårørende og pleiepersonell (2 ). Nevropsykiatriske symptomer kan føre til mer tvang (3 ) og økt bruk av psykofarmakologiske medikamenter (4 ). Både biologiske, psykososiale og miljømessige forhold har betydning for utviklingen av nevropsykiatriske symptomer (5 ).
Tidligere studier har vist at omtrent 80 % av norske sykehjemspasienter har demens, og at rundt 70 % av pasientene med demens har klinisk signifikante nevropsykiatriske symptomer (6 , 7 ). Tilsvarende tall er rapportert fra Nederland og Storbritannia (8 – 10 ). Tidligere faktoranalyser har vist at nevropsykiatriske symptomer kan grupperes i fire kategorier: psykotiske symptomer, affektive symptomer, symptomer på agitasjon og symptomer på apati (11 ).
Nord-Trøndelag består av 23 kommuner – en blanding av by- og landkommuner med kyst- og innlandsbosetning. Vi ønsket å kartlegge forekomsten av demens ved sykehjem i Nord-Trøndelag og beskrive forekomsten av nevropsykiatriske symptomer hos pasienter med demens. Vi ønsket også å identifisere subgrupper av nevropsykiatriske symptomer, dvs. symptomer som kan være relevante for å forstå årsakene til demens og som kan bidra til bedre behandling.
Materiale og metode
Alle pasientene ved samtlige 32 sykehjem i Nord-Trøndelag ble invitert til å delta i studien. Inklusjonskriteriet var at vedkommende hadde bodd på sykehjemmet i minst to uker. Av 979 aktuelle pasienter ble 259 ekskludert fordi pasienten selv eller pårørende sa nei (n = 197) eller pga. somatisk sykdom (n = 24), død før datainnsamlingen startet (n = 17), fordi pasienten var utskrevet fra sykehjemmet (n = 1) eller av ukjent årsak (n = 20). 16 av 720 inkluderte pasienter var ikke kartlagt med kartleggingsverktøyet Klinisk demensvurdering. Dermed inngikk 704 pasienter i studien.
Datainnsamling
Kartleggingen skjedde fra juni 2010 til mars 2011 og bygde på et standardisert intervju med pasienter og helsepersonell ved sykehjemmene. Ni prosjektsykepleiere med bred klinisk erfaring sto for datainnsamlingen. De fikk to dagers opplæring i bruk av kartleggingsskjemaet og generell informasjon om studien. Kartleggingen omfattet undersøkelse av nevropsykiatriske symptomer, depresjonssymptomer, fungering i dagliglivet, demensgrad og somatisk sykdom.
Kartleggingsskjemaet Klinisk demensvurdering angir alvorlighetsgrad av demenssykdommen ved hjelp av seks kategorier (12 ). Hver kategori skåres fra 0 til 3, der 0 = ingen demens, 0,5 = mulig demens og 1, 2 eller 3 betegner henholdsvis mild, moderat og alvorlig demens. Totalskåren utledes etter en algoritme som gir ekstra vekt til sviktende hukommelse.
Nevropsykiatrisk intervjuguide er et skjema for kartlegging av 12 nevropsykiatriske symptomer ved demens (13 ). For hvert symptom skåres frekvens og alvorlighetsgrad de siste fire uker, som multipliseres til en symptomskår (0 – 12 poeng), der høyere skår betyr alvorligere symptom. En symptomskår på 4 eller høyere er definert som klinisk signifikant (14 ). Den norske versjonen av Nevropsykiatrisk intervjuguide er testet for reliabilitet og validitet (15 ). Forekomsten av nevropsykiatriske symptomer ble sammenliknet med forekomsten i en tidligere studie i fire andre norske fylker i 2004 – 05 (7 ).
Lawton’s physical self-maintenance scale måler pasientens evne til å klare seks dagligdagse aktiviteter selv (activity of daily life; ADL). Totalskår er 5 – 30, og høyere skår betyr dårligere funksjonsnivå (16 ). General medical health rating scale er en firepunktsskala for skåring av somatisk sykdomsgrad. Skårene ble dikotomisert til alvorlig somatisk sykdom (de to høyeste skårene) og god somatisk helse (de to laveste) (17 ).
Etikk og personvern
Avhengig av pasientens samtykkekompetanse ga pasienten selv eller nærmeste pårørende samtykke til deltakelse i studien. Studien var godkjent av regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk i Midt-Norge.
