Omtrent 47 % av alle dødsfall i Norge i 2013 fant sted i sykehjem (1). En økende andel sykehjemspasienter med kognitiv svikt (2), og et høyt antall kritiske hendelser, som akutt forverring av helsetilstanden, representerer utfordringer i forhold til å gi pleie og behandling i tråd med pasientens ønsker og verdier. For at de medisinske beslutninger som fattes skal være i tråd med etikk og lovverk, er det viktig at pasientene får uttrykt sine ønsker i tide. Er det noe de frykter, hvor mye informasjon ønsker de, hvordan ønsker de selv at deres pårørende skal bli involvert i beslutninger? Og finnes det helsehjelp de ikke vil ha?
Pasientens preferanser innen pleie og behandling kan avdekkes gjennom en «forberedende samtale» (advance care planning, ACP). Slike samtaler kan dreie seg om sykehusinnleggelser, livsforlengende behandling, symptomlindring, livets sluttfase og mer eksistensielle spørsmål (3, 4).
Det siste tiåret er det i en rekke vestlige land blitt vanlig å registrere bruken av ulike former for forberedende samtaler (3, 4). I Helsedirektoratets veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling vektlegges gode rutiner for å fremme pasientens selvbestemmelse, og man anbefaler blant annet en forberedende samtale når pasientens liv nærmer seg slutten (5).
En studie fra 2007 viste imidlertid at man ved svært få sykehjem i Norge praktiserte denne type samtaler (6). I en kvalitativ studie blant sykehjemspasienter og pårørende få år senere fant man at mens noen pasienter ønsket en slik samtale, mente andre at det ikke var nødvendig. Nesten alle de 33 pårørende i studien ønsket slike samtaler (7). En studie av samtaler om fremtidig helsehjelp og informasjon i en akuttgeriatrisk sengepost viste at omtrent fire femdeler av pasientene opplevde det som positivt å snakke om disse temaene (8).
I perioden 1990 – 2015 ble det publisert flere systematiske oversikter med vekt på forberedende samtaler i sykehjem (9 – 16). Sharp og medarbeidere fant at 60 – 80 % av de gamle selv ønsket å diskutere disse spørsmålene (12). van der Steen og medarbeidere så på hvilke forhold som fremmer denne type samtaler hos pasienter med demens og deres pårørende og konkluderte med at helsepersonell burde ta initiativet (13). Man må være sensitiv når det gjelder valg av tidspunkt og åpen for respons fra pasienter og pårørende. Bruk av forberedende samtaler kan blant annet føre til bedre dokumentasjon av pasientens preferanser, at man kan gi en pleie mer i tråd med pasientens ønsker, føre til reduksjon i antall sykehusinnleggelser og en mer egnet bruk av hospice og palliativ behandling (9 – 16).
Vi ønsket i denne studien å kartlegge forekomsten av og gjennomføringen av forberedende samtaler i samtlige norske sykehjem.
Materiale og metode
Spørreskjemaet ble først sendt til ti sykehjem og deretter justert ved å føye til flere svaralternativer. Skjemaet består av 19 spørsmål om blant annet forekomst av og innhold i forberedende samtaler, hvem som deltok, eventuell eksistens av skriftlige retningslinjer for samtalene og hvor ofte de ble dokumentert (se gjerbergappendiks).
«Forberedende samtale» ble definert som «en samtale der pasient og/eller pårørende sammen med ansatte prøver å få frem pasientens ønsker for fremtidig behandling, pleie og omsorg hvis helsetilstanden forverres». Det ble også spurt om man foretok innkomstsamtaler og hva som ble tatt opp i disse.
Alle norske sykehjem fikk tilsendt spørreskjemaet våren 2014, stilet til institusjonssjef/enhetsleder. Kun sykehjem med langtidsavdelinger ble inkludert – totalt 848. Resultatene er beskrevet med enkle statistiske analyser i SPSS, versjon 22. Forskjeller mellom grupper er foretatt ved bivariate analyser med khikvadrattest.
Undersøkelsen inneholder ikke personidentifiserbare opplysninger og er derfor ikke meldepliktig til Norsk senter for forskningsdata (NSD), tidligere Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste, eller regional etisk komité.
Resultater
Etter to purringer mottok vi svar fra totalt 486 sykehjem (57,3 %). Alle fylker var representert. Spørreundersøkelsen var stilet til sykehjemmets ledelse, med oppfordringen om å innhente informasjon hos andre dersom de selv ikke hadde tilstrekkelig kunnskap. De som svarte var enten leder ved sykehjemmet (48 %), avdelingsleder (35 %), fagansvarlig eller sykepleier (13 %) eller sykehjemslege (8 %).
