En ny rapport fra Kunnskapssenteret om kommunikasjonsformer for barn med cochleaimplantat konkluderer med at det ikke finnes forskningsmessige holdepunkter for å konkludere om de bør vokse opp med kun talespråk, med tegn- og talespråk eller med talespråk med støtte av tegn. Foreldre bør informeres om at det finnes ulike muligheter for språklig opplæring for barnet og at det ikke er noe som tyder på at tegnspråk har negativ innvirkning på barnets fremtid.
Operasjon med cochleaimplantat hos døve barn er blitt rutine de siste 20 år. Metoden har vært revolusjonerende ved at den setter døve barn i stand til å oppfatte akustiske signaler. Da operasjonen ikke fører til normal hørsel, men ulik grad av tunghørthet, har det i like lang tid foregått en diskusjon om hvordan barn med cochleaimplantat burde læres opp språklig. Denne diskusjonen har også foregått i Norge. Miljøet ved Rikshospitalet – som utfører alle cochleaimplantatoperasjoner hos barn i Norge – har argumentert for at barn etter implantasjon bør lære kun talespråk (1, 2). Det fremføres at det er avgjørende at hjernen stimuleres med akustiske signaler så mye som mulig, og at bruk av tegnspråk og talespråk vil redusere den akustiske stimuleringen.
På den annen side er det blitt hevdet at barn med cochleaimplantat vil profittere mest på en tospråklig oppvekst fordi tilegnelse av tegnspråk ikke vil hindre, men tvert imot fasilitere talespråktilegnelsen (3, 4). Fordi barn med cochleaimplantat utvikler ulike former av tunghørthet og noen forblir alvorlig tunghørte – uten at det er mulig å identifisere tidlig hvilke barn dette er – er det også blitt argumentert for at det er spesielt viktig at barna med implantat vokser opp tospråklig slik at man sikrer at alle får en normal språklig utvikling innen minst ett språk (3). Debatten har også inkludert en diskusjon om hvordan eksisterende forskningsresultater skal fortolkes og om disse støtter det ene eller det andre standpunktet.
Kunnskapssenterets rapport
På denne bakgrunn er det gledelig at Kunnskapssenteret har tatt opp dette spørsmålet og nylig er kommet med en rapport om kommunikasjonsformer for barn med cochleaimplantat (5). Formålet var å oppsummere studier der man har vurdert effekten av ulike former for språklig opplæring for disse barna: tospråklig kommunikasjon (talespråk og tegnspråk), talespråk med støtte av tegn (totalkommunikasjon, «tegn til tale») eller oral kommunikasjon (talespråk alene).
Rapporten skulle gi svar på hvilken innvirkning valgt kommunikasjonsform har på barnet. Man skulle se etter effekt – ikke bare på kroppsfunksjonsnivå (f.eks. taleproduksjon eller språkforståelse), men også på aktivitet og deltakelse (f.eks. sosial deltakelse eller livskvalitet).
Behov for ny forskning
Den ferske rapporten konkluderer med at man vet svært lite om effekten av ulike kommunikasjonsformer på utfallet hos barn med cochleaimplantat. Til tross for at man gjennomgikk over 1 500 referanser, fant man kun seks studier som tilfredsstilte kriteriene for kunnskapsoversikten, og samtlige var fra USA. Studiene ble vurdert å ha lav metodologisk kvalitet, både når det gjelder beskrivelse av kommunikasjonsformene, gruppeinndeling og effektmål. På bakgrunn av dette oppsummerer rapporten at det ikke er «holdepunkter for å konkludere hvordan bruken av talespråk alene sammenlignet med totalkommunikasjon påvirker barns tale- og språkutvikling» (5). Det mest omdiskuterte spørsmålet – talespråk og tegnspråk eller kun talespråk – kunne ikke engang vurderes, da man ikke fant noen studier der man hadde undersøkt tospråklig kommunikasjon: «med bakgrunn i de identifiserte studiene [har vi] ikke noen forskningsmessig god dokumentasjon om effekten av noen av de ulike kommunikasjonsformene» (5).
Det finnes altså per i dag ingen forskningsmessige holdepunkter for hvilke kommunikasjonsformer barn med cochleaimplantat bør bruke. Hva nå? Det er opplagt at det er behov for mer forskning. I nye studier bør man spesielt se på hvilken effekt tegnspråkopplæring i tillegg til talespråktrening har på barnas funksjonsnivå over tid. Det er viktig med studier som tar hensyn til norske/skandinaviske forhold. Nye studier må inneholde nøye beskrivelser av de brukte kommunikasjonsformene, og effektmålene må også inkludere aktivitet og deltakelse.
Hva bør gjøres nå?
Hva gjør man så i mellomtiden, frem til slike forskningsresultater foreligger? Som nylig diskutert i Tidsskriftet hviler kunnskapsbasert praksis på både forskningsmessig evidens, klinisk erfaring og brukernes behov og erfaringer (6). Når det første ikke foreligger, må de to siste ligge til grunn for valg av fremgangsmåte. Alle foreldre til døve barn med cochleaimplantat bør få grundig informasjon om at det ikke finnes forskningsmessig evidens for at noen av kommunikasjonsformene bør foretrekkes. Fordelene og ulempene med de ulike formene ut fra klinisk erfaring bør presenteres nøkternt og så veies opp mot barnets og foreldrenes erfaringer og behov.
Tospråklighet – den sikrere veien
På bakgrunn av at en del barn ikke får tilfredsstillende talespråkferdigheter og dermed står i fare for ikke å få en normal språklig, kognitiv og psykososial utvikling om ikke de også har lært tegnspråk, vil jeg fortsatt helle mot å anbefale tospråklig opplæring med både talespråk og tegnspråk, slik det er utførlig argumentert for tidligere (3). Eller som foreldrene i en blogg om sitt barn med cochleaimplantat har uttrykt seg om tegnspråklæring: «vi får heller lære, og ikke få bruk for, enn at det skal vise seg at vi får bruk for og ikke har lært» (7).
