Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati

Materiale og metode

Henvisningene ble vurdert av den nevrologen som var ansvarlig for utredningene. I tilfeller der diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati ikke kunne være aktuell, ble henvisningen avvist. I perioden 1.2. 2012 – 4.7. 2014 ble 381 pasienter utredet. 16 hadde tidligere vært utredet for samme problemstilling og er ikke tatt med i studien. Studiepopulasjonen består følgelig av 365 pasienter utredet for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.

Utredningen foregikk på nevrologisk dagpost, men det var også mulig å bruke sengepost. Det ble gjort anamneseopptak og klinisk nevrologisk undersøkelse, blodprøveutredning og spinalvæskeundersøkelse (e-ramme 1), EEG-undersøkelse, måling av ortostatisk blodtrykk, EKG-undersøkelse og psykiatrisk vurdering. MR-undersøkelse av hjerne og ryggmarg ble utført dersom dette ikke tidligere var gjort. Om det var gjort MR-undersøkelse kun av hjernen, ble det ikke foretatt noen ny for å dekke ryggmargen såfremt det ikke var funnet noe patologisk i hjernen.

Pasientene hadde på forhånd fylt ut skjemaene for Fatigue Severity Scale (FSS) (17) og Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (18). HADS-skjemaet gir en skår for angst og depresjon, med en grenseverdi på 8 av maksimalt 21 poeng for angst og depresjon separat (19). Når det gjelder FSS-resultatet, er en skår på ≥ 5 foreslått som grenseverdi for patologisk tretthet (20). Ytterligere undersøkelser ble utført på indikasjon (eksempelvis søvnregistrering, vurdering av infeksjonsmedisiner eller endokrinolog).

De fleste pasientene ble undersøkt av samme lege (JFO), og alle ble diskutert på previsitt. Psykiatrisk vurdering ble gjort av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) for pasienter i alderen 15 – 18 år. De over 18 år ble vurdert av spesialist i psykiatri eller psykologspesialist ved Klinikk for psykosomatisk medisin gjennom klinisk intervju, vurdering av tidligere dokumentasjon, strukturert intervju MINI pluss og Montgomery og Åsbergs depresjonsskala (MADRS).

Total estimert tidsbruk var åtte timer per pasient. Ved innkalling fikk pasientene informasjon om at utredningen kunne ta inntil fem dager. Utredningen ble gjort i løpet av denne perioden, pasientene var permittert i påvente av prøvetaking, supplerende undersøkelser og til sist utskrivningssamtale.

Utskrivningssamtalen inkluderte gjennomgang av de undersøkelsene som var blitt utført og den begrunnede diagnostiske vurderingen. Ved behov ble pasientene henvist til videre oppfølging innenfor somatisk eller psykiatrisk helsetjeneste.

Canada-kriteriene (13) for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati ble benyttet, og de som tilfredsstilte kriteriene, fikk diagnosen G93.3 Kronisk utmattelsessyndrom. De som ikke tilfredsstilte disse kriteriene, men som ble vurdert å ha en postinfeksiøs utmattelsestilstand uten annen årsak, fikk diagnosen G93.3 Postinfeksiøs utmattelse.

Diagnoser stilt ved utredningen og funn ved supplerende undersøkelser ble registrert.

Prosjektet ble forelagt regional etisk komité, som vurderte det som et kvalitetssikringsprosjekt der søknad ikke var nødvendig (ref. 2014/560). Prosjektet er godkjent av personvernombudet ved Haukeland universitetssykehus (ref. 2014/4249).

Resultater

Diskusjon

Gjennom en standardisert utredning undersøkte vi 365 pasienter henvist med spørsmål om kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Av disse fikk 13,2 % diagnosen ut fra Canada-kriteriene. Ytterligere 4,9 % fikk diagnosen postinfeksiøs utmattelse, men de oppfylte ikke kriteriene for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.

De fleste diagnosene var innenfor ICD-10-klassifikasjonens F-kapittel, hvorav angst- og depresjonslidelser utgjorde hovedmengden. Dette bekrefter at psykiske lidelser er svært viktige differensialdiagnoser ved symptomer på utmattelse og energisvikt og tilleggssymptomer i form av smerter, konsentrasjons- og hukommelsesvansker og andre symptomer som er innbefattet i symptomkomplekset rundt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.

