Å opprette et fødselsregister i et utviklingsland – erfaringer fra Georgia

Georgias fødselsregister

Georgias statsborgere får alle tildelt et entydig 11-sifret personnummer, og fødselsregisteret gjør bruk av dette nummeret for å samordne registeret med data fra Justisdepartementets organ for tjenesteutvikling, som er Georgias folkeregister.

Et lokalt georgisk teknologiselskap (CiTi) utarbeidet hele registersystemet på 12 måneder, og de startet arbeidet i september 2014. Opplæring og utprøving fant sted høsten 2015 i hovedstaden Tbilisi og i flere andre byer. Alle klinikker som tilbyr svangerskapsomsorg, fødselshjelp eller barselomsorg, har tilgang til internett, og data registreres elektronisk. Disse dataene blir oppdatert, eller nye data tilføyd, ved hver eneste konsultasjon i forbindelse med spontanaborter, svangerskapsavbrudd, svangerskapskontroller og fødsler.

Legene og jordmødrene ved de ulike helseinstitusjonene har ansvaret for å registrere informasjon for samtlige 267 variabler. Variablene inkluderer informasjon om mors sykdomshistorie og svangerskapshistorie, mor og fars levevaner, svangerskapet, fødselen og det nyfødte barnet. Enkelte variabler (n = 40) er påkrevde, f.eks. kvinnenes fødselsdato og estimerte blodtap, mens det er valgfritt å oppgi data for de øvrige variablene, for eksempel yrke eller grunnen til provosert abort. Helseinstitusjonene mottar tilbakebetaling fra myndighetene for hver enkelt kvinne som følger retningslinjene i det antenatale omsorgsprogrammet, men bare dersom fullgod informasjon blir oppført i registeret. Dette kravet ble gjort obligatorisk 1. mai 2016.

Registerkontoret, som er ansvarlig for kvalitetskontroll, har i dag fem heltidsansatte medarbeidere. Georgias fødselsregister genererer fødselsattester automatisk og kan lagre alle medisinske journaler på en integrert elektronisk plattform for e-helse.

Databehandling og etiske hensyn

Georgias fødselsregister eies av staten Georgia. Universitetet i Tromsø – Norges arktiske universitet har innhentet tillatelse til å bruke registerets data i vitenskapelig øyemed, men har ikke overtatt noe slags eierskap. Alle personlige identifikatorer (navn og personnummer) i det gjeldende datasettet er blitt fjernet, og de enkelte sifrene i personnummeret er blitt skiftet ut med tilfeldig genererte tall. Identifikasjonsnøkkelen er blitt fjernet. Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK Nord) har godkjent bruken av dataene (2017/404/REK Nord).

Studiens utvalg og variabler

Det endelige utvalget besto av 53 236 nyfødte barn og 52 399 kvinner. Figur 1 viser hvilke eksklusjonskriterier som ble brukt.

Figur 1 Flytdiagram som viser eksklusjonskriteriene for den analytiske delen av studien

Informasjon om mors alder, antall fødsler, forholdet mellom enkeltfødsler og flerfødsler, forløsningsmetode, svangerskapsalder, barnets fødselsvekt og kjønn ble hentet ut fra fødselsregisteret. Paritet ble ikke inkludert på grunn av betydelig mangel på data.

Fødselsregisterets dekningsgrad ble anslått ved å sammenligne antallet nyfødte som sto oppført i fødselsregisteret, med antallet nyfødte som sto oppført i folkeregisteret. Manglende informasjon ble beregnet, og det ble forventet 100 % representativitet for alle variabler, for hver enkelt kvinne og hvert enkelt barn.

Svangerskapsalder blir primært rapportert på grunnlag av siste menstruasjon, hvis datoen er kjent, og sekundært på grunnlag av ultralyd. Den perinatale dødeligheten ble beregnet som antallet dødfødsler pluss antallet levendefødte barn som døde innen syv hele døgn/totalt antall nyfødte barn. Antallet perinatale dødsfall ble hentet fra Helsedepartementets data og den medisinske avdelingen ved det nasjonale senteret for sykdomskontroll og folkehelse. Dette var fordi dødsfall som inntraff etter utskrivning fra sykehus ikke ble registrert i Georgias fødselsregister på dette tidspunktet.

