Helsedirektoratet anbefaler vurdering av rehabiliteringsbehov hos alle med hjernesvulst. Kartleggingen er imidlertid mangelfull, og en stor andel av pasientene har udekkede, til dels omfattende behov.
Bedret diagnostikk og behandling av hjernesvulst de siste tiårene har ført til flere langtidsoverlevere. Samtidig opplever et økende antall pasienter seneffekter etter gjennomgått behandling. Pasienter med hjernesvulst har sammensatte rehabiliteringsbehov som ikke bare skyldes svulstens type, men også lokalisasjonen og selve behandlingen. For at alle skal motta behandling etter gjeldende retningslinjer, er det avgjørende at behovet for rehabilitering blir vurdert. Å sentralisere vurderingsarbeidet til institusjoner med bred tverrfaglig rehabiliteringserfaring kan føre til at flere pasienter får oppfølging i tråd med Pakkeforløp for hjernekreft (1).
Kreftrehabilitering
Kreftrehabilitering er en koordinert, tverrfaglig tjeneste med mål om å sette mennesker i stand til å oppnå maksimal fysisk, sosial og psykisk funksjon innenfor de begrensninger sykdom og behandlingseffekter setter, og å gjøre det mulig å delta i aktiviteter som gir personlig verdi (2). I USA ble dette etablert i begynnelsen av 1970-årene, og man nedfelte prinsipper og understreket at behov for rehabilitering skal vurderes gjennom alle faser av kreftsykdommen (3).
I Norge kom oppmerksomhet rundt kreftpasientenes rehabiliteringsbehov først flere år senere. Tilbudet til pasienter med hjernesvulst er spesielt mangelfullt og står i sterk kontrast til det veletablerte rehabiliteringstilbudet pasienter med hjerneslag og traumatisk hjerneskade mottar – til tross for gode og velmenende politiske føringer (4, 5).
Det mangelfulle tilbudet blir forsterket av det økte behovet for rehabilitering grunnet bedre behandlingsmetoder og dermed flere langtidsoverlevere. Mange tidligere livstruende kreftsykdommer anses i dag som kroniske tilstander (6). Rehabiliteringsdelen av pakkeforløpene har imidlertid ikke utviklet seg i takt med pasientenes behov.
Rehabilitering etter hjernesvulst
De ca. 1 100 norske pasientene som årlig diagnostiseres med svulst i sentralnervesystemet utgjør 3 % av alle krefttilfeller (7). Det finnes mange undergrupper av hjernesvulst, og kunnskapen om hvilke pasienter som har behov for rehabilitering synes mangelfull.
Kreftforeningens undersøkelse fra 2012 viste at rehabiliteringsbehovene er større hos pasienter med hjernesvulst sammenlignet med andre krefttyper (8). Man konkluderte med at denne pasientgruppen ikke har et rehabiliteringstilbud som er tilpasset behovene.
Rehabiliteringspotensialet er avhengig av prognose, plager og funksjonsutfall. Alle tre faktorer påvirkes av premorbid funksjonsstatus, svulstens biologiske egenskaper og beliggenhet samt gjennomgått behandling.
En sentralisert behovsvurdering kan legge til rette for systematisk kunnskapsoppbygging
Følgetilstander etter behandling av hjernesvulst inkluderer epilepsi, fatigue, smertetilstander, nevroendokrin og kognitiv påvirkning, motoriske og sensoriske utfall, katarakt, psykososiale problemer, vedvarende hårtap, cerebrovaskulær sykdom og sekundær kreft. Kognitive utfall kan innbefatte hukommelsesproblemer, nedsatt prosesseringshastighet og reduserte eksekutive funksjoner (9). En pilotstudie utført ved Sunnaas sykehus (intern rapport) bekrefter mangfoldet og kompleksiteten av følgetilstander hos pasienter med hjernesvulst.
Variasjonsbredden i seneffekter tilsier at det er behov for en bred tverrfaglig vurdering av funksjonstilstand og rehabiliteringspotensial. Siden disse seneffektene kan oppstå lenge etter behandling, bør vurdering tidlig i forløpet kombineres med oppfølging og kartlegging av rehabiliteringsbehov på senere tidspunkter. Tiden er inne for at oppmerksomheten ikke bare rettes mot overlevelse, men også mot livskvalitet og funksjonsevne etter gjennomgått behandling (10).
Vurdering av behov
Hvordan kan rehabiliteringsbehovet for pasienter behandlet for hjernesvulst best vurderes? Overordnede strategier og politiske føringer er ett skritt på veien. Implementeringen byr imidlertid på organisatoriske utfordringer. Den største utfordringen er å planlegge og gjennomføre et prøvetilbud med sentralisert, tverrfaglig vurdering for å finne en god oppfølgingsmodell. Det er trolig behov for tettere samarbeid mellom ulike deler av spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.
En annen viktig utfordring er å sørge for en lett tilgjengelig oversikt over hva som finnes av tilbud både når det gjelder behovsvurderingen og selve rehabiliteringen. Informasjon om slike tilbud bør tilflyte pasienter, pårørende og helsepersonell.
En sentralisert behovsvurdering kan legge til rette for systematisk kunnskapsoppbygging. På sikt vil dette gjøre oppfølging av rehabiliteringsbehov mer forutsigbart for pasienter med hjernesvulst.
