Kreftbehandling medfører nedsatt funksjon av somatisk og/eller psykisk art for kortere eller lengre perioder. For enkelte blir kreftsykdommen en kronisk lidelse med senfølger og varig funksjonssvikt, selv om helbredelse oppnås. For andre har sykdommen et langtrukket forløp – med flere behandlingsrunder over år, ledsaget av gradvis funksjonstap. For å leve best mulig under disse forutsetningene har kreftpasienter behov for kunnskap om sykdommen, mestring av den og om livet som kreftrammet (1 ).
Ledelsen ved Radiumhospitalet erkjente i 1980-årene at det var behov for et tilbud til kreftrammede som supplement til den medisinske behandlingen. Det førte til opprettelsen av Montebello-senteret i 1990 som et kurssenter for kreftrammede. Senteret ligger i Mesnali ved Lillehammer. Det ble opprettet i samarbeid mellom Sosialdepartementet, Radiumhospitalet og Kreftforeningen. Driften er sikret gjennom statsbudsjettet (for tiden 15 750 pasientdøgn per år), i tillegg til at pasienten og eventuelle ledsagere betaler egenandeler på henholdsvis kr 150 eller kr 100 per døgn.
Montebello-senteret er en stiftelse som er faglig og administrativt forankret i Radiumhospitalet. Legetjenestene dekkes av sykehuset (20 % stilling), mens 2,5 sykepleierstillinger, en fysioterapeut (20 % stilling) og en aktivitetsleder (60 % stilling) utgjør det faste fagpersonellet. Senterets formål er å gi opplæring til og rekreasjon for kreftpasienter og deres familiemedlemmer. Senteret skal også benyttes til kurs for helsepersonell som arbeider med kreftpasienter. I strategiplanen fra 2005 heter det at senteret skal (1 ):
Bidra til å bedre kreftrammede og deres pårørendes fysiske og psykososiale helse
Bidra til at kreftrammede og deres pårørende opplever å ha kontroll over eget liv
Utvikle kunnskap om målgruppens behov
Utvikle og formidle gode kvalitative arbeidsmiljøer som sikrer kunnskapsoverføring
Drive forskning og fagutvikling innen kreftrelaterte temaer
For å innfri disse målsettingene tilbyr senteret ulike kurs av 5 – 10 dagers varighet. Diagnosekursene
Kursene omfatter forelesninger om sykdommen og dens behandling, sosiale og trygderelaterte rettigheter, fysisk aktivitet, ernæring og hjelp til kontroll over eget liv. I tillegg er det gruppesamtaler og sosialt samvær. Erfarne helsearbeidere gir forelesninger og leder samtalegrupper. Et sentralt virkemiddel er «likemannsprinsippet», som innebærer at pasientene møter andre i samme situasjon slik at de kan lære av hverandre. En rekke aktivitetstilbud gir god mulighet for rekreasjon. På enkelte kurs legges det mest vekt på spesifikke funksjonsforbedrende tiltak, slik som behandling av lymfødem.
Opphold på Montebello-senteret krever henvisning fra lege eller sykehus. Ved vurdering av søknaden vektlegges pasientens allmenntilstand og forventet nytte av oppholdet. Ved kursstart blir det ikke gjort noen individuell medisinsk eller psykososial vurdering, og det føres heller ingen journal.
Til tross for mer enn 15 års drift foreligger det ingen evaluering av om Montebello-senteret oppfyller målsettingene. I forbindelse med en planlagt utvidelse av senteret i 2005 var det ønskelig å få kartlagt hvilke kreftpasienter som hadde vært på senteret og deres erfaringer.
