Kreftpasienter trenger ofte rehabilitering, men vi har ikke god nok kunnskap om kvaliteten på og effekten av de rehabiliteringstiltakene som i dag tilbys i Norge. Det trengs en offentlig utredning og en nasjonal handlingsplan for bedre organisering, mer kunnskapsbasert dokumentasjon av effekt og riktigere bruk av ressurser for rehabilitering.
Flere tilfeller av kreft, bedre prognose, lengre og mer omfattende kreftbehandling og mer kunnskaper om senvirkninger etter behandlingen har lenge vært anført som grunner for økt rehabiliteringsinnsats overfor kreftpasienter (1, 2). Det begrensede tilbudet om kreftrehabilitering står i kontrast til de effektive rehabiliteringstilbudene som er utviklet for hjertepasienter og kronisk funksjonshemmede.
Avgrensede medisinske tiltak med sikte på bedring av spesifikke funksjonshemninger, slik som fysioterapi ved lymfødem, omfattes ikke av begrepet «rehabilitering», slik Helse- og omsorgsdepartementet definerer det: «Rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjon og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet» (3).
Vi mener at rehabilitering ved kreft må defineres videre og også omfatte informasjon og råd om livsstil og atferdsendring, trygdespørsmål og mestring så vel som fysisk opptrening, psykososiale støttetiltak og rekreasjon, alt avhengig av kreftsykdommens prognose, behandling, forløp og seneffekter. En slik praksis vil være i overensstemmelse med Verdens helseorganisasjons definisjon av rehabilitering: «Rehabilitering av individer med funksjonshemning er en prosess for å få dem til å oppnå og opprettholde optimalt fysisk, sensorisk, intellektuelt, psykologisk og sosialt funksjonsnivå. Rehabilitering gir funksjonshemmede de redskapene de trenger for å oppnå uavhengighet og selvråderett» (4).
Dagens kreftrehabilitering
Rehabilitering kan skje poliklinisk eller ved institusjonsopphold. Lang reisevei kan gjøre dagtilbud mindre aktuelle, men pasienthotell kan da være en mulighet. Hittil har det vært mest oppmerksomhet rettet mot institusjonsrehabilitering, selv om et slikt tilbud ikke alltid egner seg for kreftpasienter.
Flere rehabiliteringsinstitusjoner har vist interesse for kreftpasientenes situasjon. Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter har publisert dokumentasjon på effekten av rehabilitering for pasienter med brystkreft (5, 6). Spesialsykehuset for rehabilitering i Stavern har tilbud om døgnrehabilitering for enkelte grupper kreftpasienter. Montebello-senteret i Mesnali tilbyr kreftspesifikke kurs kombinert med rekreasjon. Kreftforeningen har tilbud om ulike opplæringskurs for pasienter og pårørende og samarbeider med Røros rehabiliteringssenter om et opplegg knyttet til NAVs Raskere tilbake-ordning, som startet i juni 2008. Også andre institusjoner i og utenfor helsevesenet tilbyr tiltak som skal bedre livskvaliteten til kreftpasienter. Bortsett fra ved Haugland-senteret er tilbudene ikke kvalitetssikret eller evaluert med henblikk på kort- og langsiktige effekter.
Lærings- og mestringssentrene ved flere sykehus gjennomfører kreftspesifikke informasjonskurs gruppevis for pasienter og pårørende, i tråd med spesialisthelsetjenesteloven. Det mangler imidlertid kvalitetssikring av og kunnskap om hvordan disse kursene gjennomføres, hvilke effekter de har og hvor stor andel av alle kreftpasienter som faktisk deltar. For mange er ikke dette tilbudet tilstrekkelig og bør da suppleres med individuelle tiltak.
Hvem har behov for kreftrehabilitering?
Vi mangler kunnskap om hvilke kreftpasienter som har behov for rehabilitering. Hvilke behov har pasientene etter vellykket kurativ, livsforlengende eller palliativ behandling? Etter kurativ behandling vil mange relativt raskt gjenopprette premorbid funksjon. Slike pasienter har etter vårt syn minimalt behov for rehabilitering.
Bare en tredel av tyske kreftpasienter benytter sin lovfestede rett til rehabilitering ved godkjente institusjoner. Bare halvparten av 220 norske kreftpasienter som ble invitert til å delta i en studie av fysisk trening etter avsluttet cellegiftbehandling, sa ja til det (7). I Sverige har man gjort tilsvarende erfaringer (8). Dette reiser spørsmål om hvor mange kreftpasienter som egentlig har behov for og er motivert for rehabilitering. Behovet bør kartlegges på en systematisk måte, gjerne ved hjelp av ICF-systemet (International Classification of Functioning, Disability and Health) (9). Generelle utsagn om at alle kreftpasienter trenger rehabilitering, er det ikke dekning for.