Statistisk analyse
Analysene ble gjort med Statistical Product and Service Solutions (SPSS), versjon 18.0. Data ble beskrevet med frekvensfordeling for kategoriske variabler, gjennomsnitt og standardavvik for kontinuerlige variabler med normal distribusjon og median og interkvartilbredde (IQR) for skjevfordelte kontinuerlige variabler. Kontinuerlige data ble sammenliknet med t-test dersom de var normalfordelte eller med Mann-Whitneys U-test dersom de ikke var normalfordelte, mens kategoriske variabler ble sammenliknet med krysstabeller.
Vi gjorde en eksplorerende faktoranalyse, der ekstraksjon av faktorer ble bestemt av egenverdi > 1 og inspeksjon av mønsteret som dannes av egenverdiene (scree-plot). Kriterier for adekvat tilpasning av faktoranalysen var signifikant funn ved Bartlett’s test of sphericity og Kayser-Meyer-Olkins (KMO) mål for adekvat utvalgsstørrelse > 0,7. Faktoranalysen ble gjort med oblik (direkte oblimin) rotasjon.
Resultater
Demografiske variabler for alle pasientene fremgår av tabell 1. Bedømt med kartleggingsverktøyet Klinisk demensvurdering hadde 575 pasienter (82 %) demens. Disse hadde oftere alvorlig somatisk sykdom og hadde større funksjonssvikt, men signifikant lavere medikamentbruk enn pasientene uten demens (tab 1).
Tabell 1 Demografiske data og funn for 704 sykehjemspasienter Nord-Trøndelag undersøkt i 2010 – 11 for demens ved bruk av kartleggingsverktøyet Klinisk demensvurdering. P-verdier angir forskjeller mellom pasienter med og pasienter uten demens. Tallene er oppgitt i antall (%) dersom ikke annet er angitt
Alle (N = 704)
Med demens (n = 575)
Uten demens (n = 129)
P-verdi
Alder i år, gjennomsnitt (standardavvik)
84,5 (8,3)
84,7 (8,1)
84,1 (8,9)
ADL-skår, gjennomsnitt (standardavvik)
17,9 (5,7)
18,8 (5,4)
13,5 (4,7)
< 0,001¹
Antall medikamenter, gjennomsnitt (standardavvik)
6,7 (3,6)
6,3 (3,3)
8,3 (4,5)
< 0,001¹
Kvinner
500 (71)
409 (71)
91 (71)
Sivilstand
Ugift
67 (10)
50 (9)
17 (13)
Gift
170 (25)
146 (26)
24 (19)
Enke/enkemann
428 (62)
347 (62)
81 (63)
Skilt/separert
26 (4)
21 (4)
5 (4)
Alvorlig somatisk sykdom
359 (50)
302 (53)
47 (37)
0,001²
Regelmessig bruk av legemidler
659 (94)
540 (94)
119 (92)
Regelmessig bruk av psykofarmaka
440 (63)
355 (62)
85 (66)
Klinisk demensvurdering (skjema)
0
33 (26)
0,5
96 (74)
1
125 (22)
2
164 (29)
3
286 (50)
[i]
Andelen pasienter som hadde klinisk signifikante nevropsykiatriske symptomer er vist i figur 1 og er sammenliknet med tilsvarende data i en norsk sykehjemsstudie fra 2004 – 05 (7 ). Av pasientene med demens hadde 75 % ett eller flere klinisk signifikante nevropsykiatriske symptomer. De tre hyppigst forekommende symptomene var vrangforestillinger, apati og irritabilitet. Bortsett fra vrangforestillinger, som var mer vanlig i vår studie (p = 0,033), var det ingen forskjell i forekomst av enkeltsymptomer mellom denne studien og studien fra i 2004 – 05.
Figur 1 Prevalens av nevropsykiatriske symptomer kartlagt med nevropsykiatrisk intervjuguide i to kohorter i henholdsvis Nord-Trøndelag i 2010 – 11 (n = 704) og i Oppland, Hedmark, Aust-Agder og Vest-Agder i 2004 – 05 (n = 933) (7 )
Ved faktoranalyse av Nevropsykiatrisk intervjuguide, gjennomført som en prinsipal komponentekstraksjonanalyse av undersymptomene i intervjuguiden, ble fire faktorer identifisert (tab 2). For modellen var Bartlett’s test of sphericity signifikant (p < 0,001) og Kayser-Meyer-Olkins mål for adekvat utvalgsstørrelse 0,82, dvs. over 0,7, som er vanlig i tilsvarende studier.
