Fylkesvise forskjeller i registrert forekomst av autisme, AD/HD, epilepsi og cerebral parese i Norge

Datakilder

Norsk pasientregister innhenter aktivitetsdata fra norske sykehus og poliklinikker. Rapportering til registeret er lovpålagt og knyttet til systemet for refusjon av utgifter fra innsatsstyrt finansiering. Tilstander blir rapportert som ICD-10-koder (International Classification of Diseases, 10th Revision) (4). Norsk pasientregister ble etablert i 1997, men fødselsnumre ble først innrapportert fra og med 2008, etter en endring i helseregisterloven vedtatt i Stortinget i 2007. Rapportering av fødselsnumre er en forutsetning for å kunne telle enkeltpersoner og følge personer over tid. Fødselsnumre lagres i kryptert form i registeret.

Privatpraktiserende spesialister som har avtale med de regionale helseforetakene omfattes også av rapporteringsplikten. Rapporteringen av fødselsnumre fra disse er imidlertid ikke komplett ennå, og data fra privatpraktiserende avtalespesialister ble derfor ikke inkludert i våre beregninger.

Det ble tilrettelagt en anonym datafil i Norsk pasientregister som omfattet data for årene 2008 – 11, dvs. de fire første årene etter at innsamlingen av personentydige data begynte. Datasettet omfattet barn født i 1999 – 2011, altså barn i alderen 0 – 12 år ved oppfølgingstidens slutt. Tilstandskoder fra følgende ICD-10-kapitler ble inkludert: F84 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser, F90 Hyperkinetiske forstyrrelser, G40 Epilepsi, G41 Status epilepticus, G80 Infantil cerebral parese.

Datafilen inneholdt informasjon om kjønn, fødselsår, bostedsfylke og hvilket kalenderår tilstanden ble registrert. Det ble ikke skilt mellom hovedtilstands- og tilleggstilstandskoder i datafilen, men Norsk pasientregister utarbeidet statistikk over antall barn som var registrert med de aktuelle tilstandskodene som hovedtilstand ved de ulike institusjonene i 2011. Det ble ikke gjort noen kvalitetssikring av tallene ved hver enkelt institusjon, og vi tar forbehold om at det kan ha skjedd feil under innrapporteringen.

Tilstandskoder innenfor kapitlene G40 og G41 betegnes felles som epilepsi. Vi ekskluderte tilstandskodene F84.2 Retts syndrom, F84.3 Annen disintegrativ forstyrrelse i barndommen og F84.4 Forstyrrelse med overaktivitet forbundet med psykisk utviklingshemning og bevegelsesstereotypier fra definisjonen av autismespekterforstyrrelser, ettersom disse vanligvis ikke regnes inn under autismespekteret i forskningssammenheng.

Beregninger

Fylkesvis forekomst av de ulike tilstandene ble beregnet ved å dele NPR-tallene på det totale antall innbyggere med tilsvarende fødselsår i hvert fylke. Med begrepet «forekomst» mener vi andelen barn som er registrert med en gitt tilstand i ett eller flere av kalenderårene 2008 – 11. I de fylkesvise sammenlikningene inkluderte vi kun aldersgruppen 6 – 12 år (barn født i 1999 – 2005), ettersom AD/HD og Aspergers syndrom sjelden diagnostiseres før seks års alder. Sammenlikninger på tvers av fylker og tilstander blir dermed mer informative når de minste barna utelates. For å undersøke hyppigheten av oppfølgingen i spesialisthelsetjenesten inndelte vi de registrerte tilstandskodene etter kalenderår og beregnet hvor store andeler av de registrerte tilfellene som ble gjenfunnet i de påfølgende kalenderårene. I disse beregningene ble hele studiematerialet (alder 0 – 12 år) inkludert. Hele studiematerialet ble også inkludert i oversiktene over antall barn per institusjon.

Oppgaver over antall personer i totalbefolkningen ble levert av Statistisk sentralbyrå. Den samlede studiepopulasjonen omfattet alle som var født i årene 1999 – 2011 og bosatt i Norge per 31.12. 2011 – 797 356 personer totalt, fordelt på 408 354 gutter og 389 002 jenter.

Etikk

Datafilen som ble brukt til beregninger av forekomst, inneholdt ikke informasjon som tillot kobling tilbake til enkeltpersoner, dvs. ingen direkte eller indirekte personidentifiserbare data. Bruk av slike anonymiserte datafiler krever ikke godkjenning fra regional etisk komité eller Datatilsynet.

