Retten til å si nei til behandling i livets sluttfase er eksplisitt uttrykt i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9. For å kunne innfri denne retten må man snakke med pasientene mens de ennå er i stand til det. Forhåndsønsker gitt av pasienten i form av livstestamenter, skriftlige erklæringer som de har utferdiget, er ikke juridisk bindende i Norge, og det er ikke gitt klare plikter til å avklare pasienters ønsker på forhånd. Plikten til å ta hensyn til hva pasienten sannsynligvis hadde gitt tillatelse til, er derimot eksplisitt i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-6.
I studier har man ikke alltid kunnet påvise at livstestament har innvirkning på den behandling pasienten får (1 – 4). I en kontrollert studie om bedret forhåndskommunikasjon til sykehuspasienter fant man ikke bedre kvalitet på omsorgen ved livets slutt. Intervensjonsgruppen hadde like mye mekanisk understøttet, smertefull og forlenget dødsprosess som kontrollgruppen (5).
Derimot har man i andre studier vist at det er sammenheng mellom den behandling pasienter hadde sagt de ønsket seg mot livets slutt og den behandling de fikk (6). Dette gjelder demenspasienter (7), hospicepasienter (8) og pasienter over 80 år innlagt i medisinske avdelinger (9). Forhåndssamtaler ga i disse studiene færre sykehusinnleggelser og bedre livskvalitet når livet gikk mot slutten. En av studiene viste også sammenheng mellom forhåndssamtaler og mindre stress, angst og depresjon hos pårørende (9). Planleggingsprosessen er i seg selv verdifull for pasientene og deres nære (10).
I Helsedirektoratets veileder Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling anbefales forberedende samtaler i situasjoner der det er fare for alvorlige komplikasjoner eller når livet nærmer seg slutten. I en stor metaanalyse anbefaler Mullick og medarbeidere forhåndsplanlegging i tilsvarende situasjoner, men de har også med begynnende demens (11). Veilederen ble utgitt i 2009 og revidert i 2013. Vårt inntrykk er likevel at forhåndssamtaler ennå ikke er blitt noen institusjonalisert del av norsk helsevesen. En av grunnene kan være at helsepersonell vegrer seg fordi de selv synes det er ubehagelig eller fordi de tror det er en belastning for pasientene. I en undersøkelse av terminalt syke var det imidlertid bare 1,9 % som oppfattet det som svært belastende å samtale om behandling mot livets slutt (12).
Det er utarbeidet en rekke verktøy for å understøtte pasienters beslutninger vedrørende behandling (13). Murtagh og medarbeidere presenterte et skjema som ble evaluert positivt av behandlere og pasienter da det ble brukt systematisk hos pasienter med alvorlig sykdom (14).
Når det gjelder gamle pasienter i medisinsk avdeling, er det ofte vanskelig å velge riktig behandlingsintensitet. En oversikt over studier gjort på gamle og skrøpelige viste at mellom 61 % og 91 % ønsket samtaler om behandling mot livets slutt, mens svært få hadde fått det (15). Akuttinnlagte har ofte der og da redusert evne til selv å delta i beslutninger (16).
Det er gjort norske studier om pasientinvolvering i behandlingsbeslutninger på sykehjem (17, 18) og ved akuttinnleggelser fra sykehjem i livets sluttfase (19), men det finnes ingen studier av forhåndssamtaler med gamle sykehuspasienter.
Vi ønsket å undersøke følgende: Hvor stor andel av geriatriske sykehuspasienter har bevart evnen til å delta i samtale om medisinske beslutninger vedrørende dem selv? Hvor stor andel svarer ja til invitasjon til en slik samtale? Hvordan opplever de samtalen? Hva svarer de på spørsmål om informasjon, involvering av pårørende og beslutningsprosess vedrørende aktuell og fremtidig behandling?
Materiale og metode
Geriatrisk seksjon ved medisinsk avdeling ved Sørlandet sykehus Kristiansand har sju senger. 85 % av pasientene er innlagt som øyeblikkelig hjelp. Innleggelsesårsaken er oftest akutt funksjonssvikt, med et bredt spekter av underliggende diagnoser. Vaktlegene i akuttmottaket avgjør om pasientene skal legges inn i geriatrisk seksjon. Pasientenes gjennomsnittsalder er 82 år og gjennomsnittlig liggetid er fire døgn.