I denne studien har vurdering av psykiater eller psykologspesialist vært en integrert del av utredningen, og det har vært klinisk intervju og bruk av anerkjente skjemaer. Dette har sikret ensartet utredning. Bare to av 48 pasienter med endelig diagnose kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati hadde en psykisk lidelse som tilleggsdiagnose. Dette står i noe kontrast til studier som har vist at angst- og depresjonslidelser er vanlig hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (21, 22).

Canada-kriteriene oppgir primære psykiatriske lidelser som eksklusjonsdiagnoser for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati, men angst- og depresjonslidelser kan anses som komorbide tilstander. Det er funnet mindre psykopatologi hos pasienter som tilfredsstiller Canada-kriteriene enn hos dem som tilfredsstiller Fukuda-kriteriene (23). Den endelige vurderingen av hvorvidt pasienten primært har en angst- og depresjonslidelse eller om denne er sekundær til en langvarig utmattelsestilstand, vil være basert på en totalvurdering av sykehistorie og utredning. Skjønn inngår i slike vurderinger, da eksisterende kriteriesett ikke entydig skiller mellom kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og tilstander der utmattelsestilstanden er sekundær til psykisk sykdom.

Heller ikke fibromyalgi var overlappende med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati – ingen av de 16 pasientene diagnostisert med fibromyalgi fikk diagnosen. Fibromyalgi har mange likhetstrekk med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (24), og det å skille mellom tilstandene kan være vanskelig. I denne studien var fibromyalgidiagnosen stilt av revmatolog, enten ved tidligere utredning eller under utredningen. Hos fibromyalgipasientene var en langvarig smertetilstand tydelig forutgående for utmattelsen, og vi vurderte at symptombildet kunne forklares ut fra denne. Det er likevel åpenbart at det foreligger diagnostisk usikkerhet mellom kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og fibromyalgi, som det også gjør for andre overlappende tilstander, for eksempel irritabel tarm (22, 25).

Pasientene var, med få unntak, henvist fra primærhelsetjenesten og hadde ikke vært utredet spesifikt for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati i spesialisthelsetjenesten tidligere. Vi tilstrebet at utredningen skulle være et lavterskeltilbud for primærhelsetjenesten. Likevel er mange pasienter blitt avvist, da diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati var utelukket ut fra opplysningene i henvisningen. Antall avviste henvisninger er ikke registrert, men denne seleksjonen tilsier at andelen av henviste pasienter som oppfyller kriteriene for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati er vesentlig lavere enn 13,2 %, som rapportert her.

Kapasitetsbegrensninger ved radiologisk avdeling medførte at MR-undersøkelse hos mange pasienter ble utført poliklinisk etter utredning. Fra et nevrologisk synspunkt vil denne undersøkelsen hovedsakelig bli gjort for å utelukke demyeliniserende sykdom. MR-undersøkelse av hjerne med multippel sklerose-protokoll er etter vår mening tilstrekkelig. Da MR-undersøkelse utført i etterkant av utredningsoppholdet fører til usikkerhet rundt de diagnostiske overveielsene, ber vi nå henviser få gjort undersøkelsen i forkant.

Patologisk spinalvæske ble funnet hos fem pasienter. 14 pasienter fikk postpunksjonshodepine med behov for epidural blodlapp. Hos tre pasienter medførte patologisk spinalvæske ytterligere utredning, med gjentatte MR-undersøkelser og spinalpunksjoner. For disse ble det ikke stilt noen spesifikk diagnose. Spinalpunksjon gjøres nå bare på tydelig indikasjon, for eksempel der MR-funn kan tyde på demyeliniserende sykdom, ikke rutinemessig.

Det er vist at ortostatisk intoleranse forekommer ved kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (26), og det er antydet at pasienter med postural ortostatisk takykardi er en klinisk subgruppe av pasientene (27, 28). Ortostatisk intoleranse er også foreslått som ett av to tilleggskriterier i SEID-kriteriene (15). Kun fire av våre pasienter fikk blodtrykksfall. Det var ikke forskjell mellom pasientene med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og øvrige pasienter.