Sykehjemmene hadde i gjennomsnitt 47,5 senger (spredning 6 – 182 senger). Gjennomsnittlig antall legetimer i uken var 0,37 timer per seng (median 0,31 t, spredning 0,01 – 1,94 t).
Forberedende samtaler – forekomst og retningslinjer
En femdel av sykehjemmene (20 %) svarte at de «alltid» praktiserer en forberedende samtale, 44 % svarte at de «som oftest» gjennomfører dette, 28 % svarte «av og til» og 7 % svarte «sjelden/aldri».
Av dem som praktiserte forberedende samtaler «alltid»/«som oftest»/«av og til», svarte 34 % at de har skriftlige retningslinjer for denne type samtaler. De som «alltid» praktiserte slike samtaler, svarte oftere at de har retningslinjer (67 %) enn de som praktiserte dette «som oftest» (33 %) eller «av og til» (13 %) (p < 0,005). Ved sykehjem med høy legedekning ble det gjennomført signifikant flere slike samtaler enn ved sykehjem med lav legedekning (p < 0,05).
Vi ba om å få tilsendt retningslinjene fra ca. 20% av dem som svarte at de hadde slike (28 sykehjem). Vi mottok 11 svar. I fem av dem var det retningslinjer som inkluderte pasientens ønsker om fremtidig helsehjelp.
Innhold i samtalene
Tabell 1 viser at et stort flertall tar opp spørsmål om henholdsvis sykehusinnleggelse, smertelindring og hjerte-lunge-redning (HLR). Litt under halvparten (47 %) svarte at også «andre spørsmål knyttet til livets sluttfase og døden» tas opp.
|
Tabell 1 Temaer som tas opp i forberedende samtaler. Basert på spørreskjema besvart ved 486 sykehjem
|
|
Tema
|
Andel angitt i prosent
|
|
Sykehusinnleggelse
|
87
|
|
Smertelindring
|
83
|
|
HLR-status
|
79
|
|
Bruk av antibiotika
|
75
|
|
Kunstig ernæring
|
63
|
|
Andre spørsmål knyttet til livets sluttfase og døden
|
47
|
Respondentene utdypet dette i fritekst, og svarene grupperte seg i tre hovedkategorier: pårørendes rolle, åndelige/eksistensielle spørsmål, ivaretagelse av pasientens ønsker og interesser. Mer sjelden nevnes væskebehandling, forventet forløp i en demensutvikling og hva som skjer i en terminal fase.
Hvem deltar og når?
Som tabell 2 viser er det først og fremst pårørende og sykehjemslege som deltar, pasientene er sjeldnere med. Pasienter ved sykehjem med høy legedekning deltar signifikant oftere i samtalene enn pasienter ved sykehjem med lav legedekning (p < 0,001).
|
Tabell 2 Deltagere i forberedende samtaler. Basert på spørreskjema besvart ved 486 sykehjem
|
|
Deltagere
|
Som oftest (%)
|
Av og til (%)
|
Sjelden/aldri (%)
|
Vet ikke (%)
|
Antall sykehjem1 (n)
|
|
Pasient
|
37,7
|
42,2
|
20
|
0,2
|
446
|
|
Pårørende
|
93,2
|
6,6
|
–
|
0,2
|
456
|
|
Avdelingsleder
|
44,4
|
34.4
|
20,9
|
0,2
|
401
|
|
Sykehjemslege
|
79,1
|
17,3
|
3,2
|
0,5
|
444
|
|
Primærkontakt
|
64,4
|
28,4
|
6,4
|
0,7
|
419
|
| [i] |
Forverring av pasientens helsetilstand (76 %) og antagelse om at pasienten går inn i siste livsfase (59 %) er det som oftest gir grunnlag for slike samtaler. I tillegg kombineres samtalene noen steder med årskontroller (tab 3).
|
Tabell 3 Når fant forberedende samtaler sted? Basert på spørreskjema besvart ved 486 sykehjem
|
|
Tidspunkt
|
Andel (%)
|
|
Ved forverring av pasientenes helsetilstand
|
75,7
|
|
Når det antas at pasienten går inn i siste livsfase
|
58,6
|
|
Kort tid etter innkomst
|
44,4
|
|
Ved årskontroller
|
42,4
|
|
Flere ganger, som del av en prosess
|
28,8
|
I underkant av 30 % svarte at samtalene ble gjennomført flere ganger, som del av en prosess. Dette foregikk signifikant oftere i sykehjem der de oppga at de hadde skriftlige retningslinjer for slike samtaler enn i andre sykehjem, henholdsvis 40 % versus 25 % (p < 0,005).