Fylkesvis forekomst

Figur 1 – 4 viser fylkesvis forekomst av de fire tilstandene. For autismespekterforstyrrelser (fig 1) var landsgjennomsnittet på 0,6 % for aldersgruppen 6 – 12 år, men på fylkesnivå varierte forekomsten fra 0,3 % i Aust-Agder og Vest-Agder til 1,5 % i Telemark. Agder-fylkene lå betydelig under landsgjennomsnittet, mens Telemark, Vestfold og Rogaland lå betydelig over. For AD/HD (fig 2) var landsgjennomsnittet på 2,0 % for aldersgruppen 6 – 12 år. Vest-Agder lå lavest også her, med 1,1 %, mens Aust-Agder lå høyest, med 3,5 %. Akershus, Oslo, Vest-Agder og Sogn og Fjordane lå klart under landsgjennomsnittet, mens Hedmark, Aust-Agder og Nordland lå klart over.

Figur 1  Fylkesvis forekomst av autismespekterforstyrrelse i 2008 – 11 hos barn i alderen 6 – 12 år (autismespekterforstyrrelse registrert som hoved- eller tilleggstilstand én eller flere ganger i løpet av perioden)

Figur 2  Fylkesvis forekomst av AD/HD i 2008 – 11 hos barn i alderen 6 – 12 år (AD/HD registrert som hoved- eller tilleggstilstand én eller flere ganger i løpet av perioden)

Figur 3  Fylkesvis forekomst av epilepsi i 2008 – 11 hos barn i alderen 6 – 12 år (epilepsi registrert som hoved- eller tilleggstilstand én eller flere ganger i løpet av perioden)

Figur 4  Fylkesvis forekomst av cerebral parese i 2008 – 2011 hos barn i alderen 6 – 12 år (cerebral parese registrert som hoved- eller tilleggstilstand én eller flere ganger i løpet av perioden)

For epilepsi og cerebral parese var de fylkesvise forskjellene mindre enn for autismespekterforstyrrelser og AD/HD. For epilepsi (fig 3) var landsgjennomsnittet på 0,9 % for barn i alderen 6 – 12 år, og de fleste fylkene lå nær dette nivået. Østfold lå lavest med 0,5 %, Vest-Agder høyest med 1,2 %. For cerebral parese (fig 4) var landsgjennomsnittet på 0,3 %. Som for epilepsi lå Østfold lavest, med 0,2 %, mens Sør-Trøndelag hadde den høyeste forekomsten, med 0,5 %.

Antall barn per institusjon

Barn med autismespekterforstyrrelser og AD/HD følges opp både ved somatiske sykehus og i barne- og ungdomspsykiatrien (BUP), mens de som har epilepsi og cerebral parese, kun følges opp ved somatiske sykehus. I 2011 var barn registrert med de fire tilstandene ved 29 ulike somatiske institusjoner. Tabell 2 viser antall barn per institusjon. Spredningen i antall var stor mellom institusjonene, og flere institusjoner hadde færre enn ti tilfeller av hver hovedtilstand. Ni sykehus hadde færre enn ti barn med autismespekterforstyrrelser, ti hadde færre enn ti barn med AD/HD og sju hadde færre enn ti barn med cerebral parese. Når det gjelder epilepsi, var det færre institusjoner med lave tall, og de som lå lavest, var hovedsakelig sykehus uten barneavdeling som sannsynligvis hadde tatt imot barn med epilepsi til akuttbehandling.

I BUP-systemet var det 98 institusjoner hvor autismespekterforstyrrelser og AD/HD var registrert som hovedtilstander hos barn i 2011. Tabell 3 viser antall BUP-enheter i hvert fylke samt gjennomsnittlig antall barn med autismespekterforstyrrelser og AD/HD per enhet. Det samlede antall enheter er 102, men de fire tredjelinjeinstitusjonene under Oslo universitetssykehus, Ullevål, hadde ikke rapportert tilstandskoder. Også her var det stor spredning i antall barn per år, og mange enheter hadde lave tall, spesielt gjaldt det autismespekterforstyrrelser. Av de 64 BUP-enhetene som rapporterte enkeltvis, var det 38 (59 %) som hadde færre enn ti pasienter med autismespekterforstyrrelser som hovedtilstand. I foretakene som kun rapporterte samlede tall, fantes det også flere der gjennomsnittlig antall med denne tilstanden lå under ti.