Voksne med utviklingshemning har flere helseutfordringer knyttet til kostholdet. For mange er overvekt og følgesykdommer et stort helseproblem. Nylig ble det avdekket mange helserelaterte avvik i den kommunale tjenesteytingen til gruppen. Problematikken er kompleks, og bedring av ernæringsarbeidet må på dagsordenen for at gruppen skal få oppfylt sin lovfestede rett til et helsefremmende kosthold.
Mennesker med utviklingshemning er en sårbar gruppe, med kognitive vansker og nedsatt mestringsevne. De har redusert forventet levetid, noe som bør ses i sammenheng med overhyppighet av overvekt og andre ernæringsrelaterte og metabolske sykdommer (1–3). Mange spiser frukt, grønnsaker og fisk vesentlig sjeldnere enn anbefalt, og de som bor i egen bolig kan ha et høyt forbruk av ferdigmat og leskedrikker (2).
I et landsomfattende tilsyn med boliger for personer med utviklingshemning ble det nylig funnet til dels alvorlig svikt i tjenestetilbudet i 45 av 57 kommuner. Tjenesteytingen var ofte lite systematisk, og mange av de ansatte var dårlig informert om dem de skulle bistå (4, 5).
Utviklingshemning er ofte forårsaket av genetiske forandringer som innebærer vesentlige forskjeller i forekomst av komorbidet (2, 3, 6). På grunn av det varierende sykdomsbildet kan derfor personene i gruppen ikke settes i samme kategori med samme type tiltak. De som har sjeldne diagnoser, er imidlertid marginalisert i spesialisthelsetjenesten og i forskning (7). Mange tilstander krever ernæringsmessig spisskompetanse som ikke finnes i det kommunale tjenesteapparatet.
Alvoret i situasjonen forsterkes av at det ikke finnes noen god nasjonal oversikt over denne gruppen. Ifølge rapporten På lik linje er det registrert 24 000 personer, mens det reelle antallet er anslått å kunne være 125 000 (8). Det foreligger også meget begrenset med forskning på ernæringstiltak hos disse.
Retningslinjer og lovverk
De fleste med utviklingshemning har nedsatt evne til å ta rasjonelle valg og overskue de langsiktige konsekvensene av en uheldig livsstil. Resultatet kan bli kraftig vektoppgang og betydelig økt helserisiko.
I kvalitetsforskriften til lov om kommunale helse- og omsorgstjenester presiseres det at «…kommunen (skal) utarbeide skriftlige nedfelte prosedyrer som søker å sikre at brukere av pleie- og omsorgstjenester får tilfredsstilt grunnleggende behov (…) som tilstrekkelig næring (mat og drikke), variert og helsefremmende kosthold og rimelig valgfrihet i forhold til mat» (5).
Personer med utviklingshemning har en global svekkelse av intellektuelle funksjoner, og evnenivået, målt med nevropsykologiske tester, tilsvarer hos voksne med moderat til mild utviklingshemning det som forventes av barn i alderen 6–12 år. De kognitive vanskene gjør det viktig med tilstrekkelig veiledning for å sikre et godt kosthold. Hvor lenge skal vi sitte og se på at sårbare grupper ødelegger sin egen helse i et offentlig helse- og omsorgssystem før vi griper inn?
Retten til et helsefremmende kosthold må defineres som et grunnleggende behov som må ivaretas for å sikre forsvarlige tjenester. Det er derfor viktig å etablere retningslinjer og krav til rutiner som støtter opp om forebyggende og helsefremmende ernæringsarbeid i kommunene (ramme 1). I det daglige dreier det seg om bistand til matinnkjøp, matlaging, hjelp til å spise passelige porsjoner, begrensning av inntaket av søtsaker og kosemat – og så trengs det mer fysisk aktivitet. Forebyggende arbeid vil redusere behovet for mer inngripende regulering av kosthold/ernæring.
Ramme 1 Forslag til satsingsområder i ernæringsarbeidet for personer med utviklingshemning
Bedre nasjonal oversikt over helsetilstanden
Tydeligere kommunal ansvarsfordeling og bedre organisering av ernæringsarbeidet
Økt ernæringskompetanse hos tjenesteytere og hos personer med utviklingshemning
Økt kunnskap om lovverk og forskrifter
Mer forskning på ernæringstiltak
Økt forekomst av overvekt og usunt kosthold i gruppen kan tyde på at helse- og omsorgstjenesten ikke har de nødvendige kunnskaper og rutiner på dette området. Blant annet foreligger det ikke noe verktøy for ernæringsscreening beregnet på gruppen. Dersom en person med utviklingshemning står i fare for å utvikle alvorlig helseskade som følge av feilernæring, kan overordnet kommunalt ansvarlig i samarbeid med spesialisthelsetjenesten og Fylkesmannen fatte vedtak etter lov om kommunale helse- og omsorgstjenester, kapittel 9, om bruk av tvangstiltak som for eksempel å begrense innkjøpene av godteri, brus og ferdigmat og låsing av kjøleskapet.
Usunt kosthold over tid kan føre til vesentlig helseskade, men i fortolkningen av lovverket har man i liten grad tatt høyde for det. Man har lagt vekt på umiddelbar fare for skade og i liten grad vektlagt å forebygge skade på lang sikt, som for eksempel stor vektoppgang. Dette kan føre til at strukturert ernæringsarbeid blir satt inn unødig sent.
Organisering av ernæringsarbeidet
Samarbeid og utveksling av kunnskap mellom ressurspersoner innen ernæring, vernepleie, psykologi, fysioterapi og medisin er viktig for å få til gode, helhetlige løsninger. Hovedansvaret for systematisk helsefremmende ernæringsarbeid for personer med utviklingshemning er i den nye nasjonale handlingsplanen for bedre kosthold (2017–21) tydelig plassert der det naturlig hører hjemme, nemlig i Helse- og omsorgsdepartementet.
I praksis bør innsatsen for bedre ernæring organiseres i samarbeid med habiliteringstjenestene i helseforetakene (9). Der er det behov for flere kliniske ernæringsfysiologer med spesialkompetanse innen utviklingshemning. For at ernæringsfysiologene skal kunne bistå de kommunale tjenesteyterne, kreves det kunnskap innen miljøbaserte atferdsterapeutiske teknikker (10). I tillegg trengs kompetanse relatert til sjeldne syndromer og diagnosespesifikk ernæringsrelatert behandling (6). Årlige helsekontroller hos fastlege vil også være et viktig tiltak.
Personer med utviklingshemning er en sårbar gruppe med utfordringer knyttet til ansvar for eget kosthold. Bedring av denne gruppens ernæring er en sak av nasjonal betydning, med grunnlag i lik rett til god helse og lik tilgang til kunnskapsbaserte helsetjenester for alle.