Statistisk analyse

Deskriptiv statistikk av kontinuerlige variabler presenteres som gjennomsnittstall med standardavvik. Kategoriske variabler presenteres ved hyppighet og prosentpoeng. Data for mor og barn presenteres i form av rapportert eller manglende svangerskapsalder og forløsningsmetode. Vi brukte statistikkprogrammet R (R Foundation for Statistical Computing, Wien, Østerrike), versjon 3.4.0, for å utarbeide de statistiske analysene.

Resultater

Totalt ble 56 695 fødsler innrapportert til Georgias folkeregister i 2016, mens det totale antallet som ble registrert i landets fødselsregister, var 53 254 (fig 1). Fødselsregisterets dekningsgrad var derfor 93,9 %.

Den prosentvise mangelen på informasjon for de ulike variablene som presenteres i tabell 1, var som følger: mors alder (0 %), barnets kjønn (0,4 %), svangerskapsalder som antall dager (28 %) og fødselsvekt (0,4 %). Det var en betydelig andel manglende verdier for svangerskapsuke (27 %), og vi viser derfor kjennetegn ved mødre og nyfødte (etter både rapportert og manglende svangerskapsalder) i tabell 1, for å være sikre på at de to gruppene er sammenlignbare. I de tilfellene der det manglet informasjon om svangerskapsalder, var det mer sannsynlig at barnet ble forløst vaginalt og hadde litt høyere fødselsvekt enn barn med kjent svangerskapsalder (tab 1). Siden det ikke forelå noen indikasjon på lavere vekt blant barn med manglende verdi for svangerskapsalder anvendte vi de samme eksklusjonskriteriene for alle nyfødte barn (fig 1).

Mors gjennomsnittlige alder var 27,2 år (standardavvik 5,8). Totalt var det 51 568 enkeltfødsler og 1 668 flerfødsler. Keisersnittsandelen var 43,5 % av totalt antall fødsler. Av de 53 236 nyfødte barna var 51,4 % gutter og 49,6 % jenter. Det ble registrert 742 perinatale dødsfall i 2016, og den perinatale dødeligheten var derfor 14,8/1 000 nyfødte. Dødfødsler utgjorde 10,5/1 000 av total perinatal dødelighet. Gjennomsnittlig svangerskapsalder var 271,3 dager (standardavvik 14,2). Nyfødte gutter hadde høyere fødselsvekt enn jenter, henholdsvis 3 322 gram (standardavvik 617) og 3 202 gram (standardavvik 583).

Barn som ble forløst med keisersnitt, hadde lavere svangerskapsalder enn de som ble forløst vaginalt (tab 2): 269,1 dager (standardavvik 13,0) sammenlignet med 273,2 (14,9) dager, og lavere fødselsvekt 3 233 gram (standardavvik 625) sammenlignet med 3 284 gram (standardavvik 588).

Diskusjon

Resultatene våre viser at Georgias fødselsregister hadde en dekningsgrad på 93,9 % i sitt første driftsår, sammenlignet med de offisielle tallene som ble innrapportert til Georgias folkeregister.

De første resultatene fra fødselsregisteret viser at den perinatale dødeligheten i Georgia i 2016 var 14,8/1 000, som er noe høyere enn den offisielle dødeligheten på 13,8/1 000 (3). Det er sannsynlig at forklaringen på dette avviket ligger i at fødselsregisteret registrerer antallet barn som fødes i Georgia hvert år, med unntak av hjemmefødsler (- 0,5 %), mens folkeregisteret registrerer antallet nyfødte barn med georgisk statsborgerskap. Dette er en situasjon som gjerne kan inntreffe i land som ikke har et velfungerende fødselsregister.

Spedbarn kan etter loven registreres som georgiske statsborgere selv om de ikke er født i Georgia, så lenge én av foreldrene er georgisk statsborger (7). Foreldre velger gjerne å gjøre dette fordi det kan være fordelaktig, for eksempel kan georgiere besøke Schengen-området uten visum. Dette er en fordel som ingen av de tilstøtende landene har. Følgelig er det sannsynlig at den virkelige perinatale dødeligheten ligger mellom 13,8/1 000 og 14,8/1 000, men nærmest det høyeste tallet.