Kan kreftpasienter med rehabiliteringsbehov identifiseres på et tidlig tidspunkt? Oss bekjent er det ikke gjort studier om dette i Norge, men en norsk oppfølgingsstudie av pasienter med testikkelkreft kan gi en pekepinn (10). Den viste at kronisk utmattelse (fatigue) og høyt nivå av angst/depresjon var signifikant assosiert med lavt utdanningsnivå, lav sosioøkonomisk status, nervøs personlighet og dårlig sosialt nettverk (10). Slike faktorer kan identifiseres tidlig i sykdomsforløpet og kan tilsi at rehabilitering bør overveies.
Når bør rehabiliteringen starte?
For pasienter med krefttyper som krever behandling over flere måneder eller år, slik som ved hormonbehandling, bør rehabilitering antakelig gjennomføres parallelt med behandlingen og ikke etter at den er avsluttet. Etter intensiv cellegiftbehandling ønsker en del pasienter pause i kontakten med sykehus og avviser tilbud om rehabilitering. Hos andre dukker behovet og motivasjonen for rehabilitering opp flere måneder etter avsluttet behandling.
Det er grunn til å tro at mange rehabiliteringstiltak ikke bare bør tilbys kurerte, men at de også kan forbedre tilværelsen for dem som får livsforlengende eller palliativ behandling i palliasjonsfasen av sykdommen. Hvordan kreftrehabilitering skal gjennomføres og organiseres ut fra sykdommenes ulike forløp, representerer en uløst utfordring.
Hva er effektive tiltak i kreftrehabiliteringen?
Mange kreftpasienter sliter med fysiske og psykiske plager etter behandlingen. Fysisk trening har effekt på kondisjon, styrke, utmattelse, angst, depresjon, humør og vekt. Det er også vist at trening reduserer risikoen for ny kreft og øker overlevelsen etter bryst- og tarmkreft. Fysisk trening bør derfor være en viktig del av kreftrehabiliteringen (11, 12).
Råd om kosthold og vektreduksjon er også aktuelle virkemidler for å oppnå bedre fysisk og psykisk helse. Sunn livsstil motvirker kardiovaskulære samsykdommer og kreftrelaterte somatiske seneffekter, slik som osteoporose og overvekt. Informasjon om livsstil og helse bør ta hensyn til variasjoner mellom ulike krefttyper og til pasientenes individuelle forutsetninger.
Likemannsarbeid
Mange kreftpasienter forteller hvor viktig det har vært for dem å treffe andre i samme situasjon på kurs og møter i regi av pasientforeninger. Det har stor betydning å høre andres erfaringer og å formidle egne opplevelser for å hjelpe andre. Likemannsarbeid er et viktig verktøy i kreftrehabiliteringen, men også her mangler kvalitetssikring og vitenskapelig dokumentasjon (1).
Hvor varige er effektene av rehabiliteringstiltak?
Varigheten av eventuelle effekter av kreftrehabilitering er også dårlig dokumentert. En norsk studie viste ingen effekt av systematisk trening utover seks måneder (12). Undersøkelsen fra Haugland-senteret viste at et tre ukers rehabiliteringsprogram etter behandling for brystkreft ga bedre kondisjon, psykisk helse og livskvalitet like etter kurset og tre måneder senere (5). Ved oppfølging etter fem år hadde effekten på angst/depresjon og kondisjon holdt seg hos de kvinnene som kunne etterundersøkes (6). Den sparsomme litteraturen tyder på at effekten av kreftrehabilitering i de fleste tilfeller er kortvarig, men kan forlenges ved «oppfriskningstiltak» som brev, telefoner eller helgekurs.
Behovet for kvalitetssikring og forskning
Innen kreftrehabiliteringen mangler det i stor grad kunnskapsbaserte tiltak og vurdering av kostnad-nytte-forholdet. Rehabiliteringsinstitusjonene legger for liten vekt på kvalitetssikring og systematisk evaluering av tilbudene. I Norge er behovet for forskning på området stort og udekket, men de få norske bidragene som finnes (5 – 7, 11, 12) har gitt nyttig viten.
Hovedproblemet er at det ved oppstart av slike tiltak ikke allokeres ressurser og midler til evaluering og forskning. Spørreskjemasvar som viser at «de fleste pasientene var fornøyd med kurset» ved avslutningen, er ikke god nok dokumentasjon. Ved ethvert tilbud om rehabilitering av kreftpasienter må det bli en forutsetning at det igangsettes systematisk evaluering og forskning.
Forskning på rehabilitering av kreftpasienter bør være basert på fem faser, slik Medical Research Council i Storbritannia har foreslått: preklinisk/teoretisk fase, modelleringsfase, utprøvende fase, fase med randomisert klinisk kontrollert studie og avsluttende implementeringsfase (13). Denne fremgangsmåten står i motsetning til ønsket om raske og synlige resultater, men gir best mulighet for valid effektevaluering. Den sikrer også at de riktige pasientene får riktig rehabilitering til riktig tid og til riktig pris.
