Jeg viser til Tidsskiftet nr. 21, hvor en artikkel fra Jama Neurology omtales (1). Artikkelen er antakelig solid, og dette temaet kan jeg minimalt om, men til tross for min manglende kjennskap til feltet, må jeg likevel peke på en bekymring. Det dreier seg altså om en gruppe barn i aldersgruppen 9-17 år som får påvist en mutasjon som med nær 100% sannsynlighet gir Alzheimers sykdom med tidlig debut (median symptomdebut ved 44 års alder). Det jeg stiller spørsmål ved er om det er etisk riktig at barn her har fått utført gentesten. De vokser altså opp med en visshet om at de vil bli syke allerede fra før tenårene, uten å ha fått ta valget selv. Og det for en sykdom vi ikke har kurativ behandling for. Til sammenlikning ser jeg av norske retningslinjer at det for Huntingtons sykdom som hovedregel ikke gjøres presymptomatisk genetisk testing på barn under18 år (2). For ordens skyld: Min bekymring her handler ikke om genetisk testing per se, men altså om barn og samtykke i en slik sammenheng. Den omtalte studien kan antakelig forsvares, og kanskje er det sånn at målet helliger middelet (?), men mitt hovedankepunkt er imidlertid at dilemmaet ikke engang diskuteres, verken i artikkelen eller i Tidsskriftets omtale av den.

Litteratur

1. Rosness T. Mutasjon hos barn kan gi høy risiko for arvelig Alzheimers sykdom

Tidsskr Nor Legeforen 2015; 135:1935

2. Et vanskelig valg – Huntingtons sykdom. Oslo universitetssykehus. http://www.sjeldnediagnoser.no/docs/PDF/10_Et%20vanskelig%20valg_HS.pdf (21.12.15)