Ved utredning av 365 pasienter ble det påvist kun én med en underliggende somatisk tilstand (binyrebarksvikt) som ikke var erkjent og som kunne forklare utmattelsestilstanden. En pasient fikk påvist en sinusvenetrombose – dette kunne ikke forklare det langvarige bildet med utmattelse pasienten skulle utredes for og ble tolket som et tilfeldig sammentreff. To pasienter følges for mulig somatisk sykdom etter funn av MR-lesjoner som kan tyde på inflammasjon eller lavgradig gliom. Dette indikerer at pasienter med mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati blir godt utredet for somatiske lidelser i primærhelsetjenesten.

Selvrapporteringskjemaer for grad av utmattelse viste liten forskjell mellom dem som fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og dem som fikk andre diagnoser. Det er vår vurdering at FSS-skjemaet er lite egnet til å skille kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati fra andre tilstander med utmattelse. Pasientene med diagnosen skåret imidlertid sjeldnere enn andre over grenseverdien på HADS-skjemaet, det gjaldt både for angst og depresjon. HADS-skjemaet kan etter vår fortolkning være et nyttig redskap i differensialdiagnostisk utredning av mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.

Symptomvarigheten er ikke registrert i denne studien. De fleste hadde hatt symptomer i flere år før de kom til utredning. Det er derfor vesentlig at pasienter utredes både somatisk og psykiatrisk i primærhelsetjenesten før henvisning til spesialisthelsetjenesten. Spesielt viktig vil det være å gjøre en nøye vurdering av psykososiale forhold hos pasienter som presenterer et slikt symptombilde. Angst og depresjon er alvorlige tilstander som er tilgjengelig for behandling, og lang ventetid i spesialisthelsetjenesten vil kunne være svært ugunstig for disse pasientene om de går ubehandlet.

Det kan videre problematiseres hvorvidt utredning av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati bør foregå ved en nevrologisk avdeling eller om andre avdelinger vil være mer nærliggende. Diagnosen ligger i det nevrologiske kapitlet av ICD-10 (G93.3), men det er lite som entydig peker i retning av nevrologisk sykdom gjennom utredning. Vi mener at det viktigste er at pasientene utredes systematisk – hvilken avdeling som utfører utredningen, er av mindre betydning. Gjennom en standardutredning, med tid, ressurser og tilgjengelighet på fagpersonell fra forskjellige spesialiteter, vil utredning av mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati kunne gjøres med god presisjon gjennom få dagers elektiv sykehusinnleggelse.

Det er vår vurdering at utredningen for en stor del må foregå i primærhelsetjenesten, basert på Helsedirektoratets nasjonale veileder (11). Grundig anamneseopptak, blodprøveutredning og MR-undersøkelse av hjerne og ryggmarg er indisert. Utredningen må også alltid inkludere spesifikk vurdering av psykiske lidelser, i særdeleshet angst- og depresjonslidelser.

I fravær av biomarkører for tilstanden vil utredning og diagnose i all hovedsak måtte rettes mot påvisbare årsaker til utmattelse, somatiske som psykiske, og funn av slike vil som konsekvens forklare symptomene og dermed utelukke diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Med en strukturert utredning i primærhelsetjenesten er det vår antagelse at behovet for utredning i spesialisthelsetjenesten vil bli redusert og kan forbeholdes pasienter der det er diagnostisk usikkerhet.

Konklusjon

Utmattelse er et vanlig symptom i befolkningen. Grundig utredning av somatisk og psykisk sykdom i primærhelsetjenesten av pasienter med uttalt, langvarig utmattelse er nødvendig før henvisning til spesialisthelsetjenesten. Somatisk utredning i primærhelsetjenesten fanger opp de fleste somatiske årsaker, mens psykiske lidelser som årsak til utmattelsen trolig er underdiagnostisert. Psykiske lidelser er hyppige og viktige differensialdiagnoser ved utredning av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.