Materiale og metode
Med basis i en godkjent kobling mellom senterets elektroniske pasientregister og Kreftregisteret ble følgende variabler identifisert for hver pasient som hadde vært på senteret i perioden 1991 – 2004: kjønn, fødselsår, type og dato for første kreftdiagnose og tilstand per 31.12. 2004 (død eller i live). Senterets register inneholdt informasjon om kurstittel, når pasienten (ev. med ledsager(e)) hadde vært der og vedkommendes bostedsadresse. Fra disse basisvariablene ble følgende variabler konstruert: tilhørighet til helseregion, alder ved diagnosetidspunkt, alder ved deltakelse på første kurs, tid fra primærdiagnose til første kurs og observasjonstid fra første kurs til dato for død/emigrasjon eller sensordato (31.12. 2004). Oppholdene ble gruppert i tre perioder: 1991 – 94, 1995 – 99 og 2000 – 04. Med bakgrunn i kurstittelen eller kursets hovedtema ble 38 ulike kurstilbud kategorisert i 11 grupper.
Med grunnlag i prevalenstall for kreftoverlevende i hele landet og for hver helseregion, oppgitt fra Kreftregisteret per 31.12. 1991 og 31.12. 2000, ble andelen kreftpasienter som har vært på senteret beregnet som et estimat for antallet pasienter på senteret i forhold til antallet kreftoverlevende. Med de foreliggende tall kunne slike andeler beregnes for 1992 og 2001 for hele landet og for hver helseregion.
Pasient- og ledsagerevalueringer
Ved avslutningen av hvert kurs fylte pasienter og ledsagere anonymt ut et skjema med 20 spørsmål om gjennomføringen av kurset samt innhold og nytteverdi. Skjemaet inneholdt også spørsmål om kurset hadde gitt økt viten om kreft, endrede forventninger i hverdagen, økt mestring av sykdommen og nye bekjentskaper. Hvert spørsmål hadde fem svaralternativer – fra 0 (meget dårlig) til 4 (meget bra). Dette spørreskjemaet ble utviklet ved senteret, det hadde ikke vært gjenstand for pilotutprøvning eller psykometrisk testing.
En elektronisk database med spørreskjemaene fra pasienter og ledsagere fra alle kurs avholdt i 2004 og første halvdel av 2005 ble etablert (38 kurs). I analysene ble svarene dikotomisert i «dårlig» (skår 0 – 1) versus «bra» (skår 2 – 4). Mellom 915 og 1 192 kursdeltakere bevarte spørsmålene, men pasienter og ledsagere kunne ikke skilles fra hverandre.
Statistikk
Deskriptive analyser ble anvendt. Totaloverlevelse ble estimert med Kaplan-Meier-metodikk. Observasjonstiden begynte ved starten på første kurs og sluttet ved tidspunktet for død, med sensurering per 31.12. 2004. Signifikansnivået ble satt til p < 0,05, og alle tester var tosidige.
Etikk
Studien ble godkjent av Datatilsynet og regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk for Helseregion Sør.
Resultater
Av 12 581 kursdeltakere i perioden 1991 – 2004 inneholdt datafilen 10 173 personer som også var registrert i Kreftregisteret. Differansen kan forklares ved «sen» registrering av nye krefttilfeller i Kreftregisteret og/eller feilregistrering ved Montebello-senteret. Disse 10 173 pasientene danner grunnlaget for de demografiske analysene (tab 1 – 3). For 295 pasienter var det ikke mulig å fastslå fylkestilhørighet.
