Teknologi gir nye muligheter for pasientene, for eksempel elektronisk tilgang til journal. Pasientens innsyn er ment å gi bedre kvalitet, og vi støtter initiativet. Samtidig er det en rekke utfordringer knyttet til slik tilgang.
Illustrasjon: Sylvia Stølan
Pasienter har hatt rett til innsyn i egen journal siden 1977 (1 ). Vi har sett på hvordan ordningen fungerer i de regionale helseforetakene Helse Vest og Helse Nord.
I Helse Vest kan pasienter be om innsyn ved en skriftlig anmodning. I pasientrettighetsloven §5-1 lister man opp de situasjonene hvor man kan unnta dokumenter fra innsyn. Det gjelder situasjoner der det er fare for liv eller alvorlig helseskade for pasienten selv, eller der innsyn er klart utilrådelig av hensyn til personer som står vedkommende nær. Disse unntakene er snevre og ligger tett opptil nødrettsbetraktninger. Faglig ansvarlig vurderer journalen i henhold til §5-1 før den leveres til pasienten.
I Helse Nord har pasienter hatt digital tilgang til sin somatiske og psykiatriske journal siden desember 2015. I Helse Vest fikk pasienter innen somatikk tilgang 22. mai 2016, mens iverksettelsen innen rus og psykisk helse er i utsatt til 19. september 2016. På nettsidene til Helse Vest begrunnes elektronisk tilgang med at man ønsker å legge til rette for pasientens helsetjeneste (2 ). Ved å forenkle innsynsretten ønsker Helse Vest at kommunikasjonen mellom pasient og helsetjeneste bedres, og at pasienter lettere kan være delaktige i egen helse og behandling. Helseministeren har visjoner om «Pasientens helsevesen» og «En innbygger – en journal». Er umiddelbar elektronisk tilgang til pasientjournalen svaret?
Unødvendig engstelse og utrygghet?
Ved utlevering av journal får pasienten tilbud om gjennomlesing sammen med behandler. Det er bekymringsfullt at pasienter kan oppleve unødvendig engstelse og utrygghet dersom notatene leses alene uten mulighet for oppklarende spørsmål og forklaringer av helsepersonell. Pasienter med lærevansker og demens er spesielt sårbare i så måte. Andre pasienter med et svingende forløp og en begrenset innsikt i egen psykisk lidelse kan få en forverring av sin tilstand ved å lese detaljer fra sin egen sykehistorie i en ustabil fase. I en studie publisert i Cochrane konkluderer man med at elektronisk tilgang til selekterte journalnotater ikke gir noen åpenbare fortrinn til pasienter med schizofreni (3 ).
Journalen er først og fremst et arbeidsredskap for helsepersonell, og det er viktig at fagterminologien beholdes selv om pasienter får tilgang. Det er nærliggende å tro at helsepersonell blir mer forsiktig med å dokumentere informasjon som pasienten kan oppfatte som ufordelaktig. Som ytterste konsekvens kan det bli opprettet skyggejournaler. Dette kan føre til at kommunikasjon mellom helsepersonell i større grad baseres på muntlig overføring. Viktig informasjon kan gå tapt, noe som kan gi dårligere pasientbehandling.
Uklarheter rundt sperring
Per i dag må behandlere ved somatiske avdelinger vurdere om det er grunnlag for å sperre hvert enkelt dokument som godkjennes. Vilkårene for sperring er ikke klarlagt, og det foreligger ingen retningslinjer fra Helse Vest. Foreløpige tilbakemeldinger fra prosjektleder i Helse Vest er at man ønsker at unntakene som tidligere nevnt i pasientrettighetsloven §5-1, skal tolkes bredt, og at man kan sperre dokumenter dersom det medfører en forverret helsesituasjon på mer generell basis. En slik tolkning vil uthule lovverkets opprinnelige hensikt.
Videre får vi opplyst at elektronisk tilgang foreløpig er en serviceytelse, og at pasienter ikke vil underrettes om sperring og heller ikke få klagerett på sperring av dokumenter. Dette står i sterk kontrast til at helsepersonell instrueres om å begrunne sperring med hjemmel i lovverket, der klageretten følger lovverket.