Dokumentasjon
Nesten alle (96 %) svarte at pasientens ønsker «som oftest» blir dokumentert i journalen. 30 % svarte at det også noteres andre steder, for eksempel i palliativ plan og i brukermedvirkningsskjemaet.
Forberedende samtale og innkomstsamtale
Ved et stort flertall av sykehjemmene (93 %) hadde man innkomstsamtale med pasient og/eller pårørende ved innleggelsen. Disse samtalene handlet oftest om praktiske spørsmål og pasientens livshistorie.
To tredeler svarte at de også tar opp spørsmål om behandling ved eventuell forverring av pasientens helsetilstand, det vil si et tema som er sentralt i det vi betegner som forberedende samtaler. I tillegg var det enkelte som nevnte henholdsvis forventningsavklaring og behandlingsavklaring i et åpent svaralternativ.
Diskusjon
Kort oppsummert indikerer resultatene at det ble gjennomført «forberedende samtaler» ved flere sykehjem i 2014 enn i 2007 (6), men at samtalene ble gjennomført svært ulikt og sjelden i samsvar med det som er anbefalt internasjonalt.
Vi vil i det videre drøfte tre temaer som fremstår som sentrale og viktige dersom sykehjemmene har intensjoner om å gjennomføre forberedende samtaler på en god måte: variasjoner i praksis, pasientens medvirkning og betydningen av sykehjemmets legedekning.
Variasjoner i praksis
Hvor ofte sykehjemmene gjennomfører slike samtaler, varierte sterkt. I tillegg viste resultatene forskjeller i samtalenes innhold, når de finner sted, hvem som deltar og hvordan de dokumenteres.
Den kanskje mest plausible forklaringen på dette er at sykehjemmene hadde utviklet ulike praksiser fordi det ikke er gitt nasjonale anbefalinger for dette fra helsemyndighetene. Variasjonen kan også skyldes at pasienter eller pårørende i ulik grad ønsker å delta i denne type samtaler (7).
Studien indikerte også ulikheter i hva som forstås med «forberedende samtaler». Resultatene tyder på at disse samtalene i stor grad enten foregår når pasienten blir dårligere eller når livet nærmer seg slutten, eventuelt i innkomstsamtalen.
To tredeler svarte at de i innkomstsamtalen – når pasienten som regel er helt ny på sykehjemmet – også tar opp spørsmål om behandling ved forverring av helsetilstanden. Selv om de hadde krysset av for dette i skjemaet, fikk vi inntrykk av at de foretar individuelle vurderinger av hva som er riktig tidspunkt, for eksempel ved at de vurderer om en slik samtale vil være for belastende for pasienten kort tid etter innkomst. Slike samtaler må tilbys når det oppleves som riktig for dem det gjelder.
I en studie fant man at de fleste pårørende syntes det var for tidlig å snakke om dette i innkomstsamtalen (7). For noen var overflytting til sykehjem så emosjonelt belastende at også det å snakke om den siste levetiden ble for mye. Andre fant det mer naturlig å vente med en slik samtale til pasientens helse ble ytterligere forverret (7). Hva som er «rett» tidspunktet for slike samtaler kan diskuteres, men i flere studier understrekes nødvendigheten av at helsepersonell er sensitive for hva pasienter og pårørende ønsker og at gode kommunikasjonsferdigheter er viktig (3, 13).
Pasientens medvirkning
I Norge finnes det ikke nasjonale retningslinjer for forberedende samtaler, men Helsedirektoratet anbefaler at sykehjemmet inviterer pasient og pårørende til denne type samtaler (5). Internasjonalt legges det gjerne vekt på følgende: å bli bedre kjent med pasienten før det er for sent, viktigheten av å få frem pasientens ønsker for behandling og pleie i tiden fremover, at det er en prosess med flere samtaler, å klargjøre pårørendes rolle og ikke kun legge vekt på døden eller livets siste fase (12, 16).
Våre funn bekreftes i andre nyere studier – sykehjemspasienter deltar bare unntaksvis i slike samtaler (7), selv når de er samtykkekompetente (17). Dette gir grunn til å stille spørsmål om hvordan pasientens rett til medbestemmelse ivaretas og hva helsepersonellets beslutninger er basert på.
At pasientene i liten grad deltar i samtalene, kan dels forstås på bakgrunn av at en høy andel sykehjemspasienter har kognitiv svikt. Samtidig vet vi at samtykkekompetansen varierer – selv om pasienten kan mangle kompetanse på noen områder, kan hun/han være samtykkekompetent på andre. Man kan også tenke seg at pasienter med redusert samtykkekompetanse i en del tilfeller bør få delta i samtalene sammen med nærmeste pårørende.