Tabell 1 Kursdeltakere på Montebello-senteret gruppert etter helseregion¹
Helseregioner
Øst
Sør
Vest
Midt-Norge
Nord
Totalt²
Antall
2 174
3 799
1 445
1 136
1 324
9 878
Alder (år), gjennomsnitt (SD)
56 (15)
55 (15)
52 (16)
54 (16)
54 (14)
55 (14)
Menn
520 (24 %)
1 168 (31 %)
460 (32 %)
298 (26 %)
370 (28 %)
2 816 (29 %)
Kvinner
1 654 (76 %)
2 631 (69 %)
985 (32 %)
838 (74 %)
954 (72 %)
7 062 (72 %)
1991 – 94
617 (28 %)
978 (26 %)
367 (25 %)
328 (29 %)
345 (26 %)
2 635 (27 %)
1995 – 99
707 (33 %)
1 243 (33 %)
484 (34 %)
379 (33 %)
431 (33 %)
3 244 (33 %)
2000 – 04
850 (39 %)
1 578 (42 %)
594 (41 %)
429 (38 %)
548 (41 %)
3 999 (41 %)
Andelen av alle kreftpasienter
1991
6,2 % (171)
3,7 % (143)
4,2 % (91)
4,9 % (61)
8,1 % (82)
6,0 % (666)
2001
8,1 % (253)
6,5 % (343)
3,7 % (113)
3,6 % (77)
8,4 % (116)
5,4 % (804)
Kursdeltakere med ledsager³
535 (25 %)
1 171 (31 %)
472 (33 %)
318 (28 %)
418 (32 %)
2 914 (30 %)
Kursdeltakere med barn
16
29
36
12
13
106
Antall barn per kursdeltaker⁴
2,0
1,8
2,1
1,9
1,5
1,9
Antall kurs per pasient
1 kurs
1 858 (85 %)
3 283 (86 %)
1 247 (86 %)
998 (88 %)
1 152 (87 %)
8 538 (86 %)
2 kurs
223 (10 %)
383 (10 %)
145 (10 %)
104 (9 %)
134 (10 %)
989 (10 %)
≥ 3 kurs
83 (4 %)
133 (4 %)
53 (4 %)
34 (3 %)
38 (3 %)
351 (4 %)
[i]
Tabell 2 Kursdeltakere på Montebello-senteret i 1991 – 2004 gruppert i tre perioder
1991 – 94
1995 – 99
2000 – 04
Totalt
Totalt
2 688
3 318
4 167
10 173
Kjønn
Menn
635 (24 %)
871 (26 %)
1 313 (32 %)
2 819 (28 %)
Kvinner
2 053 (76 %)
2 447 (74 %)
2 854 (68 %)
7 354 (72 %)
Alder (år), gjennomsnitt (SD)
Menn
53 (18,2)
55 (18,2)
57 (17,2)
56 (17,8)
Kvinner
54 (13,9)
55 (13,7)
54 (13,9)
54 (13,9)
Antall pasienter med ledsager
Ikke registrert
400 (12 %)
2 577 (62 %)
2 977 (29 %)
Pasienter med barn som ledsagere
Ikke registrert
Ikke registrert
106
106
Tabell 3 Antall kurs og kursdeltakere for ulike krefttyper ved Montebello-senteret 1991 – 2004
1991 – 94
1995 – 99
2000 – 04
Totalt
Kurstema
Deltakere
Kurs
Deltakere
Kurs
Deltakere
Kurs
Deltakere
Kurs
Brystkreft
866
28
1 147
31
1 084
44
3 097
103
Prostata- og blærekreft
67
3
265
13
392
22
724
38
Gastrointestinal kreft
283
14
286
20
307
24
1 061
58
Gynekologisk kreft
352
14
286
16
307
17
945
47
Lungekreft
66
4
185
7
170
14
421
25
Blodkreft og lymfom
251
12
279
15
332
25
862
52
Øre-nese-hals-kreft
161
6
123
10
87
11
371
27
Familie, par, barn og unge med kreft
144
12
230
16
401
25
775
53
Diverse krefttyper
190
9
96
8
608
33
894
50
Generelt om kreft
295
12
248
15
316
27
859
54
Rekreasjonskurs¹
13
1
23
4
128
12
164
17
Totalt
2 688
115
3 318
155
4 167
254
10 173
524
Antall deltakere per kurs (gjennomsnitt)
23
21
16
19
[i]
Det var ingen statistisk signifikante forskjeller helseregionene imellom hva angår pasientenes alder eller kjønn (tab 1). Om lag 60 % kom fra helseregionene Øst og Sør, og andelen holdt seg stabil gjennom de tre tidsperiodene.
Andelen kreftpasienter som har vært på Montebello-senteret i forhold til antall kreftrammede i hele landet viste en nedgang fra 6,0 % til 5,4 %. Nedgangen er i hovedsak betinget i en økning i overlevende (110 684 i 1996; 149 789 i 2000). I 2001 var andelen høyest for Helse Nord.