Murtagh & Thorns’ skjema (14) fylles ut av undersøkeren. Det har kategorier for avkrysning av svaralternativer og plass til kommentarer. Skjemaet er oversatt til norsk (ramme 1). Spørsmålene i skjemaet ble brukt som bakgrunn for en samtale. Det ble fylt ut ett skjema med utfyllende kommentarer for hver pasient.
RAMME 1
Pasienters preferanser ad informasjon og beslutninger om helsehjelp1 – spørreskjemaet som er brukt i undersøkelsen
-
Mennesker håndterer egen sykdom ulikt. Noen foretrekker detaljert informasjon om egen sykdom og behandling, noen begrenset informasjon, mens andre foretrekker ikke å vite eller å vite veldig lite. Hva foretrekker du: ikke å vite / begrenset informasjon / å vite alle detaljer (åpent for kommentarer)
-
Synes du informasjonen du har fått så langt har vært: for lite / passe / for mye (åpent for kommentarer)
-
Hvis din familie spør oss, kan vi snakke med dem om din sykdom? Ja / nei
-
Er det noen i din familie du vil at vi ikke gir informasjon til?
-
Er det noen spesiell person du ønsker skal være til sammen med deg når du får høre om resultater av våre undersøkelser eller du vil skal være med og diskutere eller ta viktige beslutninger om din pleie og behandling?
-
Har du noen gang skrevet ned dine ønsker om fremtidig pleie og behandling?
-
De ansatte her vil alltid tilstrebe og tilråde det som er til ditt beste og diskutere dette med deg når det er mulig. Det er imidlertid til hjelp for oss å vite om det er noen spesielle former for behandling du ønsker eller ikke ønsker?
-
Hvis det skal tas en viktig beslutning om helsehjelp til deg, ønsker du da at: legen skal ta beslutningen / legen skal gi deg fullstendig informasjon og hjelpe deg med å ta beslutningen / du og familien kan diskutere og ta beslutningen sammen / du alene tar beslutningen / annet (skriv eventuelt hva)
¹ Fritt oversatt til norsk av Senter for medisinsk etikk etter avtale med Murtagh & Thorns (14). Gjengitt med tillatelse
Alle pasienter innlagt i en periode på fire måneder høsten 2012 ble vurdert med tanke på om de var i stand til å reflektere rundt fremtidige ønsker om behandling og informasjon. De som på grunn av mental svikt eller somatisk sykdom ikke kunne delta i en meningsfull samtale om disse spørsmålene ble ekskludert.
Leger som gikk visitt, vurderte pasientene ut fra klinisk skjønn, understøttet av tverrfaglig geriatrisk utredning. Denne utredningen består av systematiske intervjuer med pårørende om blant annet kognitiv funksjon. Ergoterapeut gjør testing av pasienter med mistenkt kognitiv svikt. Nær alle pasienter i geriatrisk seksjon undersøkes med pårørendeintervjuer, og de fleste undersøkes av ergoterapeut.
Egnede pasienter ble informert muntlig og skriftlig av legen og deretter tilbudt deltakelse. I informasjonen ble det lagt vekt på at hensikten med studien var å styrke pasientens medvirkning i behandlingen, nå og i fremtiden. De som sa ja til deltakelse, underskrev samtykkeerklæring. De ble så oppsøkt av en av forfatterne (PF), overlege ved avdelingen, som gjennomførte én enkelt samtale med kun pasienten til stede. PF var i denne perioden ikke behandlende lege. Samtalene tok om lag 20 minutter.
Den legen som hadde utskrivningssamtale med pasientene, spurte om hvordan de hadde opplevd intervjuet. Svarene ble registrert i kategoriene negativ, nøytral eller positiv opplevelse, og det var mulig å komme med utfyllende kommentarer.
Godkjenning
Regional etisk komité vurderte at studien ikke var fremleggelsespliktig for komiteen. Den ble godkjent av Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste og personvernombudet.
Resultater
96 pasienter ble vurdert for inklusjon. 34 ble funnet uegnet og fire sa nei til deltakelse. 58 pasienter var til samtale. 54 av disse ønsket full informasjon om sin helsetilstand, fire ønsket begrenset informasjon eller litt om gangen.