Tabell 2 Prinsipal komponentekstraksjonanalyse (PCA) av Nevropsykiatrisk intervjuguide for 704 sykehjemspasienter i Nord-Trøndelag undersøkt i 2010 – 11 for demens og nevropsykiatriske symptomer. Uthevede tall angir symptomer med faktorladning (factor loading) over 0,5
Faktor 1
Faktor 2
Faktor 3
Faktor 4
Agitasjon
Apati
Psykose
Affektive symptomer
Vrangforestilling
0,08
–0,16
0,64
–0,37
Hallusinasjon
–0,01
–0,17
0,73
–0,16
Agitasjon
0,67
0,14
0,20
–0,12
Depresjon
0,13
0,20
–0,14
–0,80
Angst
0,22
0,00
0,20
–0,74
Oppstemthet
0,64
–0,16
0,17
–0,03
Apati
–0,04
0,72
–0,05
–0,21
Hemningsløshet
0,80
0,21
0,10
0,08
Irritabilitet
0,70
0,11
0,15
–0,15
Motorisk uro
–0,06
0,34
0,68
0,10
Nattlig uro
0,24
0,02
0,53
0,14
Appetitt
0,07
0,74
0,00
–0,04
Agitasjon (faktor 1) besto av agitasjon, oppstemthet, manglende hemninger og irritabilitet. Apati (faktor 2) besto av symptomene apati og appetitt. Psykose (faktor 3) besto av vrangforestillinger, hallusinasjoner, motorisk uro og nattlig uro. Affektive symptomer (faktor 4) besto av depresjon og angst. Vi beregnet også korrelasjoner mellom faktorene. Høyest positiv korrelasjon var det mellom agitasjon og psykose, mens agitasjon og affektive symptomer hadde høyest negativ korrelasjon.
Diskusjon
Denne studien viser at det er en høy forekomst av demens blant sykehjemspasienter i Nord-Trøndelag. Mange av pasientene med demens hadde i tillegg ett eller flere nevropsykiatriske symptomer. Forekomsten av demens og nevropsykiatriske symptomer var sammenliknbar med forekomsten i en tidligere studie fra fire norske fylker i 2004 – 05 (7 ).
Det var ingen statistisk signifikante forskjeller mellom de to studiene, med unntak av forekomsten av vrangforestillinger. Det er mulig at forekomsten av nevropsykiatriske symptomer varierer mer mellom avdelinger på ett sykehjem eller mellom sykehjem i samme fylke enn mellom et utvalg av pasienter i forskjellige fylker, men det har vi ikke analysert. Den statistisk signifikante forskjellen i forekomst av vrangforestillinger mellom utvalgene er uansett liten og bør ikke tillegges mye vekt. Likheten i forekomst av nevropsykiatriske symptomer mellom studiene kan tyde på at hyppigheten av slike symptomer er uavhengig av ytre faktorer som organisering av sykehjemstjenesten og medikamentbruken, men mer et uttrykk for demenssykdommen i seg selv.
Faktoranalysen av nevropsykiatriske symptomer i vår studie identifiserte fire faktorer: psykose, agitasjon, affektive symptomer og apati. I en annen norsk longitudinell sykehjemsstudie fant man at de samme fire faktorene var de mest stabile (11 ). Faktorstabiliteten mellom studier på tvers av geografisk område og tidsperiode for datainnsamling tyder på at det finnes undergrupper av pasienter med demens med gjenkjennbare mønstre av nevropsykiatriske symptomer. Dette støttes også av internasjonale studier, der det er gjort tilsvarende funn (18 ). Inndelingen av nevropsykiatriske symptomer i slike faktorer er nyttig som utfallsmål i studier og ved evaluering av symptomårsaker og effekt av medikamentell behandling.
Studiens styrke er bl.a. et stort antall pasienter fordelt på mange sykehjem. Kohortens størrelse tilsier at den er representativ for sykehjemspasienter i Nord-Trøndelag. Bruken av standardiserte kartleggingsskjemaer som er validert på norsk og som er mye brukt i internasjonal forskning, er også viktig. Antallet datainnsamlere var dessuten lavt, og de hadde alle fått opplæring i kartleggingsverktøyene før datainnsamlingen startet.
Én begrensning er mangelen på klinisk verifisert demensdiagnose, men tidligere studier har vist at demens diagnostisert ved hjelp av klinisk demensvurdering er et valid substitutt for diagnostisering ved klinisk undersøkelse (19 , 20 ). En annen begrensning er at relativt mange pasienter sa nei til deltakelse eller ble ekskludert av andre årsaker.
Konklusjon
Forekomsten av demens blant sykehjemspasienter i Nord-Trøndelag er høy, og mange av pasientene med demens har ett eller flere klinisk signifikante nevropsykiatriske symptomer i tillegg, hvorav vrangforestillinger, apati og irritabilitet er hyppigst. Den høye forekomsten av demens og nevropsykiatriske symptomer har betydning for klinisk praksis, drift og planlegging av sykehjem og viser at helsepersonell i sykehjem må ha god kompetanse om demens og nevropsykiatriske symptomer.