2 819 av pasientene (28 %) var menn, med en signifikant økning fra 24 % i perioden 1991 – 94 til 32 % i perioden 2000 – 04 (tab 2). Andelen pasienter som hadde med seg én eller flere ledsagere økte fra 12 % i andre til 62 % i tredje periode (p < 0,001). Om lag 30 % av pasientene hadde minst én ledsager med, og 106 pasienter fra den siste perioden var ledsaget av gjennomsnittlig to barn. I alt deltok 86 % av pasientene på ett kurs, 10 % på to kurs og 4 % på tre kurs.
I 15-årsperioden ble det avholdt 524 kurs (tab 3), med i gjennomsnitt 19 pasienter per kurs (eksklusive ledsagere). Kurs relatert til brystkreft var hyppigst. 38 kurs var spesifikt tilrettelagt for pasienter med prostatakreft eller kreft i urinblæren, og for disse krefttypene var det en økning i antall pasienter og kurs, fra 67 pasienter og tre kurs i første periode til 392 pasienter og 22 kurs i siste periode. 69 % av pasientene kom til Montebello-senteret innen to år etter sin første kreftdiagnose (fig 1). 15 % hadde hatt en kreftdiagnose i mer enn fem år. Median tid mellom første kreftdiagnose og første kurs var ett år (spredning: 0 – 44 år).
Figur 1 Tidsintervall mellom første kreftdiagnose og første kurs på Montebello-senteret for henholdsvis kvinner og menn.
Femårsoverlevelsen regnet fra første kurs for alle pasienter var 64 % – 52 % for menn og 69 % for kvinner (fig 2).
Figur 2 Overlevelse etter første kursdeltakelse på Montebello-senteret for henholdsvis kvinner og menn
Pasient- og ledsagerevaluering
Kursene ble beskrevet som bra av 99 % av kursdeltakerne i 2004 – 05. Blant deltakerne svarte 95 % at kurset hadde gitt økt viten om kreft, 91 % at kurset hadde lært dem å mestre sykdommen bedre og 95 % hevdet at kurset hadde gitt nye bekjentskaper. Utsagnet om at kurset hadde gitt «endrede forventninger til hverdagen» ble bekreftet av 76 % av deltakerne.
Diskusjon
Fra 1990 til 2004 har pasienter fra hele landet deltatt på kurs på Montebello-senteret. Deltakere fra helseregionene Sør og Øst økte relativt sett i den siste perioden, og det var en liten nedgang i pasienter fra helseregionene Vest og Midt-Norge i samme periode. Deltakelsen fra Helse Nord har vært uforandret høy.
De fleste pasientene var kvinner, bare en tredel var menn. Etter 2000 har nærmere to tredeler av pasientene hatt med ledsager. Femårsoverlevelsen etter første kurs var 64 %.
Tilbudet på Montebello-senteret inneholder ikke individuelle tiltak og tverrfaglig teamsamarbeid, slik forskriften for rehabilitering krever (2 ). Vi har derfor valgt å la være å omtale senterets aktiviteter som et rehabiliteringstilbud, til tross for at både kurs og rekreasjon er viktige komponenter i rehabilitering etter kreft (3 ).
Montebello-senterets beliggenhet i Sør-Norge og dets nære tilknytning til Radiumhospitalet innebærer en risiko for at det hovedsakelig ville bli benyttet av pasienter fra det som var helseregionene Sør og Øst. I samsvar med senterets intensjon kommer pasientene imidlertid fra alle helseregioner og i andeler som grovt sett svarer til kreftforekomsten i regionene.
Antallet kreftpasienter som kommer til senteret er relativt beskjedent, sett i forhold til prevalensen av kreft. På en studietur til Danmark og Tyskland i 2004 ble det opplyst at bare en tredel av pasientene der benytter seg av et lovfestet tilbud om kreftrehabilitering. Mange finner trolig «tilbake til livet» med egne ressurser og ved hjelp av familie, venner og arbeidskolleger. Nye og liknende tilbud nærmere hjemstedet, slik som lærings- og mestringssentre ved sykehusene, Kreftforeningens omsorgssentre og nye tilbud om lindrende behandling i sykehus og i hjemmesykepleien, kan også påvirke etterspørselen etter Montebello-senterets tilbud. Pasientmaterialet på senteret er således selektert i forhold til pasientenes uttrykte ønske om rehabilitering, noe som er en viktig indikator for rehabiliteringsbehov (4 ).