Studien vår indikerte at pårørende langt oftere var til stede i de forberedende samtalene enn pasientene selv. Dette samsvarer med det som er funnet i andre studier (18, 19). Når pasienten ikke lenger er samtykkekompetent, skal de pårørende høres med hensyn til hva pasienten ville ha ønsket vedrørende behandling (20). En forutsetning for å basere beslutninger på pårørendes vurderinger er imidlertid at de kjenner til pasientens ønsker og preferanser, noe som faktisk ofte ikke er tilfellet (21 – 23). Det er derfor viktig å spørre direkte om hva de faktisk vet om pasientens ønsker og preferanser.
Vi vet at helsepersonell tidvis lar seg presse av pårørende til å fatte avgjørelser, ofte i retning av å vedlikeholde livsforlengende behandling, både på tvers av faglige vurdering av pasientens beste og hva de selv mener at pasienten ønsker (19, 24).
Legedekningen
Det var stor variasjon i legedekning mellom sykehjemmene, noe som er i samsvar med offentlig statistikk (25). I tråd med helsepolitiske intensjoner har det vært en viss vekst i legedekningen det siste tiåret (26). Vår undersøkelse viste noe lavere timetall enn oppgitt i ovennevnte database, der timetallet i 2014 var 0,49 timer per beboer per uke (25).
God legedekning synes både å øke hyppigheten av forberedende samtaler og pasientdeltagelsen. Tidligere har vi funnet at økt sykehjemslegedekning samvarierer med mindre bruk av tvang og at legene har en nøkkelfunksjon ved vurdering av samtykkekompetanse og tvang (24, 27). Sykehjemslegen synes å ha en viktig rolle i å styrke pasientens stemme når vanskelige spørsmål skal diskuteres og beslutninger fattes. Det er også legen som skal fatte den endelige beslutningen – i tråd med pasientens verdier og ønsker.
I en litteraturoversikt der man så på pasienters og pårørendes erfaringer med legens bidrag til god behandling, pleie og omsorg ved livets slutt, fant man at de ofte savnet en tilgjengelig og kompetent lege som aktivt deltok i samtaler og beslutninger rundt livets avslutning (28).
I en studie av samarbeid rundt døende pasienter fant Dreyer og medarbeidere (29) at ved sykehjem med god legedekning var det bedre samarbeid med sykepleierne om behandlingsspørsmål samt et bedre grunnlag for å gå inn i gode prosesser med pasient og pårørende enn i sykehjem med lav legedekning.
Også internasjonalt er utilfredsstillende legedekning i sykehjemmene blitt sett på som et vedvarende problem, blant annet assosiert med unødvendige sykehusinnleggelser, problemer med kommunikasjon og beslutningstaking og misnøye hos pasienter og pårørende (30).
Svakheter ved studien
En svarprosent på 57 var i underkant av det som er ønskelig og skaper usikkerhet om svarene. Begrensningen ligger i muligheten til å generalisere til alle norske sykehjem. Vi kan anta at det kanskje var en overhyppighet av sykehjem som praktiserer slike samtaler blant dem som har svart.
Spørreundersøkelsen var stilet til sykehjemmets ledelse, men med oppfordring om å innhente opplysninger hos andre, for eksempel avdelingssykepleier, dersom de var usikre på hva de skulle svare. Virksomhetsleder/enhetsleder har ansvar for hele sykehjemmet og har sjelden daglig kontakt med pasientene. Det er en svakhet ved undersøkelsen at vi ikke presiserte at den som har best kjennskap til slike samtaler, skulle besvare undersøkelsen.
Vi burde trolig også hatt med spørsmål om hvordan beslutninger ble dokumentert. På tross av disse svakhetene mener vi at den foreliggende studien gir verdifull informasjon om bruk av forberedende samtaler i norske sykehjem.
Konklusjon
Resultatene indikerer at det i stadig flere sykehjem gjennomføres en form for forberedende samtale, men tidspunkt, innhold i samtalene og hvem som deltar varierer. Pasienten deltar sjelden i slike samtaler.
I lys av at diskusjonen om viktigheten av forberedende samtaler for bedre å ivareta pasientens ønsker og verdier er relativ ny i Norge, er variasjonen i praksis ikke overraskende. Det viser samtidig nødvendigheten av å løfte frem temaet i den helsepolitiske debatten. I tillegg bør man foreta studier som kan belyse gjennomføring og betydning av slike samtaler for pasienter, pårørende og ansatte.
Resultatene indikerer også behov for kompetanseoppbygging og nasjonale retningslinjer.