Keisersnittsandelen i Georgia er 43,5 %, noe som er to til tre ganger høyere enn i Norden, der keisersnittsandelen varierer mellom 15 og 21 % (8). Selv om Verdens helseorganisasjon ikke lenger anbefaler en bestemt keisersnittsandel, vil ikke andeler over 10 % være forbundet med en reduksjon i mødredødeligheten og perinatal dødelighet (9). Den høye keisersnittsandelen er en utfordring for myndighetene, fordi keisersnitt er dyrere enn vaginal fødsel, men den høye andelen representerer også en byrde for kvinnene, fordi et keisersnitt predisponerer for forløsning med keisersnitt også ved senere fødsler (8).

Gjennomsnittlig svangerskapsalder i Georgia er 271 dager, noe som er fire dager kortere enn for eksempel i Norge (10). Det er mye mer sannsynlig at barn blir forløst med keisersnitt i Georgia (der gjennomsnittlig svangerskapsalder i keisersnittgruppen bare var 269 dager) enn i Norge, der keisersnittsandelen på 16,1 % i 2016 (11). Hvis alle andre faktorer hadde vært like de to landene imellom, ville disse forskjellene kunnet tilsi at det foreligger en sammenheng mellom en høy keisersnittsandel og lavere svangerskapsalder. Dessverre har vi begrenset mulighet til å kunne hevde dette, både på grunn av studiens tverrsnittdesign og vår manglende tilgang på pålitelige data om klinisk indikasjon for å utføre keisersnitt i Georgia.

Resultatene våre understreker imidlertid at det er behov for å arbeide videre med å finne årsakene til, og konsekvensene av, den høye keisersnittsandelen i Georgia.

Dataene i Georgias fødselsregister er av akseptabel kvalitet og samsvarer med veletablerte internasjonale funn: Andelen guttebarn er noe høyere enn andelen jentebarn (12), fødselsvekten blant guttebarn er høyere sammenlignet med jentebarn (13), og 7 % av de nyfødte barna hadde fødselsvekt < 2 500 gram (14). Registerets ansatte utfører løpende kvalitetskontroll av data som registreres. I tillegg inneholder systemet flere hundre innebygde kvalitetssikringsfunksjoner, for eksempel akseptabel variasjonsbredde for verdier.

Georgias fødselsregister har bare vært i drift i ett år, og svakheter ved systemet er forventet. Sykehus har meldt at noen ansatte mangler motivasjon til å rapportere informasjon til fødselsregisteret fordi dette blir betraktet som tilleggsarbeid som verken gagner dem selv eller pasientene. Det er derfor et betydelig antall manglende verdier for noen av de valgfrie variablene, for eksempel paritet og antall fostre. Variabelen for fødselsvekt var dessuten inkonsistent, idet et uforholdsmessig antall fødselsvekter var blitt avrundet til nærmeste hundre gram. Ideelt sett burde man bruke Wilcox og Russells metode (eller en tilpasset versjon) (15) for å dobbeltsjekke for sannsynlig fødselsvekt på rutinemessig basis. Georgias fødselsregister innførte flere omfattende oppgraderinger i løpet av mai og juni 2017 og vil også inkludere Wilcox og Russells metode så snart det foreligger et tilstrekkelig tallgrunnlag. 

I løpet av utviklingsperioden oppdaget vi hvor viktig det er å sikre nasjonalt eierskap av det endelige produktet. Georgias fødselsregister har dessuten vært avhengig av et nasjonalt og institusjonelt initiativ som sporet til entusiasme og engasjement blant lokale og nasjonale helsemyndigheter som gjør bruk av registeret til å utarbeide statistikker og innføre kvalitetsforbedringer. Alt dette er forutsetninger for at et system som Georgias fødselsregister skal kunne være bærekraftig, noe som finner solid støtte i serien «Civil registration and vital statistics» som ble publisert i The Lancet i 2015 (16).