Økningen av pasienter som hadde med ledsager, er i tråd med en bevisst satsing ved Montebello-senteret og i samsvar med dagens syn om at en kreftdiagnose ikke bare affiserer pasienten, men hele familien.
Overlevende etter brystkreft representerte den største deltakergruppen, mens pasienter med andre hyppige krefttyper, som lungekreft, mage-tarm-kreft, urologisk kreft og gynekologisk kreft, i mindre grad benyttet seg av Montebello-senterets tilbud, muligens pga. utilstrekkelig kurstilbud for de sistnevnte grupper. I etterkant er det vanskelig å angi årsakene til denne fordelingen, men ledelsen ved senteret bør diskutere sitt fremtidige kurstilbud i forhold til denne mulige «skjevfordelingen».
Likemannsprinsippet er en vesentlig komponent ved tilbudet på Montebello-senteret (5 ). Mange kursdeltakere angir dette som en vesentlig erfaring fra oppholdet. Kanskje er det lettere å realisere likemannsprinsippet på internatkurs av flere dagers varighet enn ved ukentlige gruppesamtaler på lærings- og mestringssentre.
Færre menn enn kvinner har benyttet seg av Montebello-senterets tilbud, men i de senere årene har kreft hos menn fått mer oppmerksomhet. Mange mannlige kreftpasienter i 50-årsalderen ønsker å komme tilbake i arbeid fortest mulig etter behandling og vurderer kanskje tilbudet på Montebello-senteret som mindre aktuelt. Alternativt har kanskje ikke senterets opprinnelige kurstilbud vært klart nok siktet inn på menn med kreft. De ansvarlige for tilbudet har de siste årene tilrettelagt flere kurs for menn, blant annet om prostatakreft.
Femårsoverlevelsen etter første kurs på Montebello-senteret er relativt lav, spesielt for menn. Vi ser ikke dette ikke som noe argument mot opphold på senteret. Kreftinformasjon skal ikke reserveres for dem som er helbredet. Likevel kan det stilles spørsmål om Montebello-senteret skal involvere seg i kreftinformasjon generelt eller prøve å utvikle spisskompetanse på spesifikke områder, slik som seneffekter etter kreft eller kreft hos barn/ungdom. Slik spesialisering kunne også gi et utmerket grunnlag for forskning ved senteret. Våre analyser tilsier at det i hvert fall bør arbeides mot et mer differensiert kurstilbud ved Montebello-senteret.
Svakheten ved dagens drift på Montebello-senteret og ved denne studien er at man ikke vet om oppholdet på institusjonen har ført til bedre livskvalitet og bedre mestring på sikt. I denne forbindelsen er den generelt positive evalueringen ved kursets slutt av mindre verdi. Spørreskjemaet er heller ikke testet for validitet og reliabilitet. Generelt er evaluering av effektene av denne type helsetilbud krevende både hva angår valg av utfallsmål og tidspunkt.
Det finnes i dag lite systematisk kunnskap om nytten av ulike rehabiliteringstiltak i forbindelse med kreftsykdom (6 , 7 ). Et fremtidig mål for Montebello-senteret bør være å skaffe til veie kunnskap om hvordan kursene kan suppleres med andre tiltak, slik som tilrettelagt trening, hvilke effekter kursene har på kort og lang sikt, og hvilken betydning eventuelle «oppfriskningskurs» kan ha. Det finnes i dag velprøvde måleinstrumenter for livskvalitet, tretthet/utmattelse, angst og depresjon, som alle er vesentlige elementer i kreftpasientenes situasjon (8 ). Kombinert med et minimum av medisinske data, slik som kreftdiagnose, kreftbehandling, ev. tilbakefall, vil det være mulig å få en bedre evaluering av Montebello-senterets tilbud.