Gjennom et pasientforløp vil det som oftest være flere behandlere involvert i journalskriving. Man kan tenke seg at pasienten blir tilsett av behandler A ved innkomst, og at behandler A finner grunn til å sperre et dokument. Pasienten sendes så videre til en sengepost, hvor behandler B overtar journalansvaret. Er det behandler A eller behandler B som har ansvaret for å oppheve sperringen? Skal det knyttes kompetansekrav til det å kunne oppheve sperrede dokumenter? Hva skal nedprioriteres i en travel klinisk hverdag for å administrere dette? Helse Vest har foreløpig ingen svar på disse svært viktige spørsmålene.
I Danmark har man åpen sykehusjournal på nett, men med en forsinkelse på 14 dager før godkjente dokumenter publiseres (4 ). Bakgrunnen er at behandler skal ha anledning til å kalle pasienten inn til konsultasjon, for eksempel for å gjennomgå prøvesvar før pasienten selv får tilgang til resultatene. Det er en hensiktsmessig løsning som kan forhindre at man unnlater å godkjenne dokumenter for på den måten å lage en forsinkelse. Dette er foreslått som en mulig løsning i Helse Vest, men tilbakemeldingen så langt er at dette ikke teknisk lar seg gjennomføre.
HMS for personell
Vold og trusler i helsevesenet er et utbredt og underrapportert fenomen (5 ). Det er gjort lite systematisk forskning på forekomsten av trusler og vold mot ansatte i psykisk helsevern i Norge. Kunnskapssenteret har publisert et læringsnotat der de rapporterer at de fleste voldsepisodene skjer innenfor psykiatriske behandlingsinstitusjoner, 260 episoder mot to episoder på poliklinikk (6 ). I Helse Stavanger ble det i perioden januar/februar 2015 rapportert om 23 voldsepisoder med skader, ti voldstrusler og flere dødstrusler i psykiatrisk divisjon (7 ). Dette står i kontrast til somatikken der det kun ble rapportert én voldsepisode og tre trusselepisoder.
Den forsinkelsen som i dag ligger inne i måten pasienter får tilgang til egen journal, kan i mange tilfeller hindre raske utblåsninger og utageringer. Det er bekymringsfullt at våre medlemmer kan bli utsatt for gjengjeldelse av pasienter som leser egen journal i en ustabil psykisk tilstand, for eksempel under rus eller ved akutt paranoid psykose. I Helse Vest har man bestemt å unnta journal innen sikkerhetspsykiatri fra å bli tilgjengelig elektronisk, men pasienter med utageringspotensial eller økt farlighet ses rutinemessig i akuttmottak, på sengepost og i poliklinikk.
Initialfasen av en innleggelse kan være uforutsigbar og preget av impulsivitet, rus, sinne og frustrasjon. Vår erfaring er at behandlere på lukket avdeling og i akuttmottak kan motta trusler flere ganger i uken. Utgangspunktet for enhver pasientsamtale er respekt og samarbeid, men kommunikasjon kan være utfordrende, og man enes ikke alltid om et behandlingsmål. Elektronisk tilgang til egen journal kan i slike tilfeller virke mot sin hensikt ved å øke frustrasjonsnivået.
Risikoen for at journalnotater med behandlers fulle navn legges ut i diverse sosiale medier eller massemedier vurderes også som betydelig forhøyet med elektronisk tilgang. Det vil kunne være svært belastende for den det eventuelt gjelder. Det må foreligge klare rutiner for ivaretagelse av helsepersonell i en slik konkret situasjon, men dette har ikke vært tematisert i materialet vi har tilgang til fra Helse Nord og Helse Vest.
En gyllen middelvei
Elektronisk tilgang til journal i sin nåværende form vil ikke føre til bedre pasientbehandling, og i noen tilfeller kan det føre til forverret pasientforløp. Vi ønsker styrket faglighet og mer tid til pasientkontakt for å bidra til et helsevesen for pasienten, og ikke tekniske løsninger som ikke ivaretar faglige hensyn.
En god løsning er at man i første omgang kun gjør epikriser tilgjengelig. Der er avsluttede utredninger og behandlingsforløp summert konsist, og de er nyttige for pasienten i det videre forløpet.
Dersom andre dokumenter automatisk skal gjøres tilgjengelige, vil det være hensiktsmessig med en tidsforsinkelse og at behandlerens fulle navn står i dokumentopplysningene, men ikke øverst på hvert notat.