52 sa vi kunne informere nærmeste familie hvis de ba om informasjon. Noen anga personer vi ikke skulle informere. 47 ønsket å ha med en i nærmeste familie når de skulle motta viktig informasjon og når det skulle gjøres behandlingsvalg. 11 ønsket å være alene med legen i slike samtaler. For noen av dem var det viktig at pårørende ikke var med. Alle ville ha legen med når beslutninger skulle tas, men ingen svarte at legen alene skulle bestemme.
42 pasienter sa i etterkant at det hadde vært en positiv opplevelse å samtale om disse temaene, mens kun én av de 58 svarte at hun opplevde samtalen som påtrengende og belastende. 15 sa de hadde hatt en «grei nok» opplevelse.
Bare én hadde allerede skrevet ned spesielle ønsker for fremtidig behandling. Vedkommende ville ikke gjenopplives. Halvparten formulerte under samtalen ønsker om fremtidig behandling. Seks hadde spesifikke utsagn i forhold til behandling – slik som at de ikke ønsket operasjoner, ikke ville ha respiratorbehandling eller ikke ville ha cellegift. 23 ga utrykk for holdninger som et ønske om at sykehuset ville være tilbakeholden med livsforlengende behandling hvis man ble dement, ble pleietrengende eller lå på det siste – og at livskvalitet betydde mer enn livslengde.
Diskusjon
60 % av de geriatriske pasientene innlagt i studieperioden ble vurdert til å være egnet til forhåndssamtaler, og nesten alle sa ja til å ha slike samtaler. Nær 80 % sa i ettertid at forhåndssamtalen hadde vært en positiv opplevelse. Dette kan være influert av at det var behandlende lege som inviterte til samtalen og som i ettertid spurte hvordan om de hadde opplevd den.
Funnene er likevel interessante. Begge forfatterne deltok i arbeidsgruppen for den nasjonale veilederen om begrensning av livsforlengende behandling. Under arbeidet mente flere at en forberedende samtale kunne virke støtende på mange pasienter. Når det gjaldt disse pasientene, var det altså ikke slik. Det passer med det andre har funnet (15).
Det er verdt å merke seg pasientenes syn på informasjon og familieinvolvering. Nesten alle ønsker full og åpen informasjon. De langt fleste vil ha med seg et familiemedlem når de får viktig informasjon og når det skal tas viktige beslutninger. Men flere har tydelige ønsker om å avgrense familiens innflytelse og tilgang på informasjon. Man må altså spørre pasientene hva de ønsker. Ingen ønsket at legen skulle bestemme på egen hånd uten at de selv var med på drøftingen.
Gir disse samtalene opplysninger som er til hjelp for fremtidige beslutninger hvis pasientenes evne til medvirkning går tapt? Et mindretall uttrykte spesifikke ønsker angående behandling eller ikke-behandling. Ingen sa de ville ha behandling i enhver situasjon.
I denne undersøkelsen ble det gjennomført én enkelt samtale. De fleste pasientene hadde aldri diskutert disse spørsmålene før. I studier av forhåndssamtaler brukes det gjerne gjentatte samtaler, ofte utført av spesialutdannet sykepleier som underveis trekker inn pårørende og leger (9). Slike grundige prosesser over tid gir sikkert pasientene bedre muligheter til å utvikle de synspunktene som er viktige for dem.
Litteraturen tyder på at den beste inngangsporten til gode forhåndsprosesser er spørsmålene om pasientenes mål og verdier, heller enn å diskutere den ene eller den andre behandlingen (20). Noen mener essensen i fremtidsplanlegging ligger i to spørsmål: Hvis du ikke kan, eller ikke ønsker, å delta i beslutninger om hvilken behandling du skal få, hva må vi overveie og hvem kan vi rådføre oss med (21)?
Konklusjon
Pasienter innlagt i akuttgeriatrisk sengepost er positive til forhåndssamtaler. De har viktige beskjeder å gi om hvordan de ønsker at de pårørende skal bli involvert og hvordan man skal ta beslutninger om hvilken behandling de skal få.
I løpet av en uforberedt, kort samtale utrykker bare et mindretall klare ønsker om spesifikk behandling eller ikke-behandling. Kanskje ville flere komme frem til tydeligere ønsker hvis man fulgte opp med flere samtaler og hvis man tok med pårørende der pasientene ønsket dette.
