Det låter försonligt när Elling Ulvestad vill försöka bygga broar mellan de två sidorna i "borreliastriden", men jag tror det är lika meningslöst som att försöka få samsyn mellan strålskyddsmyndigheterna och de som anser sig drabbade av elöverkänslighet. Så vitt jag kan se är det bara den ena sidan som är villig att ta till sig vetenskapliga forskningsfynd.

Patienterna har självklart rätt att bli trodda när de beskriver symtom de upplever, men patienter är inte alltid skickade att avgöra vad orsaken till symtomen är. Vidare kan man lätt konstatera att de få läkare i Norge som diagnostiserar och behandlar "kronisk borrelia" i regel även förespråkar andra ovetenskapliga eller pseudovetenskapliga idéer(1).

Det vi med stor säkerhet vet är att förlängd antibiotikabehandling inte leder till någon meningsfull förbättring, det har flera randomiserade studier visat(2). Det är därför obegripligt att Ulvestad kritiserar Helsetilsynet när de till slut agerar mot en läkare som inte vill ändra sin praxis trots att han uppenbarligen skadat minst en patient genom sådan långvarig antibiotikabehandling(3).

Referenser

1. Fosse B. Lunengs imponerende CV. Bloggen 4brooker. 7.11.2012. http://4brooker.wordpress.com/2012/11/07/lunengs-imponerende-cv/ (Läst 21.10.2013)

2. CDC. Research into prolonged treatment for Lyme disease. Centers for Disease Control and Prevention 15.11.2011.

http://www.cdc.gov/lyme/treatment/prolonged/index.html (Läst 21.10.2013)

3. Helsetilsynet. Brev 2. september 2013. http://www.helsetilsynet.no/no/Tilsyn/Tilsynssaker/Vedtak-om-tilbakekall-av-autorisasjon-som-lege-tilsagn-om-begrenset-autorisasjon/ (Läst 21.10.2013)

Elling Ulvestad fortjener ros for å ha utløst en fagintern debatt om borreliose, og han har uttrykt seg tilstrekkelig provoserende til å utløse det han ville ha - kraftig respons. Vi har jo mange grunner til å bli engasjert av hans tale. På den ene siden ønsker vi å markere avstand fra useriøs pasientbehandling og folkeoppvigling, for det florer også i vårt land. Samtidig står vi ovenfor en pasientpopulasjon som vi ikke forstår godt nok. Selv om vi kjenner på faglig harme bør vi altså ha en porsjon faglig ydmykhet også. Noen vil nok synes at det er for mye å forlange, men jeg tillater meg nå påstanden. Ellers har forskningsresultater og andre uttalelser tilført feltet en uoversiktlig detaljrikdom som man kan snuble i, men som jeg ikke kan si har hjulpet meg som kliniker. Hva er det egentlig vi vet som kan være vesentlig?

Fra andre bakteriologiske sykdomsbilder vet vi f.eks. at diagnostikk som hviler på antistoffundersøkelser alene, er mangelfull. Ved borreliose har vi det tilleggsproblemet at det heller ikke finnes noen gullstandard å måle mangler og styrke ved antistoffundersøkelse mot. Det nærmeste vi kommer en gullstandard, er klinisk påvisning av erytema migrans (EM) ved tidlig infeksjon. Mange mener med rette at antistoffundersøkelser ikke har noen plass ved EM fordi antistoffsvaret så ofte uteblir tidlig i forløpet. Vi bør da huske på at antistoffsvaret ofte uteblir også om man etterundersøker pasienter som har gjennomgått EM. Det er altså god grunn til å spørre om ikke dårlig antistoffrespons ved EM gjenspeiler at antistoffundersøkelser ofte er mangelfulle, og at EM er den tilstanden hvor dette best illustreres. For alle som er kjent med det enorme potensialet for antigenvariasjon blant Borrelia spp er dette egentlig som forventet: Det bør ikke være uventet at antigenhamen ikke alltid matcher våre tester.

Vi klør oss daglig i hodet over invalidiserte pasienter med uklare sykdomsbilder og positive serologisvar - er da prøvesvaret noe å stole på da? I tillegg til vanskene vi har med å stole på positive prøvesvar, har vi nok god grunn til å være skeptisk ovenfor de negative i denne pasientgruppen.

Jeg hadde ikke vært lege om jeg var uenig i at vi trenger noe bedre for å komme videre i alt som har med håndtering av borreliose å gjøre. Dette andre bedre bør være agenspåvisning. Siden de vanlige metodene for agenspåvisning - dyrkning og molekulærbiologiske metoder - ikke vil kunne bli klinisk anvendbare på en lang stund, er det alternativer vi må håpe på. Skal vi finne et slikt alternativ, må vi først skaffe oss nytenkende hypoteser, og her har vi en ny utfordring: Vi er blitt for raske til å le av ny tenkning. Vi vet f.eks. at borreliabakterien endrer karakter fullstendig når den går over i væsker - også CSF. Så foreligger det en hypotese om at visuell påvisning av bakterien - i sin endrede form - kan brukes diagnostisk. Mange oversiktsartikler til tross - jeg kan ikke se at hypotesen verken er bevist eller motbevist - men det som er gjort av undersøkelser har i alle fall frambrakt indisier på at dette kan ha noe for seg. Jeg stiller meg derfor avventende, og synes ikke det er forenlig med god vitenskap å avfeie tanken nå. Å fortape seg i en debatt om dette skal kalles cyster eller ei er da unødvendig. Hvis noen finner en metode for pålitelig påvisning av bakterien ved nevroborreliose, løser de nemlig et problem for meg.

Mitt inntrykk er at dette fagområdet har brakt oss inn i en forlegenhet der veien er kort både til sinne og usikkerhet. Forlegenheten skyldes kanskje egentlig at vi for sjelden klarer å innfri forventningen om helbredelse i møte med disse pasientene, selv om den helst utløses i møtet med sinte pasienter og useriøse aktører.

Ovenfor har jeg skrevet om hvorfor jeg mener søken etter nytt diagnostisk verktøy og bedret medisinsk forståelse er helt nødvendig. Likevel - det viktigste er vel at vi blåser støvet av de andre legerollene vi skal aksle. Vi skal jo ikke bare helbrede. Kanskje hadde ikke problemet vært så stort og angrepene fra aktivistene så giftige om vi var bedre til å trøste, lindre og forklare.

De «alternative» er kunnskapens fortropper i én forstand; de insisterer på at Jorden ikke er flat. Og i den påstanden er det vanskelig å være uenige med dem - vi har fortsatt mangelfull forståelse for sykdomskategorien borreliose, og mye av mangelen kan tilskrives suboptimale tester. Thor-Henrik Henriksen ser forholdene likedan, og gir verdifull innsikt i klinikernes utfordringer overfor enkeltpasienter med uklare prøvesvar. Han peker også på mulige veier videre.

En slik vei pekes for så vidt også ut av Preben Aavitsland og medforfattere. Men for dem er medisinens faginterne utfordringer åpenbart av relativt underordnet betydning. Slik de ser det er medisinens borrelioseproblem skapt av fageksterne krefter og vil forsvinne med dem. Jeg er sterkt uenig. Tvert imot mener jeg at medisinen står overfor et fenomen som ikke vil forsvinne selv om vi skulle klare å eliminere alle de «alternative» krefter vi kan komme til å tenke på. For selv om Aavitsland og medforfatterne får det som de vil - at alle kjente «alternative» blir eliminert - vil nye «alternative» dukke opp, igjen og igjen. Alt Aavitsland er imot vil dermed bare øke på, og strategien vil således, i det lange løp, være kontraproduktiv. Mitt forslag til strategi går ut på å løse de faginterne utfordringene og derved eliminere behovet for fageksterne «korrektiv».

For å løse de faginterne utfordringene mener jeg det er behov for mer forskning. I så måte forundrer det meg at Aavitsland og medarbeidere hevder at jeg mener Helsetilsynets tiltak mot «alternative» vanskeliggjør forskningen. Det er mulig de har lest meg slik, men lesere med en annen leseramme vil kunne se at jeg selvsagt aldri har ment eller skrevet en slik absurditet - hva jeg skrev var at det var den steile fronten mellom skolemedisinere og de «alternative» som vanskeliggjør forskning. I denne sammenheng er det særlig problematisk at gode argumenter, som vi alle bør ta inn over oss, ugyldiggjøres fordi de kommer fra «alternative». Jeg er overbevist om at økt forskningsinnsats en dag vil bringe oss nærmere en forståelse av borreliose, men jeg tror neppe vi når dit ved å stikke hodet i sanden og insistere på at Jorden er flat.

Som far til en datter som har vært syk i hele sønnens oppvekst i over 15 år og hennes sønn som har diagnosene ADHD, Tourettes syndrom og OCD, representerer jeg de såkalte "alternative" i denne debatten. Vi har bare en eneste agenda og det er å bli lyttet til, bli trodd og få hjelp til et mer meningsfullt liv enn et til tider liv i senga. Når en tidligere smitteverndirektør får støtte av legeetisk råd til å stigmatisere en gruppe syke mennesker som hypokondere, uten at det ordet ble brukt, og han får støtte av leger uten kompetanse på behandling av borrelia/bartonella mm til å svarteliste og stoppe de legene som har lyttet til pasientene og forsøker å hjelpe de til et verdig liv, da oppleves det av oss "alternative" som å bli ofret på alteret for prestisje og profesjon. Vi reagerer også på at kompetansesenteret for flåttbårne sykdommer blir lagt til Sørlandet sykehus, hvis uttalte tilnærming til sykdommen er at den ligger i sinnet og må behandles med vanedannende og ikke ufarlige medikamenter. Det skaper liten tiltro til at pasientene får hjelp i dette landet i de nærmeste årene. Min datter og barnebarn får nå hjelp av en utenlandsk lege som har forsket på ME og flåttbårne sykdommer i 20 år. Vi er så heldige å ha en sparekonto som finansierer dette, men det er langt i fra alle som har. Er dette Helse-Norge verdig? Mens barn blir behandlet med sterke medikamenter for å roe ned adferden og dempe tics, så er vår erfaring at kostholdsendring som har vist seg å være minst like effektiv er et ikke tema i skolemedisinen. Videre synes viljen til å finne årsaken til diagnosene å være like fraværende som i borelliosestriden. Hvis motstanderne av langvarig behandling av kronisk boreliose/bartonella mm med smalspektret antibiotika hadde brukt tiden til å sette seg ned sammen med leger i utlandet som har forsket på dette i mange år i stedet for å angripe de få legene i Norge som har lyttet til pasientene og sitt eget hjerte for å gi de et bedre liv, så ville vi "alternative" legge ned vårt eneste våpen, det frie ord, og bidra i et forskningsprosjekt som søker sannheten fremfor å klamre seg til fastlåste forestillinger. Ny kunnskap er selvfølgelig slitsom å forholde seg til, og da vil anbefalingen være å slippe til fordomsfrie krefter. For som dikteren så riktig beskriver; når utgangspunktet er som galest, blir resultatet som fatalest.